Moi rówieśnicy robili kariery i ustatkowywali się. W tygodniu, w którym ja byłam w szpitalu rozpoczynającym chemioterapię, moja siostra bliźniaczka rodziła w tym samym szpitalu swoje pierwsze dziecko.

Początkowo miałam szczęście. Mój onkolog rozpoznał wyjątkowe potrzeby kogoś tak młodego jak ja (miałam wtedy 32 lata), u kogo zdiagnozowano ten rodzaj raka krwi, który jest bardziej powszechny u osób starszych (w wieku 60 lat i starszych). Oprócz typowej terapii z kortykosteroidami i deksametazonem, otrzymałem również Velcade (bortezomib), który był wówczas nowatorską terapią.

Moje ubezpieczenie nie obejmowało tego leku, więc nie zamierzało płacić za ten lek jako terapię pierwszego rzutu, ale mój onkolog zdołał nakłonić szpital i firmę farmaceutyczną do zapłacenia za niego na zasadzie compassionate usebasis (co pozwala pacjentom na otrzymanie leku poza zatwierdzonym przez FDA wskazaniem). Miałem szczęście, że od razu miałem dostęp do bardzo skutecznego leku.

Po 4 cyklach terapii lekiem Velcade plus steroidy w dużej dawce, a także po innych terapiach wspomagających, przeszedłem pierwszy autologiczny przeszczep komórek macierzystych.Po 3 miesiącach miałem pełną odpowiedź na leczenie, co oznacza, że choroba była w remisji.

7-letnia remisja

W tym momencie przez 7 lat nie miałem żadnego leczenia. Nie zawsze tak jest w przypadku szpiczaka mnogiego. Wielu pacjentów zazwyczaj kontynuuje terapię podtrzymującą jednym z obecnie dostępnych leków, ale nie ja.

Podczas tego 7-letniego okresu wydarzyło się wiele rzeczy. Onkolog powiedział mi, że nie będę miał więcej zabiegów, a ja wróciłem do życia. Zdjęcia na wielu broszurach dotyczących szpiczaka, które otrzymałem, przedstawiały starszych ludzi w wieku 60 lat lub więcej. Nie sądziłem więc, że pojęcie nawrotu choroby (powrót) dotyczy mnie. Byłam ignorantką.

Wróciłam do pracy, wyszłam za mąż i urodziłam dziecko. Spotykałam się z mężem, gdy początkowo zdiagnozowano u mnie szpiczaka mnogiego, a w trakcie choroby zbliżyliśmy się do siebie. W końcu zamieszkaliśmy razem i postanowiliśmy założyć rodzinę.

Wznowa

W 2015 r. lekarze zauważyli, że w mojej krwi pojawiły się pewne markery nowotworowe.Obserwowaliśmy je uważnie przez kilka lat, aż do nawrotu choroby w 2017 r. W tym momencie musiałem rozpocząć leczenie od nowa.

Przez większość czasu drugi cykl leczenia był podobny do pierwszego, z wyjątkiem tego, że miałem inny protokół leczenia z innym lekiem o nazwie Kyprolis (karfilzomib), który był stosowany przed drugim autologicznym przeszczepem komórek macierzystych, po którym nastąpiła konsolidacyjna chemioterapia.

Obecnie otrzymuję raz w tygodniu leczenie podtrzymujące z doustnym lekiem Ninlaro (iksazomib). Staram się jak najlepiej dotrzymywać kroku rówieśnikom i przyjaciołom, ale zmęczenie jest prawdziwe. Jako osoba ze szpiczakiem mnogim w wywiadzie, mój układ odpornościowy jest osłabiony, więc kiedy przebywam z grupą ludzi, często choruję, co jest szczególnie problematyczne w dzisiejszych czasach, po wybuchu epidemii koronawirusa. W mojej rodzinie wszyscy się izolujemy, wiedząc, że osoby ze szpiczakiem mnogim są narażone na zwiększone ryzyko z powodu upośledzonego układu odpornościowego.

