Na jaren van strijd, heeft een Sudbury vrouw eindelijk een succesvolle behandeling gekregen voor een zeldzame aandoening genaamd acromegalie, die ervoor zorgde dat haar handen, gezicht en voeten bleven groeien.

Rebecca Churanova merkte voor het eerst dat er iets mis was toen ze naar de middelbare school ging. Acromegalie treedt op wanneer iemands hypofyse (gelegen achter de neus) te veel groeihormoon produceert. In de meeste gevallen wordt het veroorzaakt door een goedaardige tumor, bekend als een hypofyse-adenoom.

Meestal treft het volwassenen van middelbare leeftijd, maar het kan op elke leeftijd voorkomen.

Voor Churanova, denkt ze dat de tumor die haar hypofyse aantastte, ontstond rond groep 8. Als atlete brak ze schoolrecords op het gebied van sprinten, iets wat ze nu toeschrijft aan de kracht die haar overactieve klier produceerde.

“Het had toen wel effect, en het verbaast me dat niemand het heeft opgemerkt,” zei Churanova. “Toen ik in Grade 8 zat, versloeg ik het 200-meterrecord met een volle twee seconden – en ik versloeg alle jongensrecords.”

Tegen Grade 10 wist ze dat ze zich niet goed voelde, maar pas toen ze oude foto’s met nieuwe vergeleek, merkte ze dat haar gezicht aan het veranderen was – haar kin en neus waren merkbaar groter geworden.

“Ik zag er inderdaad heel anders uit … maar in die tijd begon ik geboortebeperking te nemen, wat een hormoon is dat aan je lichaam wordt toegevoegd,” zei ze. “Dus ik denk dat dat het proces een beetje heeft vertraagd.”

Naast de fysieke veranderingen veroorzaakt acromegalie ook een groot aantal andere symptomen, waaronder vermoeidheid, hoofdpijn en zichtproblemen. Artsen schrijven het toe aan een reeks aandoeningen – angst, depressie, vitaminetekort, schildklierproblemen …

“De lijst gaat maar door,” zei Churanova.

Toen ze begin 20 was, werd de verandering in haar uiterlijk duidelijk, en ze had moeite om wakker te blijven. Ze had 10 uur slaap per nacht nodig, “plus drie dutjes overdag.”

Acromegalie is uiterst zeldzaam – het komt voor bij drie of vier mensen op de miljoen – en was ver buiten de radar van de artsen die ze zag.

“Veel van de artsen duwden me gewoon weg, vertelden me dat het stress of dieet of dat soort dingen waren,” zei Churanova. “Ik was in staat om er taai doorheen te blijven, want letterlijk, ik zou nu waarschijnlijk nog steeds gewoon antidepressiva en angstmedicatie slikken en nooit gediagnosticeerd zijn.”

Ze werkte een tijdje in Alberta, maar de vermoeidheid en andere symptomen leidden haar terug naar huis, totdat ze uiteindelijk via een videoverbinding werd verbonden met een specialist in Toronto die toevallig bekend was met acromegalie.

“Ze wist meteen, alleen al door naar mijn gezicht te kijken, dat dat is wat ik had,” zei Churanova.

Terwijl ze probeerde een behandeling te regelen, werd haar wazige zicht erger, en begon ze af en toe haar gezichtsvermogen te verliezen. Na enige frustratie op de spoedeisende hulp van Health Sciences North om een arts te vinden die haar toestand serieus nam, kwam een bezoekende endocrinoloog om haar te zien.

“Ze kreeg me meteen aan een CT-scan, en het bleek dat mijn tumor bloedde, wat me had kunnen doden,” zei Churanova.

Ze werd doorverwezen naar het St. Michael’s Hospital in Toronto, waar ze in augustus 2019 via haar neus werd geopereerd om de tumor te verwijderen.

“Ze gaan onder de basis van je hersenen, in plaats van je open te maken aan de bovenkant van je hoofd voor een hersenoperatie,” zei Churanova. “Het risico op complicaties is dat de hechting die achter je neus zit, open kan gaan en je het zogenaamde CSF-lek kunt krijgen, wat betekent dat je hersenvocht letterlijk door je neus lekt.”

Ze is sindsdien volledig hersteld, en delen van haar lichaam zijn dichter bij normaal gaan krimpen.

“Dat is ook echt zeldzaam,” zei Churanova. “Ik ben eigenlijk een van de eerste mensen die de post-effecten van het hebben van de operatie daadwerkelijk documenteert.”

Als acromegalie haar had getroffen voordat ze door de puberteit ging, zou ze waarschijnlijk gigantisme hebben gehad, waarbij mensen door extreme groeispurten gaan. Dat was de aandoening die de overleden worstelaar André de Reus had.

Twee maanden na haar operatie, pikte de Mirror, een krant in Groot-Brittannië, haar verhaal op. Hoewel ze graag het bewustzijn over acromegalie wilde verspreiden, was Churanova niet blij met de kop: ‘Vrouw ontzet toen ze ontdekte wat haar gezicht ‘lelijker en lelijker’ maakte.’

Kranten in heel Europa plaatsten een versie van het verhaal, en vorige week was ze te zien in een segment van de Amerikaanse tv-show, The Doctors. De show pikte de kijk van de Spiegel op het verhaal op en noemde het segment: ‘Vrouw zoekt antwoorden over waarom ze steeds lelijker werd.’

Churanova zegt dat het niet haar manier zou zijn om het te beschrijven, maar dat element is wat de aandacht op acromegalie bracht.

“Dat is hoe ik viraal ging, en dus dat was wat ze het uiteindelijk noemden,” zei ze. “Ik had geen idee. Dat was een beetje frustrerend … maar het kan me niet schelen. Het is bewustwording, weet je, en dat is hoe ik me voelde. Wat was er aan de hand met mijn gezicht?”

Terugkijkend, heeft Churanova zich sindsdien gerealiseerd dat haar grootmoeder aan dezelfde ziekte leed, hoewel het haar trof toen ze een volwassene was en de effecten minder uitgesproken waren. Ze was nooit goed gediagnosticeerd.

“Ze had een vergroot hart, ze werd blind aan één oog, ze had echt erge artritis en diabetes,” zei ze. “Ze had het maximum van alle symptomen, maar zelfs toen werd het niet opgemerkt.”

Acromegalie is erfelijk, en Churanova zei dat ze heeft besloten om geen kinderen te krijgen “gewoon om de hele cyclus te stoppen.” Ze heeft een mutatie die ervoor zorgt dat er tumoren op haar klieren groeien. Dus Churanova moet gaan voor regelmatige screenings om ervoor te zorgen dat ze nog steeds gezond is.

“Het is iets dat ik altijd bij me zal hebben,” zei ze. “Maar nu weet ik tenminste hoe ik ermee om moet gaan. Ik weet precies waar ik op moet letten, welke bloedtesten ik nodig heb.”

En ze zet zich in voor het verspreiden van bewustzijn in de hoop dat anderen sneller een diagnose krijgen, en niet jaren hoeven te zoeken naar antwoorden.