Het verhaal van afgelopen herfst over A.J. Burgess, een 2-jarig jongetje dat geen levensreddende niertransplantatie kon krijgen van zijn voorheen gedetineerde vader, is goed afgelopen. Hoewel AJ’s vader als donor werd afgewezen ondanks het feit dat hij een perfecte match was, ontving AJ een nier van een overleden donor, en hij heeft onlangs zijn derde verjaardag gevierd. Aan de oppervlakte lijkt het alsof de heisa allemaal voor niets is geweest. Maar door dit verhaal kreeg het publiek een korte blik achter de schermen van de besluitvorming bij orgaantransplantatie. Wat die blik onthult, herinnert me eraan waarom ik geen orgaandonor ben. Dat klopt, ik ben geen orgaandonor. Ik wacht op het oordeel van Mark Zuckerberg, Selena Gomez, en mensen die ik echt ken.

Ik verwacht dat sommigen van jullie zullen zeggen: “Maar ik dacht dat je een goed mens was. Ik dacht dat je om mensen gaf.” En natuurlijk zult u dit zeggen met een perplexe blik die suggereert dat u niet weet hoe ik zo hardvochtig kan zijn, of nog erger: anti-wetenschap. Ik ken die blik goed, want ik heb hem al vaker gekregen, meestal tijdens een etentje met mijn progressieve, liberale, overopgeleide vrienden (PLOF’s) die zich plotseling afvragen of ze mijn karakter jarenlang verkeerd hebben ingeschat. Hier is hoe het gesprek typisch gaat:

PLOF: Het is echt makkelijk om orgaandonor te zijn; je registreert je gewoon bij de DMV en ze zetten zo’n kleine sticker op je rijbewijs.

PLOF: Zijn religies niet voor orgaandonatie?

Me: Als je een rabbi, dominee, priester of imam vraagt of iemands leven redden ok is, dan zeggen ze meestal ja.

PLOF: Dus ze zijn aan boord.

Me: Zolang orgaandonatie wordt ingekaderd als “iemands leven redden,” dan zeker. Maar het is niet echt zo eenvoudig. Orgaantransplantatie in de V.S. is een 2 miljard dollar industrie, gebouwd op de gratis donatie van organen…

Plotseling zijn al mijn PLOFs met grote ogen en bezorgd. Ze weten waar het gesprek heen gaat.

Orgaandonor zijn betekent niet alleen dat je iemands leven kunt redden. Je kunt je op dat aspect concentreren en misschien zou je dat moeten doen, maar er zijn belangrijke sociale rechtvaardigheidskwesties bij betrokken die aan de oppervlakte niet duidelijk zijn. Een daarvan is de verdeling, of wat de transplantatiegemeenschap de toewijzing noemt. De meesten van ons weten dat er een tekort is aan organen, maar wie krijgt er een transplantatie en wie niet? En wie beslist?

Donate American, Gift of Hope, Facebook, en ORGANIZE proberen orgaandonatie te verhogen met frequente campagnes, waarvan de meeste persoonlijke verhalen van ontvangers en de familieleden van donoren bevatten. Orgaandonatie wordt afgeschilderd als onbaatzuchtig en heldhaftig, wat een ontroerend verhaal is. Maar als we een telescoop gebruiken in plaats van een microscoop, krijgen we een ander verhaal – een verhaal waar ik me op dit moment niet prettig bij voel.

Om in de Verenigde Staten een orgaan te krijgen, heb je financiële en sociale middelen nodig. De organen zijn gratis – ze zijn gedoneerd – maar de operatie, de vervolgbezoeken en de medicijnen zijn niet gratis. Ze zijn vrij duur. De geschatte kosten voor een transplantatie en 180 dagen follow-up en medicijnen variëren van $414.000 (nier) tot $1,3 miljoen (hart), een bedrag dat ofwel op uw bankrekening ofwel op de bankrekening van uw verzekeringsmaatschappij moet worden gevonden om een orgaantransplantatie te krijgen en er zes maanden mee te leven.

