Dystonie is een onwillekeurige samentrekking van de spieren die onhandige, vaak pijnlijke houdingen veroorzaakt. Voorbeelden zijn de nek die naar één kant draait, de tenen die naar beneden krullen of een voet die naar binnen draait. Dystonie kan een symptoom van Parkinson zijn of een ziekte op zich, zonder andere symptomen. Het is de op twee na meest voorkomende bewegingsstoornis. Hier bespreken we dystonie bij Parkinson.

Potentieel Parkinson-symptoom
Niet iedereen met Parkinson krijgt dystonie, maar het kan op elk moment in het ziekteverloop optreden. De kans kan groter zijn dat het ’s morgens gebeurt, vóór de eerste dosis medicatie, of in de loop van de dag, vóór de volgende dosis medicatie is gepland. Op deze momenten zijn waarschijnlijk ook andere verschijnselen van Parkinson aanwezig, zoals tremor of stijfheid. Dit wordt “off” time genoemd.

Dystonie komt vaker voor bij mensen die jonger zijn bij diagnose, jonger dan 40 of 50 jaar. Soms ontwikkelen jongere mensen zelfs dystonie bij het sporten (tijdens het hardlopen draait de voet bijvoorbeeld naar binnen of krullen de tenen onder) als hun eerste symptoom van Parkinson. In deze gevallen kan een persoon verkeerd worden gediagnosticeerd met een andere aandoening dan Parkinson totdat andere symptomen zoals tremor, traagheid en stijfheid verschijnen.

Verschillende behandelingsopties
Afhankelijk van welk moment van de dag en waar in uw lichaam dystonie optreedt, kunt u verschillende behandelingen overwegen. Als dystonie bijvoorbeeld optreedt vóór uw volgende dosis levodopa gedurende de dag, kan uw arts u aanraden de hoeveelheid of de frequentie van uw levodopa-inname te veranderen. Of als u alleen ’s nachts last hebt van dystonie, kunt u botulinetoxine-injecties (Botox) overwegen om de overactieve spieren tijdelijk te ontspannen en de dystonie te verlichten. Zoals alle behandelingen is de behandeling van dystonie individueel, maar uw arts kan voorstellen:

• Dosis of schema van levodopa veranderen (bijvoorbeeld minder medicijnen vaker innemen) of overstappen op een langer werkende levodopaformulering,
• Een ander Parkinsonmedicijn toevoegen of overstappen op een ander medicijn om dystonie te voorkomen (Lees over Parkinson-medicijnen),
• Gaan naar fysiotherapie voor rekoefeningen en versterkende oefeningen,
• Een medicijn innemen, zoals een spierverslapper, specifiek om dystonie aan te pakken,
• Diepbreinstimulatie overwegen, bij sommige mensen.

Er is geen standaardbehandeling, dus het is belangrijk om samen met uw arts de beste behandeling voor u te vinden.

Specifieke dystonieën bij Parkinson
Bij Parkinson treft dystonie meestal het been, de voet of de tenen. En het treedt meestal op op momenten dat andere Parkinson-symptomen zoals tremor, traagheid of stijfheid aanwezig zijn. Maar dystonie kan ook andere lichaamsdelen meer continu aantasten:

• Ogen
  In de ogen kan dystonie leiden tot meer knipperen of zelfs het gesloten houden van de ogen; mensen kunnen gevoelig zijn voor licht of irritatie voelen in de ogen; het kan interfereren met lezen, televisie kijken of autorijden. De behandeling bestaat meestal uit injecties met botulinumtoxine (Botox) in de spieren rond de ogen. Andere opties zijn orale medicatie of ooglid “krukken” om de oogleden open te houden, en druppels voor oogirritatie.
• Nek
  Dystonie kan ertoe leiden dat het hoofd en de nek naar voren kantelen ten opzichte van de borst. Dit kan leiden tot nekpijn, belemmering van het gezichtsvermogen en het lopen, en verergering van spraak- en slikproblemen. Behandeling kan bestaan uit het dragen van een zachte halskraag, het volgen van fysiotherapie, het nemen van orale medicatie of het ondergaan van botulinum toxine injecties.
• Stam
  In de romp kan dystonie ertoe leiden dat iemand voorover, zijwaarts of achterover leunt. Dit belemmert het lopen en het evenwicht. De behandeling kan bestaan uit fysiotherapie, orale medicatie, botulinum toxine injecties en, bij sommige patiënten, chirurgische ingrepen zoals diepe hersenstimulatie (DBS) of ruggengraatfusie. Een wandelstok of rollator kan helpen om het risico op vallen te verminderen.

Lees meer over dystonie.

Bekijk een video over dystonie.

Bekijk een webinar over dystonie.