Een schattig 2-jarig kind kwam bij me voor een spraakconsult en de ouders gingen op de grond zitten huilen. Hij had een glanzend, slordig kapsel met pony die over zijn grote blauwe ogen hingen. Tussen het gooien van vrachtwagens en het schreeuwen door, keek hij me aan. De moeder zei dat hij ’s nachts ongeveer om het uur schreeuwend wakker werd, en als ze hem oppakte, trok hij aan haar haren en huilde urenlang. Ze hadden geen slaap en heel weinig vertrouwen in hun vermogen om ouders te zijn op dit punt.

De jongen had wat leek op chronische reflux en maagpijn. Het leven van zijn ouders werd letterlijk “op z’n kop gezet” door dit kind. Een team van vroegtijdige interventiespecialisten en artsen die hen zagen, suggereerden dat het een psychologische stoornis was en dat hij op het autismespectrum zat. Maar de ouders wisten dat er medisch gezien iets niet in orde was – en hun intuïtie was juist. Ze zouden de diagnose autisme hebben geaccepteerd, maar ze hadden hulp nodig bij deze verwarrende symptomen.

Ik zag deze jongen twee jaar lang voor taal- en speltherapie; dat wil zeggen, we werkten aan spraakklankcombinaties terwijl we speelden. Ik nam hem mee naar boerderijen, buiten naar een vijver, en werkte in natuurlijke omgevingen (speeltuinen, parken, op schommels, op zijn school) wanneer dat mogelijk was. Zijn leraren hielpen hem ook op zijn school. Hij had vaak driftbuien en huilbuien. Ik stuurde ze naar een gastro-enteroloog voor een evaluatie. Zijn taal- en spraakproductie verbeterden langzaam maar zeker, maar als hij pijn had, was zijn taal onverstaanbaar.

Na een aantal maanden hebben we de medische problemen uitgezocht, met de hulp van de gastro-enteroloog, Dr. Buie. We ontdekten dat hun zoon een aantal maag-darmstoornissen had die in direct verband stonden met zijn verstorende gedrag en inconsistente slaappatronen. De ouders ontdekten dat hun kind pijn had als gevolg van een aantal medische aandoeningen. Door zijn gedrag als gevolg van deze aandoening, presenteerde hij zich als een kind met ernstig autisme. Met medische interventie stopte hij met het gooien van driftbuien en vrachtwagens en zijn slaappatronen verbeterden.

Hij zit nu op een kleine school en de leraren zijn geweldig. Hij doet het goed met leeftijdsgenoten, heeft sociale contacten en gaat cognitief vooruit, in vergelijking met leeftijdsgenoten van 5 jaar oud. Hij heeft geleerd te praten, taal te gebruiken om zijn eigen ideeën en emoties uit te drukken. Hij gaat om met leeftijdsgenootjes, heeft sociale contacten en is een gelukkige, typische 5-jarige. Een medisch expert die het kind kent, stuurde me een e-mail: “Ann, wat voor magie heb je gebruikt om hem beter te maken?” Misschien heeft de medische interventie in combinatie met vroegtijdige spraak- en speltherapie in een natuurlijke omgeving hem vooruit geholpen. Maar in het begin hadden de vroege interventietherapeuten en de medische specialisten de verkeerde diagnose gesteld. De diagnose autisme was bijna een excuus om de medische problemen niet aan te pakken. Bovendien maakten zijn huilbuien en uitdagend gedrag het moeilijk voor zijn specialisten om de complexiteit van zijn problemen te ontrafelen.

Ik zag een ander 3-jarig kind dat een autisme-diagnose kreeg na te zijn geëvalueerd door een neuropsycholoog en een neuroloog. Het kind keek meer dan 75% van de tijd naar beneden en keek zelden op. Ze trok zich terug als er klasgenootjes in haar buurt kwamen. De leraren en ouders droegen haar rond. Ze wilde niet sociaal zijn. De leraren veronderstelden dat het autisme was na het zien van haar rapport en diagnose van een vooraanstaande neuropsycholoog. De neuropsycholoog raadde haar aan om 30 uur lang de hele dag ABA (Toegepaste Gedragsanalyse) training te volgen. Ik was de adviserend logopedist en ik vond dat ze een vertrouwensrelatie nodig had met een speltherapeut een paar uur per week. Ze had deze relatie met haar leraren in de klas, maar ze had een taalproductie nodig. Ik had het gevoel dat als ze in een gestructureerd ABA-programma zou zitten, ze zich zou verzetten en niet met haar zou omgaan.