Podejmowanie zbyt wielu działań

Znalezienie równowagi w opiece nad rodziną i danie sobie czasu na wyzdrowienie to walka. Uważam, że próbuję podjąć się zbyt wielu zadań, ponownie: uznanie moich ograniczeń zdrowotnych jest dla mnie wyzwaniem.

Mój 4-letni syn ma dużo energii. Nie chcę przegapić żadnych specjalnych chwil z nim, co oznacza, że mam tendencję do przesadzania w weekendy. By Monday or Tuesday, I’m very tiredand need my „recharge” time.

Aside from the fatigue, I getneuropathy in my hands, alongwith some generalized muscleweakness, which are commonside effects from long-term chemotherapyas well as multiplemyeloma itself.

Limitations

I’m exploring whether I can goback to work full-time in my corporatejob. Chciałabym, ale jestem również świadoma swoich ograniczeń. Czy chcę poświęcić całą energię mojej pracy i wracać do domu chora lub bardzo zmęczona? Mam syna i chcę być tam dla niego. Próbuję znaleźć równowagę między tym, jak i gdzie powinnam zainwestować swój czas.

Przed zachorowaniem na raka byłam bardzo nastawiona na sukces – chciałam zostać kierownikiem w wieku 40 lat i mieć dużo pieniędzy na emeryturę. Pracowałem po 18 godzin dziennie, bez problemu. Z rakiem nastąpiła zmiana tych priorytetów. Cenię sobie czas spędzony z rodziną, pozostawienie po sobie spuścizny, odwdzięczanie się, rzecznictwo. Jestem też teraz o wiele bardziej domatorem.

Często mamy poczucie, że ludzie muszą mieć karierę, aby wnieść swój wkład do społeczeństwa. Po mojej drugiej rundzie z rakiem, jedną z pierwszych rzeczy, o które pytali mnie ludzie było: „Czy wróciłaś już do pracy?”. Trudno jest na to odpowiedzieć, pomóc ludziom zrozumieć, że rak cię zmienia. Kariera nie jest już główną siłą napędową w twoim życiu.

Gdy masz 40 lat i wyglądasz młodo i zdrowo na zewnątrz (i nawet twoje włosy odrastają), ludziom może być trudno zrozumieć, że być może żyjesz z niewidzialną niepełnosprawnością i możesz nie być w stanie pracować. Szpiczaka mnogiego nie da się wyleczyć, więc pozostaje on na całe życie. To nie jest tak, że poddajesz się leczeniu i wszystko jest już w porządku.

Społeczność

Nie zdawałam sobie również sprawy, jak cenne – i niezbędne – jest posiadanie silnej, wspierającej społeczności. Podczas mojej pierwszej diagnozy spodziewałam się, że po zakończeniu leczenia wrócę do dawnego życia i nie będę musiała kontaktować się z innymi.

Ale teraz, kiedy nie mogłam sama wnieść się na nasze trzypiętrowe piętro, a potem późno w nocy przeglądałam w Internecie przygnębiające statystyki dotyczące szpiczaka mnogiego, zdałam sobie sprawę, że nie mogę tego wszystkiego zrobić sama. Rak to poważna sprawa, podobnie jak nasze nastawienie psychiczne. Zrozumiałam, że jestem „popaprana” bardziej niż myślałam. Zaczęłam docierać do innych w Internecie i zaczęłam tworzyć społeczność wsparcia.

Strach przed tym, kiedy mój rak powróci i co by było gdyby, nieuchronnie wkrada się do mojego umysłu. Razem z mężem staramy się żyć z nadzieją. Wiemy, że rak powróci, ale staramy się żyć teraźniejszością i nie marnować energii na zamartwianie się o przyszłość i o to, co się wydarzy. To wymaga zrównoważenia potrzeby realistycznego podejścia do raka z próbą życia w teraźniejszości.