Wanneer ouders langdurig samenwonen met hun gehandicapte kind, is de regeling soms in het voordeel van zowel de ouder als het volwassen kind. Er zijn momenten waarop een ouder, naarmate hij ouder wordt, niet langer in staat is huishoudelijke taken te verrichten. Haar volwassen kind, hoewel niet goed genoeg om te werken, kan helpen bij taken thuis en samen zijn ze in staat om te voltooien wat er gedaan moet worden.

Zelfs wanneer een volwassen kind te gehandicapt is om te helpen, accepteren veel ouders de verantwoordelijkheid vanwege hun blijvende loyaliteit en bezorgdheid voor hun zoon of dochter van wie zij geloven dat hij of zij buitenshuis niet zou kunnen functioneren.

De ondersteunende kaders van overheids- en particuliere programma’s die zijn opgezet om deze ouders van gehandicapte kinderen bij te staan, lijken redelijk goed te werken tijdens de schooljaren, maar lossen vaak op wanneer het kind uit het systeem veroudert. Hoewel de relatie voor de betrokkenen kan blijven werken, kan vooral de ouder zich onzeker en geïsoleerd gaan voelen. Vaak kunnen ouder en kind alleen met de hulp van andere volwassen kinderen in het gezin en eventueel een uitgebreide familie van tantes, ooms en neven en nichten in contact blijven met de gemeenschap in het algemeen. Soms helpen steungroepen.

De ouder vreest haar eigen chronische ziekte of dood vooral omdat zij zich zorgen maakt over wat er met haar gehandicapte kind zal gebeuren zonder haar. Er zijn geen eenvoudige antwoorden, maar dit zijn enkele overwegingen.

– Een vroege handicapdiagnose helpt later. Wanneer een kind wordt geboren met een handicap of tijdens de kindertijd wordt gediagnosticeerd met een stoornis die chronisch en aanhoudend is, kan zijn of haar diagnose hem of haar het hele leven achtervolgen. Soms documenteren of bespreken ouders de handicap niet vanwege hun behoefte aan privacy of om een sociaal stigma te vermijden. Dit kan een probleem worden. Vooral wanneer het om een geestelijke stoornis gaat, kan het volwassen kind zich verzetten tegen het zoeken van medische behandeling.

Wanneer er sprake is van diagnose en behandeling, kan het volwassen kind later in aanmerking komen voor overheidsprogramma’s, ook al was men aanvankelijk niet van plan die aan te vragen. Ook kan een ouder in staat zijn om een “special needs trust” of een “supplemental needs trust” op te richten ten behoeve van haar of zijn kind, hetzij tijdens het leven van de ouder of, bij testament, na de dood van de ouder.

Diagnose van de invaliderende aandoening is de sleutel. Wanneer het meerderjarige kind eerst gedurende ten minste 10 jaar (40 kwartalen) heeft gewerkt en aan de sociale zekerheid heeft afgedragen voordat hij invalide werd, kan hij een uitkering wegens invaliditeit bij de sociale zekerheid aanvragen. Als hij niet genoeg kwartalen heeft gewerkt, maar geen inkomen of een zeer beperkt inkomen heeft en de invaliditeitsdiagnose is gesteld, kan hij een SSI (Supplemental Security Income) aanvragen. Beide uitkeringen hebben een aantal zeer strenge eisen. Wat SSD in het bijzonder betreft, kan een advocaat met ervaring in het behandelen van deze aanvragen zeer nuttig zijn.

Het positieve is echter dat ontvangers van Social Security Disability (SSD) na twee (2) jaar Medicare kunnen krijgen, zelfs als ze nog niet de leeftijd van 65 jaar hebben bereikt. Pennsylvanianen die SSI ontvangen hebben automatisch recht op Medicaid met alle medische voordelen die dit met zich meebrengt. Deze bepalingen maken het mogelijk dat een deel van de ziektekostenverzekering van de overheid kan worden voortgezet voor het volwassen kind nadat zijn of haar ouder ziek wordt of overlijdt.

Naast dit alles kan het correct gediagnosticeerde gehandicapte volwassen kind in staat zijn om eigendom van zijn ouder te ontvangen voor zijn onderhoud als zijn ouder later verpleeghuiszorg nodig heeft. Volgens de Medicaid-regels is de overdracht van eigendom aan gehandicapte kinderen in bepaalde omstandigheden toegestaan zonder sancties voor de ouder. Zonder diagnose en zonder behandeling in de loop der jaren, kan het moeilijk worden om later een beroep te doen op de uitzondering voor invaliditeit.

– Deel ervaringen met anderen in dezelfde omstandigheden. Ouders die zich in de in deze column beschreven omstandigheden bevinden, moeten weten dat zij niet alleen staan. Er zijn vele uitstekende steungroepen en vele hebben lokaal een hoofdkwartier.

De National Alliance on Mental Illness (NAMI PA, Chester County), een non-profit steun- en belangenorganisatie van consumenten en families en vrienden van geesteszieken, is één bron van steun.

Het ARC van Chester County op www.arcofchestercounty.org wil personen met mentale retardatie en andere ontwikkelingsstoornissen en hun gezinnen mondiger maken en hun levenskwaliteit verbeteren.

Er is hulp voor hen die hulp zoeken.