• Wat is autisme?
• Vind een therapeut om te helpen met autisme

Ik geef toe dat ze een aantal van de klinische tekenen vertoonde die veel kinderen op het autisme spectrum vertonen. In een rapport van het Yale Child Study Center werd opgemerkt dat “peuters met een vertraagde taalontwikkeling bijna identiek zijn aan hun autisme spectrum gestoorde tegenhangers in hun gebruik van oogcontact om sociale interactie te peilen.” Na 35 jaar als spraakpatholoog te hebben gewerkt, heb ik veel kinderen gezien met de diagnose autisme die een combinatie bleken te zijn van taalachterstand, sensorische problemen en apraxie. Dit kind had lang, mooi haar dat over haar gezicht hing, maar ze keek slechts af en toe op om naar me te glimlachen. We begonnen onze logopedie met het spelen met een puzzel, waarvan haar leraren zeiden dat het haar kalmeerde. Ze verzette zich tegen overgangen in de klas en ze wilde vastgehouden worden.

Op een dag, na twee weken van speeltherapie drie keer per week, bracht ik haar “Frozen-Elsa” haarspeldjes om haar mooie lange haar uit haar ogen te halen zodat ze kon zien. Ze begon naar iedereen te kijken. We begonnen de reis van het gebruik van taal op de schommel in een kleine kamer op haar school. Ze begon losse woorden te benaderen. Na ongeveer 6 weken praatte ze, maar ze verzette zich nog steeds tegen overgangen en had geen contact met haar leeftijdsgenootjes. Ze ging vooruit en leerde net hoe ze de signalen van taal moest lezen. Haar 6 maanden oude broertje zit ook op school en ze leert taal te gebruiken om hem te vertellen dat ze van hem houdt en hem mist als hij in de kinderopvang is. Haar taalgebruik is nu op leeftijdsniveau, gelijkwaardig aan dat van haar leeftijdgenootjes. Ze is gelukkig, heeft contact met anderen en heeft geen een-op-een hulp nodig. Haar leerkrachten bleven haar helpen om taal te gebruiken. Ze werkte in de context van spel drie keer per week voor een uur per keer.

Ze had een aandoening die bekend staat als een “taalachterstand” en ik vermoed dat ze een aantal zintuiglijke verwerkingsproblemen had. Ze was overgevoelig voor aanraking, harde geluiden, trok zich terug in een nieuwe omgeving, en was gelukkig op een schommel. Ze reageerde op een vroege behandeling, voornamelijk speltherapie en hulp van haar leerkrachten en klasgenootjes. Ze begon te praten en taal te gebruiken om haar emoties en haar taal met elkaar te verbinden. Ze zit nu op hetzelfde niveau als haar leeftijdsgenootjes wat taalvaardigheid betreft. Ze is sociaal verbonden en een gelukkig kind. Haar ouders zijn bijna vol ongeloof. Ze voldeed niet langer aan de criteria voor ASS als gevolg van de vroege interventie en het spel.

Het meest opvallende geval van een kind dat op driejarige leeftijd verkeerd werd gediagnosticeerd met autisme was een jongetje met grote blauwe ogen en zandblond haar. Hij was schattig, maar hij sprak niet en gebruikte alleen gebaren en gehuil om te protesteren en te vragen. Tijdens onze eerste ontmoeting hing hij zijn moeder met beide handen om de hals. Hij keek weg van mij. Ik liep naar de treinset en gaf de moeder een Thomas-trein die een giechelend geluid maakte. Hij begroef zijn hoofd in haar schoot. Ze legde uit hoe hij zich tegen de ABA-therapie verzette en de kamer wilde verlaten. Hij was door zeven spraakpathologen gezien en hij had geweigerd iets te zeggen. Maar drie sessies later speelde hij, voorzichtig en langzaam, met de treinset. Een trein viel van de treinbaan. Hij giechelde en keek me aan. Ik zei, “Oh, je hebt tape nodig!” Ik gebruikte gewoon mijn gevoel voor humor omdat ik de uitdrukking op zijn gezicht kon zien. Hij glimlachte. Ik liep naar mijn bureau en pakte wat plakband, giechelend naar hem terug. Hij was onverstaanbaar, maar hij probeerde te zeggen: “Ik zie plakband!”

Dit was ons begin en vanaf dat moment was hij in staat om wat taal te gebruiken; het was onverstaanbaar, maar hij probeerde contact met me te maken. Hij had een paar klinkerklanken, en onduidelijke medeklinkerklanken. Toen we verder gingen met de geluidsproductie therapie, gaf ik hem de Apraxia Profiel test en ontdekte dat hij duidelijk voldeed aan de criteria voor Developmental Verbal Dyspraxia (apraxie).

