Wat is POTS (posturaal orthostatisch tachycardie syndroom) en hoe is het gekoppeld aan chronische pijn?

Posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS) is een aandoening die de bloedsomloop (bloedstroom) beïnvloedt. Normaal werken het hart en de bloedvaten samen om het hele lichaam voorzien te houden van bloed en zuurstof, ongeacht de positie van het lichaam. POTS verstoort de coördinatie tussen het dichtknijpen van de bloedvaten en de hartslagreactie.

Bij POTS kunnen positieveranderingen van liggen naar zitten en staan symptomen van lichtheid in het hoofd, flauwvallen of een snelle hartslag veroorzaken. Elke patiënt kan echter anders door POTS worden getroffen in duur, ernst of type van de symptomen.

Pijn komt vaak voor bij patiënten met POTS. Sommige oorzaken van POTS (zoals kleine vezel neuropathie) en de inactiviteit als gevolg van de fysieke beperkingen van de aandoening kunnen de pijn verergeren. POTS wordt ook in verband gebracht met hoofdpijn en nekpijn omdat het bloed niet naar de spieren en hersenen kan stromen.

Wat is chronische pijn?

Pijn wordt door zenuwvezels doorgegeven aan uw hersenen en werkt normaal gesproken om uw lichaam te beschermen. Wanneer bijvoorbeeld een dier u bijt, wordt een pijnsignaal naar uw hersenen gezonden, zodat u maatregelen neemt om niet alleen de pijn te stoppen, maar ook om deze in de toekomst te vermijden. Bij chronische pijn wordt de verandering in het zenuwstelsel die de manier waarop pijn wordt gesignaleerd verandert, “maladaptief” genoemd, omdat de pijnsignalen niet langer dienen om u te beschermen. Chronische pijn kan vele vormen aannemen, waaronder fibromyalgie (wijdverspreide pijn), migraine, hoofdpijn, bekken- en buikpijn.

Chronische pijn kan maanden of jaren duren en een negatieve invloed hebben op een persoon, zowel geestelijk als lichamelijk. Als gevolg daarvan kan het de uitvoering van alledaagse activiteiten belemmeren.

Wat zijn de symptomen van POTS?

Het lichaam reageert op POTS met stoten adrenaline die uw hart op hol kunnen doen slaan, gevoelens van nervositeit kunnen opwekken, angst kunnen doen toenemen en spierspanning kunnen veroorzaken. Adrenaline is het vecht- of vluchtsignaal in uw lichaam, dus het voelt alsof u elk moment klaar bent om toe te slaan. Dit kan pijn veroorzaken door het constante “hoog alarm” gevoel in je spieren. Pijn of spanning komt vaak voor bij POTS doordat het lichaam te veel adrenaline vrijgeeft.

Pooling van de vena’s, wanneer uw bloed naar de benen zakt, komt vaak voor bij POTS. Bijna twee waterflessen bloed zakken in je benen nadat je staat door de aantrekkingskracht van de zwaartekracht. De benen zwellen op, voelen pijnlijk aan en tintelen.

Wat zijn de oorzaken van POTS en chronische pijn?

• Schade die leidt tot neuropathische pijn: Neuropathische pijn is zenuwgerelateerde pijn die wordt veroorzaakt door beschadiging of disfunctie van het zenuwstelsel. Deze pijn is meestal een brandend, tintelend of stekend gevoel, en kan constant of aan-en-uit zijn. De schade die tot neuropathische pijn leidt, kan ook een oorzaak van POTS zijn. Beschadiging van de zenuwtoevoer kan leiden tot disfunctie van de bloedvatspieren. Het signaal van het zenuwstelsel naar de bloedtoevoer gaat verloren, wat symptomen van POTS kan veroorzaken. Bloedplassen in de benen en positieveranderingen van het lichaam veroorzaken dan POTS-symptomen.
• Centrale sensitisatie: Bij deze aandoening verhoogt het zenuwstelsel de zintuiglijke input in het hele lichaam, wat leidt tot verhoogde gevoeligheid. Centrale overgevoeligheid zorgt ervoor dat uw zenuwen sneller reageren dan ze normaal zouden doen. Zenuwen die normaal gesproken gevoelens van aanraking of druk doorgeven, kunnen worden aangetast zodat ze in plaats daarvan gevoelens van pijn doorgeven. Zo kunnen bijvoorbeeld dingen die normaal geen pijn veroorzaken, zoals kleding, aanleiding geven tot een verhoogde signalering. Het resultaat is dat het voor uw hersenen gemakkelijker is om pijn te “voelen”, ook al zou datgene wat in uw lichaam pijn veroorzaakt, bij iemand anders niet dezelfde pijn veroorzaken.
• Pijn als gevolg van dysautomie: Het autonome zenuwstelsel, dat ook door POTS wordt beïnvloed, is verantwoordelijk voor lichaamsfuncties zoals ademhaling, bloeddrukregeling, spijsvertering en temperatuurregeling. Bij dysautonomie (ook wel autonome neuropathie of autonome disfunctie genoemd) werkt het autonome zenuwstelsel niet goed.

Hoe worden POTS en chronische pijn behandeld?

Sommige mensen krijgen verlichting met pijnmedicatie, anderen niet. De sleutel tot het beheersen van pijn bij POTS is het vinden van de juiste combinatie van therapieën. Voor sommige mensen omvat dit medicijnen, fysiotherapie, gezondheidspsychologie, meditatie, persoonlijke oefenprogramma’s en biofeedback. Het juiste schema voor u vinden kost tijd, maar het is mogelijk en veel patiënten vinden de juiste balans die voor hen werkt.

