Cystic fibrosis (CF) jest genetyczną i przewlekłą chorobą, która wpływa na prawidłowe funkcjonowanie płuc i innych narządów, prowadząc do uporczywych infekcji płuc i postępujących trudności w oddychaniu. U pacjentów z mukowiscydozą występuje szereg objawów, w tym bardzo słony smak skóry, uporczywy kaszel z flegmą, częste infekcje płuc, w tym zapalenie płuc lub oskrzeli, świszczący oddech lub duszności, słaby wzrost lub przyrost masy ciała pomimo dobrego apetytu, częste tłuste, nieporęczne stolce lub trudności z wypróżnianiem oraz bezpłodność u mężczyzn. Niektórzy pacjenci cierpiący na mukowiscydozę są sławni lub stali się sławni dzięki swojej walce z chorobą.

Alexandra Deford

Alexandra Deford jest córką pisarza sportowego Franka Deforda i zmarła w 1980 roku w wieku zaledwie ośmiu lat. U dziewczynki zdiagnozowano przy urodzeniu mukowiscydozę, a rodzina zmagała się z chorobą i jej skutkami ubocznymi. Historia ta poruszyła miliony ludzi po tym, jak została upubliczniona w formie książki zatytułowanej „Alex: The Life of a Child”. Książka została napisana przez Franka Deforda i została później zaadaptowana na film telewizyjny. Pomimo faktu, że po raz pierwszy została wydana w 1997 roku, książka oparta na życiu Alexandry pozostaje punktem odniesienia dla pacjentów i rodzin przechodzących przez tę samą podróż.

Fora Cystic Fibrosis News Today to miejsce, w którym można połączyć się z innymi pacjentami, podzielić się wskazówkami i porozmawiać o najnowszych badaniach. Dołącz już dziś!

„Niezmiennie i szczęśliwie, na każdym spotkaniu pojawia się ktoś, kto przynosi książkę lub chce porozmawiać o swoich związkach z mukowiscydozą”, powiedział Deford. „To jest ogromnie satysfakcjonujące dla mnie. Rzadko kiedy mija tydzień, kiedy nie dostaję listu o tej książce. Ludzie zostawiają różne rzeczy na jej grobie. Naprawdę to robią. Ludzie mówią mi, że zmieniła ich życie. To strasznie dramatyczne, ale oni dosłownie tak mówią. Słyszałem od kobiety, która została pielęgniarką pediatryczną po przeczytaniu tej książki. Słyszenie od takich ludzi znaczy dla mnie więcej niż cokolwiek innego.”

Alice Martineau

Alice Martineau była popularną brytyjską piosenkarką pop i chorą na mukowiscydozę, która zmarła w 2003 roku w wieku 30 lat. Za życia była odnoszącą sukcesy piosenkarką i modelką, a także wielokrotnie pokonywała śmierć. Pomimo młodego wieku Alice Martineau, wielokrotnie mówiono jej, że umrze znacznie wcześniej. Była również tematem godzinnego filmu dokumentalnego „The Nine Lives of Alice Martineau”, wyprodukowanego przez BBC. Mniej więcej rok przed śmiercią Alice napisała artykuł dla sobotniego magazynu The Daily Telegraph o oczekiwaniu na ratujący życie potrójny przeszczep.