Apraxie betekent dat het kind aan verschillende criteria voldoet. Een ervan is dat het kind receptief (cognitief) begrip heeft van taal, maar zich niet kan uitdrukken met taal. Het betekent ook dat het kind de klanken in een woord niet kan mengen om verstaanbare communicatie tot stand te brengen. Het laat klanken weg, verzint klanken, vervormt klinkers en gebruikt gebaren om te vragen en te protesteren tegen ouders. Omdat hij zich bewust was van zijn onvermogen om begrepen te worden, weigerde hij aanvankelijk te praten. Hij leek op het spectrum te zitten, maar in plaats daarvan kampte hij met apraxie van de spraak. Er zijn kinderen in verschillende studies die autistische neigingen vertonen, maar die later gediagnosticeerd worden met apraxie van spraak.

Een jaar later praat hij en heeft hij contact met zijn familie en leeftijdsgenoten. Hij is voor meer dan 80% verstaanbaar en hij heeft onlangs een ontmoeting gehad met zijn neuroloog, die opgetogen was. Hij voldoet niet langer aan de diagnose van autisme. Natuurlijk, een jaar geleden leek hij nog op een kind met autisme. Soms is de apraxie als een “masker” en elke goede professional kan denken dat het gedrag een deel van autisme is. Hij herhaalde video’s en hij was gefixeerd op treinen en zeer inflexibel. Momenteel vertoont hij dat gedrag niet meer. Soms heeft hij moeite met overgangen of wil hij dat zijn zus hem een speeltje geeft. Hij is een typische 4-jarige met typisch gedrag, ontwikkelingsgewijs, voor die leeftijdsgroep.

Hoe kan dit gebeuren? Er zijn veel neuropsychologen die uitstekend zijn en de tijd nemen om een kind te evalueren. Soms presteren kinderen niet goed omdat ze bang zijn voor de onbekende volwassene of de testtaken en omgeving. Soms, op jonge leeftijd, vooral in gevallen van een taalachterstand, begrijpt het kind de bedoeling van de vraag niet.

Deskundigen zijn nu van mening dat “autisme” heterogeen is en als zodanig vele oorzaken heeft die kunnen leiden tot verschillende onderliggende neurobiologie en klinische presentaties. Dit kan het voor professionals een uitdaging maken om de capaciteiten van een specifiek kind accuraat in te schatten. Sommige kinderen hebben pijn en ongemak, maar zijn niet in staat om iemand over de pijn te vertellen omdat ze de taal niet hebben om het uit te drukken en bang zijn dat ze iets verkeerd hebben gedaan. Zij begrijpen pijn niet.

Sommige kinderen hebben medische aandoeningen en autisme, terwijl andere kinderen medische aandoeningen hebben en geen autisme. Sommige kinderen hebben leerproblemen en autisme en anderen hebben alleen leerproblemen die op autisme lijken. Sommige kinderen zijn onoplettend en kunnen zich niet concentreren op testen. Sommige kinderen hebben verwerkingsproblemen en kunnen niet op tijd reageren om überhaupt geëvalueerd te worden.

De afgelopen 30 jaar heb ik als spraak- en taalpatholoog gewerkt in een privé-praktijk en als consultant voor verschillende scholen. Ik help ouders en leerkrachten met een plan en een leerplan om kinderen met taalachterstand te helpen. Ik heb een boek geschreven over het helpen van kinderen met autisme om socialer te worden. Ik ben geen neuropsycholoog, maar ik ken jonge kinderen goed, en ik hoop dat we dit probleem kunnen oplossen. Ik zeg niet dat deze professionals niet hun best doen om hun evaluaties en werk goed te doen. Velen doen hun best, maar vaak ontbreekt het hen aan de diagnostische instrumenten om een non-verbaal kind accuraat te evalueren in de korte tijd die vaak is uitgetrokken voor een beoordeling. Een kind kan aanzienlijk geremd worden door onverstaanbare of afwezige taal en kan dan zeer atypisch overkomen. Het kan jaren duren om betere methoden te vinden om zeer jonge kinderen nauwkeurig te evalueren, vooral degenen die non-verbaal zijn, maar soms is er slechts een vroege speltherapie nodig, een vertrouwensrelatie met een kind plus een paar haarspelden of een rol plakband om de problemen op te lossen.