Discussion

Gebruikmakend van geboorteregistergegevens uit de staat Michigan, ontdekten wij dat het ANA zeer specifiek maar slechts matig gevoelig is als middel om Arabische afstamming op te sporen in vergelijking met zelfgerapporteerde afstamming, die, voor zover wij weten, de staat Michigan uniek opneemt in formulieren voor vitale statistieken. Naarmate de concentratie Arabisch-Amerikanen in een onderzoekslocatie toenam, namen de gevoeligheid en de PPV van de ANA toe en de specificiteit en de NPV van het algoritme af. De NPV was hoog: 93,5% of hoger in alle stratificaties, ongeacht de prevalentie van Arabische afstamming.

Voor zover wij weten, is dit de eerste poging om een Arabisch achternaamalgoritme te valideren voor gebruik in gezondheidsonderzoek. Er is een Achternamenlijst Midden-Oosten (MESL) ontwikkeld en gevalideerd, die achternamen uit Arabische landen bevat, evenals uit landen in het Midden-Oosten waar Arabische etniciteit ongebruikelijk is (Nasseri 2007). De MESL werd afgeleid met behulp van naamgegevens van de Social Security Administration, de California Cancer Registry, en de mening van deskundigen, met het geboorteland als de standaard voor het bepalen van de Midden-Oosten status; er werd gerapporteerd dat de MESL relatief accuraat is in het bepalen van de geboorte in een land van het Midden-Oosten (Nasseri 2007). De gevoeligheid van de MESL voor het bepalen van de geboorteplaats in het Midden-Oosten bij patiënten in de California Cancer Registry was 88,62%; de specificiteit was 99,46%; de PPV was 68,54%; en de NPV was 99,85%. De MESL-methodologie verschilt op drie fundamentele punten van onze ANA. Ten eerste omvat de MESL namen uit “Midden-Oosten”-landen, waaronder Iran, Afghanistan, Pakistan en Armenië. Ten tweede werden meerdere bronnen gebruikt bij het samenstellen van de uiteindelijke MESL. Ten derde werd de MESL getest met het geboorteland uit het Midden-Oosten als de “gouden standaard”, in plaats van zelfgerapporteerde afkomst, die inheems geboren Midden-Oosterlingen systematisch weglaat (Stronks et al. 2008).

We vonden aanzienlijk hogere fout-positieve en fout-negatieve percentages geassocieerd met de ANA bij mannen in vergelijking met vrouwen. Met de ANA werden meer Arabisch-Amerikaanse mannen als niet-Arabisch-Amerikaanse geïdentificeerd dan Arabisch-Amerikaanse vrouwen, en meer niet-Arabisch-Amerikaanse mannen als Arabisch-Amerikaanse dan niet-Arabisch-Amerikaanse vrouwen. Onze bevindingen kunnen systematische verschillen in voorouderlijke zelfrapportage tussen mannen en vrouwen weerspiegelen.

Bij de evaluatie van screeningstests in klinische situaties verwacht men dat de sensitiviteit en specificiteit van een test constant zijn in alle populaties, en dat de PPV en NPV variëren met de prevalentie van de aandoening, waarbij de PPV hoger is in groepen met een hogere prevalentie van de aandoening. Hoewel de PPV hoger was in strata met een hoger percentage Arabisch-Amerikanen, bleek de gevoeligheid van de ANA veel hoger in gebieden met een grotere Arabisch-Amerikaanse concentratie en bij vrouwen, hoewel niet zo hoog als bij andere achternaamalgoritmen (Nasseri 2007). Dit wijst op verschillen in de Arabisch-Amerikaanse bevolking tussen gebieden met hoge en lage dichtheid. Arabisch-Amerikanen die in plaatsen met een hoge Arabisch-Amerikaanse concentratie wonen, of enclaves, hebben waarschijnlijk een lagere sociaaleconomische status (SES) dan Arabisch-Amerikanen in plaatsen met een lagere Arabisch-Amerikaanse concentratie en zijn ook vaker moslim (Logan et al. 2002, Abudabbeh 1996, Abu-Laban en Suleiman 1989, El-Badry 1994, Naff 1985, Amer en Hovey 2007). Wij veronderstellen dat onze bevinding gedeeltelijk kan worden verklaard door de verhouding tussen christelijke Arabisch-Amerikanen en moslim Arabisch-Amerikanen in gebieden met hoge Arabisch-Amerikaanse concentraties in vergelijking met gebieden met lage Arabisch-Amerikaanse concentraties. Omdat Bijbelse namen veel voorkomen onder christelijke Arabieren, is het minder waarschijnlijk dat zij namen hebben die etnisch onderscheidend zijn en in de ANA zijn opgenomen. Een deel van de oorzaak van het vals-negatieve ANA-percentage kan dus liggen in het feit dat christelijke Arabisch-Amerikanen met niet-etnisch onderscheidende namen niet herkenbaar Arabisch-Amerikaans zijn aan hun achternaam. Een andere mogelijkheid is dat er buiten de etnische enclaves relatief meer personen zijn met een gedeeltelijke in plaats van een volledige Arabische afstamming, en hoewel zij de vraag naar de Arabische afstamming onderschrijven, is het mogelijk dat die afstamming beperkt blijft tot de moederskant en niet in hun achternaam tot uiting komt. Om redenen van vertrouwelijkheid waren de eigenlijke familienamen in de geboorteregisters niet beschikbaar voor ons gebruik. Daarom konden we onze hypothesen over christelijke Arabische namen en gedeeltelijke afstamming niet testen.

