Tourette Syndroom, volgens het National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS), is “…een neurologische aandoening die wordt gekenmerkt door repetitieve, stereotiepe, onwillekeurige bewegingen en vocalisaties die tics worden genoemd. De aandoening is vernoemd naar Dr. Georges Gilles de la Tourette, de baanbrekende Franse neuroloog die in 1885 de aandoening voor het eerst beschreef bij een 86-jarige Franse edelvrouw.”

Meer informatie over het syndroom van Gilles de la Tourette van de NINDS website kan hier worden gevonden: http://www.ninds.nih.gov/disorders/tourette/detail_tourette.htm.

Dollars 4 Tic Scholars is geen medische instelling, noch zijn wij gekwalificeerd om medische observatie of medisch commentaar te geven over het Tourette Syndroom. We hebben hieronder wat gegevens verzameld die onze bezoekers interessant kunnen vinden. We staan ook op het punt te beginnen aan ons eigen onderzoek naar studenten met Tourette en zullen die bevindingen volgend jaar publiceren als ze klaar zijn. Als je statistieken of een bron voor ons hebt, zullen we graag overwegen die hier of op onze Links pagina toe te voegen. Stuur een e-mail naar [email protected].

Van de NINDS website:

• De vroege symptomen van TS worden meestal het eerst opgemerkt in de kindertijd, met het gemiddelde begin tussen de leeftijd van 3 en 9 jaar.
• TS komt voor bij mensen uit alle etnische groepen.
• Heren worden ongeveer drie tot vier keer vaker getroffen dan vrouwen.
• Geschat wordt dat 200.000 Amerikanen de meest ernstige vorm van TS hebben, en maar liefst één op de 100 vertoont mildere en minder complexe symptomen, zoals chronische motorische of vocale tics.
• Hoewel TS een chronische aandoening kan zijn met symptomen die een leven lang duren, ervaren de meeste mensen met de aandoening hun ergste tic-symptomen in hun vroege tienerjaren, waarbij verbetering optreedt in de late tienerjaren en doorgaat tot in de volwassenheid.
• Coprolalie komt slechts voor bij een klein aantal (10 tot 15 procent) van de personen met TS.
• TS is een diagnose die artsen stellen nadat ze hebben geverifieerd dat de patiënt zowel motorische als vocale tics heeft gehad gedurende ten minste 1 jaar. Er zijn geen bloed-, laboratorium- of beeldvormende tests nodig voor de diagnose.

Van de website van de Centers for Disease Control (CDC):
http://www.cdc.gov/ncbddd/tourette/research.html

• Het is niet precies bekend hoeveel mensen het Tourette Syndroom (TS) hebben. Uit een onderzoek van de Centers for Disease Control and Prevention (CDC) uit 2011 bleek dat bij 1 op de 360 kinderen van 6 tot en met 17 jaar die in de Verenigde Staten wonen de diagnose TS is gesteld op basis van het rapport van de ouders;
• rapporten uit 2014, gecoördineerd door de CDC en de National Tourette Syndrome Association, stellen echter dat naar schatting 1 op de 100 schoolgaande kinderen in de Verenigde Staten lijdt aan het Tourette Syndroom of een andere Tic-stoornis, wat de prevalentie op ongeveer 3.000.000 mensen in het hele land plaatst.
• Onder kinderen met TS is 37% gerapporteerd met matige of ernstige vormen van de aandoening.
• Een diagnose van TS komt twee keer zo vaak voor bij kinderen van 12 tot en met 17 jaar als bij kinderen van 6 tot en met 11 jaar.
• Van de kinderen bij wie TS is vastgesteld, is 86% ook gediagnosticeerd met ten minste één andere psychische aandoening, gedragsstoornis of ontwikkelingsstoornis, zoals:
  • Attention-deficit/hyperactivity disorder (ADHD),63%;
  • Gedrags- of gedragsproblemen, 26%;
  • Verontrustingsproblemen, 49%;
  • Depressie, 25%;
  • Autisme spectrum stoornis, 35%;
  • Leerstoornis, 47%;
  • Spraak- of taalproblemen, 29%
  • Intellectuele handicap, 12%, en
  • Ontwikkelingsachterstand die zijn of haar leervermogen aantast, 28%.
  • Meer dan een derde van de mensen met TS heeft ook een obsessieve-compulsieve stoornis.

Florida Stats Gathered

Als een microkosmos van het land, en omdat onze Stichting in Florida is gevestigd, besloten we te kijken wat we konden leren over de staat Florida en de Tourette Syndroom populatie, in het bijzonder bij kinderen van 6 tot 17 jaar zoals in de CDC studie hierboven, eerste bullet point. We redeneerden dat als 1 op de 100 kinderen in de leeftijd van 6 tot 17 jaar TS heeft, we die deler konden gebruiken om te berekenen hoeveel kinderen in de leeftijd van 6 tot 17 jaar in Florida het hebben. Dit is misschien niet helemaal accuraat, maar het gaf ons een klein idee van de populatie die we bedienen. Voor deze statistieken is gebruik gemaakt van de bevolkingsstatistieken voor Florida van het Bureau of Economic and Business Research, met een verdeling vanaf 5 jaar in plaats van 6. Hier volgen enkele gegevens:

• Gebaseerd op de voorspellingen voor Florida voor 2020, zullen er 4.414.99 kinderen in de leeftijd van 5 tot 17 jaar in Florida zijn. Als 1 op de 100 TS heeft, resulteert dat in ongeveer 44.150 kinderen in 2020 met TS in de staat Florida.
• Voorspelde cijfers voor 2020 geven aan dat er ongeveer 518.550 18 & 19-jarigen (van universiteitsleeftijd) in de staat zijn. Gedeeld door 100 levert dat ongeveer 5.185 18 & 19-jarigen met TS in 2020 in Florida op.
• Uitgesplitst in de Tri-Counties van Zuid-Florida, laten deze statistieken met behulp van de deler van 1 op 100 zien dat:
  • Palm Beach County ongeveer 317 18 & 19-jarigen met TS zal hebben;
  • Broward County zal ongeveer 409 18 & 19-jarigen met TS hebben; en
  • Miami-Dade County zal in 2020 ongeveer 699 18 & 19-jarigen met TS hebben.
• Deze aantallen per county vormen een geschat tri-county totaal van 1.425 18 & 19-jarigen met TS in 2020.