• Routine POTS zorg met steunkousen, hydratatie, zout en beenversterkende oefeningen kan helpen uw benen beter te laten voelen.
• Lichaamsbeweging triggert de endorfines van uw lichaam die uw stemming verbeteren en het gevoel van pijn verminderen. Sommige mensen met POTS hebben het gevoel dat ze niet genoeg kracht of energie hebben om te bewegen, daarom kost het tijd om op te bouwen tot ze zich beter voelen. Deze stappen kunnen helpen:
  1. Stel redelijke en geleidelijke doelen. Als u nog niet hebt kunnen lopen, begin dan met stoeloefeningen.
  2. Als u alleen van het bed naar de bank loopt, begin dan met die afstand overdag vaker te lopen.
  3. Het opbouwen van uithoudingsvermogen en spierkracht kost tijd, maar de beloning is dat u zich beter voelt in uw eigen lichaam – minder pijn en minder POTS-symptomen.

• Van cognitieve gedragstherapie (CGT) is aangetoond dat het de symptomen verbetert bij alle chronische pijnsyndromen en bij verschillende patiënten. CGT is een manier om uw denkproces te trainen, vergelijkbaar met de manier waarop u de regels van een nieuw spel kunt leren. U kunt uzelf nieuwe regels aanleren over hoe u moet denken. Het richt zich op kleine interventies en vereist geen grote hoeveelheden tijd of oefening.

Hoe leef je met POTS en chronische pijn?

Je verraden voelen door je lichaam, terwijl het er voor anderen niet per se “ziek uitziet”, kan isolerend en ontmoedigend zijn. De eerste stap is besluiten dat u de mogelijkheid hebt om te verbeteren hoe u zich voelt.

Er is een feedbackcyclus bij patiënten met POTS en chronische pijn. Door de leiding te nemen over uw zelf-agentschap, zult u in staat zijn om de cyclus te doorbreken. Chronische pijn belemmert uw vermogen om te bewegen, dagelijkse activiteiten uit te voeren en te sporten. Dit leidt tot deconditionering, waardoor uw POTS en chronische pijnsymptomen verergeren.

Het doorbreken van de cyclus is de sleutel tot het verbeteren van uw symptomen. Het kan een ontmoedigende taak lijken, maar u staat er niet alleen voor. Maak gebruik van hulpmiddelen zoals een revalidatieprogramma voor chronische pijn of een oefenschema voor POTS. Onthoud dat het een proces zal zijn en dat het omscholen van uw lichaam en hersenen tijd kost.

Meer suggesties om u te helpen:

• Gebruik uw steunsysteem en uw zorgteam. Iedereen zal een andere steun team hebben, maar uw zorgteam is een constante. Engageer en leer uzelf over uw ziekte, zodat u kunt bepleiten wat u nodig hebt bij anderen, zowel binnen als buiten de kliniek. Wees niet bang om hulp te vragen aan de mensen om u heen.
• Als u familie heeft, moedig hen dan aan om meer over uw ziekte te leren en leer hen manieren om u te helpen. Vraag hen bijvoorbeeld om u te helpen met boodschappen doen, het bereiden van maaltijden en uw trainingsprogramma. In dit ondersteuningsteam bent u de aanvoerder, dus aarzel niet om te vragen wat u nodig hebt.
• Als u gezonder wilt eten, maar niet naar de kruidenier kunt gaan voor de juiste ingrediënten, probeer dan een bezorgservice aan huis of bij de auto, of vraag een vriend/buurman om een paar dingen voor u op te halen als ze uitgaan.
• Luister naar uw lichaam en wat u nodig hebt. Het belangrijkste is, onthoud dat de mensen in je ondersteuningsteam om je gezondheid geven en willen helpen.
• Track je vooruitgang met een dagboek of een app, zodat je kunt zien hoe ver je bent gekomen. Van dag tot dag kan het moeilijk zijn om te zien hoeveel vooruitgang u hebt geboekt. Houd een dagboek bij waarin u uw successen viert om uzelf eraan te herinneren.
• Gebruik positief denken en bekrachtiging om nieuwe gewoonten te maken. Denk elke avond voordat u gaat slapen aan drie dingen die u die dag hebt bereikt. Deze positieve instelling zal u energie geven en motiveren om er de volgende dag nog drie te doen.
• Begin klein. Een prestatie kan zijn om de tijd die u in bed doorbrengt te verminderen. Houd doelen klein en realistisch, zodat u uw hersenen kunt omscholen om te worden beloond door deze positieve gedragingen. Na verloop van tijd kunt u de lat hoger leggen en meer van uzelf vragen.
• Bedenk dat elke reis persoonlijk is en dat u degene bent die beslist wat goed is voor uw lichaam. Als je een slechte dag hebt of het gevoel hebt dat je niet genoeg doet, bedenk dan dat een slecht gevoel tijdelijk is. Een slechte dag betekent niet dat je hebt gefaald, het hebt opgegeven of dat je je doelen nooit zult bereiken.
• Proef met jezelf te praten zoals je met een vriend praat. Wees aardig en ondersteunend. U hebt het vermogen om de manier waarop u zich voelt te veranderen, en met de hulp van uw zorgteam kunt u de manier waarop u leeft verbeteren.

Dingen die u moet onthouden over POTS en pijn:

• Pijn komt vaak voor bij patiënten met POTS en heeft veel oorzaken.
• Niet iedereen met POTS heeft pijn die wordt veroorzaakt door neuropathie – adrenalinestoten en bloedophoping kunnen bijdragen aan pijn bij POTS.
• Pijn kan worden beheerd met geïndividualiseerde combinaties van medicijnen, fysiotherapie, gezondheidspsychologie, meditatie, gepersonaliseerde oefenprogramma’s, en biofeedback.