Specificiteit was lager in de hogere Arabisch-Amerikaanse concentratiegebieden, wat betekent dat een groter deel van de niet-Arabisch-Amerikanen ten onrechte als Arabisch-Amerikaans werd geïdentificeerd. Aangezien multi-etnische gemeenten gebruikelijk zijn onder moslimgemeenschappen in de VS (Haniff 2003), en Arabisch-Amerikanen in de VS onevenredig moslim zijn (Arab American Institute Foundation 2008), kunnen er hogere percentages moslims van andere etniciteiten zijn in contexten met een hoge Arabisch-Amerikaanse dichtheid. Een bron van vals-positieve resultaten kan zijn dat sommige namen in het ANA toebehoren aan moslims met andere voorouders, zoals Zuid-Aziatische of Afro-Amerikaanse bekeerlingen tot de islam. Hoewel de afleiding van de ANA-lijst bij de Social Security Administration was bedoeld om namen te identificeren die kenmerkend waren voor Arabische landen, zijn sommige namen opgenomen die veel vaker voorkomen in Arabische landen, maar niettemin in andere populaties met een hoog percentage moslims. Deze namen zouden sommige personen met andere voorouders identificeren.

Bij het interpreteren van de resultaten van deze studie is het belangrijk om te erkennen dat onze analyse alleen ouders omvat, die in leeftijd variëren van oudere adolescenten tot volwassenen van middelbare leeftijd, die mogelijk niet representatief zijn voor de gehele Arabisch-Amerikaanse bevolking. Het gebruik van gegevens over ouders kan de eerste generatie Arabisch-Amerikanen oververtegenwoordigen, die meer of minder kans hebben om etnisch onderscheidende namen te hebben dan de algemene bevolking. Een andere beperking is dat de ANA is vergeleken met de zelf geïdentificeerde Arabische voorouders, en niet met etniciteit. Omdat het begrip voorouderschap anders kan worden geïnterpreteerd dan etniciteit, kunnen onze bevindingen niet worden gegeneraliseerd naar het vermogen van het algoritme om etniciteit te bepalen. Voor zover wij weten, is de zelfgerapporteerde vraag over de Arabische afstamming nog niet gevalideerd. Ten slotte is het belangrijk na te denken over het doel van een naamalgoritme in gezondheidsonderzoek naar etnische minderheidsgroepen. Het belangrijkste gebruik van de ANA is misschien niet haar vermogen om het grootste deel van de Arabisch-Amerikaanse bevolking op te sporen, maar haar vermogen om een steekproef van die bevolking te identificeren die zeer waarschijnlijk Arabisch-Amerikaans is en die niet systematisch verschilt van de algemene Arabisch-Amerikaanse bevolking. Zo suggereerden Shin en Yu bijvoorbeeld dat, omdat 22% van de Koreaanse bevolking de achternaam “Kim” deelt, de metingen onder alleen diegenen met de achternaam Kim generaliseerbaar zijn naar de Koreaans-Amerikaanse bevolking (Shin en Yu 1984). Als de ANA in staat is een representatieve steekproef van Arabisch-Amerikanen af te bakenen, kan de test, ondanks de matige gevoeligheid, goed bruikbaar zijn in gezondheidsonderzoek. De NPV van de ANA, die uniform hoog bleek te zijn, kan daarom belangrijker zijn dan de gevoeligheid voor gebruik bij het beoordelen van gezondheidskenmerken onder de Arabisch-Amerikaanse bevolking.

De ANA is een zeer specifiek, maar slechts matig gevoelig potentieel instrument voor onderzoekers die geïnteresseerd zijn in het identificeren van Arabisch-Amerikanen ten behoeve van gezondheidsonderzoek. De prestatie van de ANA bij het identificeren van Arabische voorouders is afhankelijk van het aandeel Arabisch-Amerikanen in de studiepopulatie; de ANA was het meest gevoelig in studiepopulaties met een hoog aandeel Arabisch-Amerikanen, maar had eigenlijk een iets hogere specificiteit in gebieden met lagere Arabisch-Amerikaanse concentraties. Vanwege de hoge specificiteit kan de ANA nuttig zijn als een middel om gezondheidskenmerken onder de Arabisch-Amerikaanse bevolking te beoordelen; er is echter onderzoek nodig om de feitelijke gezondheidskenmerken onder Arabisch-Amerikaanse populaties gedefinieerd door Arabische afkomst en die gedefinieerd door de ANA te vergelijken.