Zoals bij pensionering, hoe langer u leeft, hoe meer geld u nodig zult hebben om de kosten te dekken. De meeste patiënten die een transplantatie krijgen zijn goed verzekerd of financieel welgesteld, hoewel Medicare en Medicaid in het verleden transplantaties hebben gedekt. Met Medicaid in het bijzonder, worden de kosten van de transplantatie gedekt en drie jaar van anti-afstotingsmedicijnen. Daarna moet u zelf de eigen bijdragen voor de medicijnen tegen afstoting betalen, die ongeveer 600 dollar per maand bedragen. Aangezien Medicaid voor mensen met een laag inkomen is, kunt u het conflict zien. Hoe kom je aan $600 per maand voor anti-afstotingsmedicijnen als je rond de armoedegrens zweeft? Gemiddeld kan een getransplanteerde nier zo’n 15 jaar meegaan, dus een verzekering die alleen de eerste drie jaar dekt, kan de levensduur van de nier en het leven van de ontvanger met 80% van de gemiddelde verwachting beperken.

Maar deze financiële kwesties verhullen een groter probleem: om in de VS een orgaantransplantatie te krijgen, moet je door een transplantatieteam medisch en sociaal worden beoordeeld. Dit multidisciplinaire team bestaat uit chirurgen, orgaanspecialisten, maatschappelijk werkers, verpleegkundigen, psychiaters, ziekenhuisbestuurders, en soms een aalmoezenier. De medische criteria voor het verkrijgen van een orgaan kunnen als objectief worden beschouwd, maar zijn ook afhankelijk van de vaardigheden van de plaatselijke transplantatiechirurgen en het risiconiveau dat zij bereid zijn te nemen. De sociale beoordeling door het team is zeer subjectief, zelfs in de beste scenario’s. Aangezien gedoneerde organen een schaars goed zijn, is het doel vaak om de beste gastheer (ontvanger) voor het orgaan te vinden, zodat het niet verloren gaat.

In die omgeving gaan organen meestal naar mensen die een fulltime verzorger kunnen hebben, familie hebben die zal helpen met de zorg, geen persoonlijke risico’s nemen, en een medische geschiedenis hebben van doen wat artsen hen vertellen te doen. Al deze vage criteria vereisen dat er iemand in het transplantatieteam is die het gedrag van een potentiële patiënt als begrijpelijk en relateerbaar herkent. Uiteindelijk worden deze criteria een aanduiding voor de status van minderheid en financiële middelen. Kan uw echtgenoot maanden vrij nemen van zijn werk om voor u te zorgen? De mijne kan dat niet. Kunt u het zich veroorloven een thuisverzorger te betalen?

Het telescopische verhaal is er dus een van gratis middelen en de vaardigheden van hoog opgeleide professionals (vaardigheden verkregen met subsidies van de belastingbetaler) die de goed verzekerden en financieel welgestelden helpen ziekten te overwinnen en hun leven te verlengen, terwijl medisch gekwalificeerde kandidaten zonder financiële en sociale middelen geen opties meer hebben. Vanuit het oogpunt van sociale rechtvaardigheid weerspiegelt dit verhaal het verhaal van de Verenigde Staten in het algemeen: de meeste middelen vloeien op naar de rijken in plaats van naar de armen.

Volgens een AP-bericht: “Rijke mensen hebben meer kans om op meerdere wachtlijsten te komen en een transplantatie te scoren, en minder kans om te sterven terwijl ze op een transplantatie wachten, zo blijkt uit een nieuwe studie.” Op meerdere transplantatielijsten komen is niet de enige manier waarop de rijken in het huidige systeem vooruit kunnen komen; ze kunnen ook verhuizen naar regio’s waar het tekort aan organen niet zo groot is. Dat kan de wachttijd jaren verkorten.

Moet je orgaandonor zijn? Het is niet aan mij om dat te zeggen. Orgaandonatie redt levens; het doet echt. En de professionals die betrokken zijn bij orgaantransplantatie zijn zich terdege bewust van de sociale rechtvaardigheid. Velen werken aan hervormingen. In de tussentijd mag je zelf beslissen in welk verhaal je een personage wilt zijn: de microscopische versie waarin je orgaandonor bent voor een bepaalde persoon in nood, of de telescopische versie waarin je orgaan een hulpbron wordt in een economie die mensen met financiële middelen bevoorrecht.

Om terug te komen op het geval van AJ, het lijkt erop dat hij en zijn vader om sociale redenen door het transplantatieteam op een laag pitje waren gezet. Hoewel het orgaan geen schaars goed was – het werd speciaal aan AJ gedoneerd – was hun sociale situatie voor het team niet herkenbaar als “normaal”. AJ kreeg de transplantatie pas na een aanzienlijke publieke verontwaardiging. Aangezien dit de vage sociale criteria zijn die in het spel zijn, houd ik mijn PLOF-organen, totdat er een aanzienlijk herzien systeem is voor de beoordeling van transplantatiekandidaten.