Terry Arnold zat dinsdag vooraan bij de voorlichtingssessie over ontstekingsgevoelige borstkanker tijdens het Borstkankersymposium in San Antonio. Ze keek aandachtig naar de dia’s, met name die van Wendy Woodward, bestralingsoncoloog en sectiehoofd van het bestralingsoncologieprogramma voor borstkanker in het MD Anderson Cancer Center in Houston. Arnold is een patiënte van Woodward en schrijft haar toe dat ze zes jaar heeft overleefd van ontstekingsborstkanker. Het wordt vaak de meest dodelijke vorm van borstkanker genoemd, deels omdat het zich niet gedraagt als normale borstkanker. Arnold was 49 jaar en eigenaresse van een boekhandel in Houston toen ze zich zorgen begon te maken over de rode, gezwollen kleur van haar borst. Het kostte haar vier maanden van doktersbezoeken en het ene na het andere proberen voordat ze de diagnose kreeg. Sindsdien is ze op een missie om vrouwen en de medische gemeenschap voor te lichten over inflammatoire borstkanker, de borstkanker die geen tumor heeft maar zich presenteert als een infectie – en waaraan de meerderheid van de gediagnosticeerde vrouwen overlijdt. Zowel zij als Woodward waren verheugd over de bijna 500 aanwezigen op deze pre-conferentiebijeenkomst. De aanwezigen hadden om meer informatie over ontstekingsziekten gevraagd, vertelde Woodward aan het begin van de bijeenkomst. Woodward denkt ook dat ontstekingsziekten veel vaker voorkomen dan de ongeveer 5000 gevallen die elk jaar worden gemeld. “Artsen herkennen het niet,” zegt Woodward. “En als je door de SEER-gegevens gaat, zie je dat veel gevallen niet correct zijn gecodeerd – of de arts dacht als je het metastatisch noemt, wat maakt het dan uit om het correct te identificeren als het inflammatoir is. Dat doet ons pijn omdat ze denken dat het om zo weinig mensen gaat. “Woodward zegt dat 10 procent van de vrouwen die elk jaar aan borstkanker sterven, ontstekingskanker hadden. Een van de uitdagingen bij ontstekingskanker is de manier waarop het zich in de borst verplaatst, zegt Woodward. “Bij gewone borstkanker, wanneer een cel kwaadaardig wordt en zich begint te delen, klontert het samen en vormt in de meeste gevallen een tumor. Bij ontstekingscellen beginnen de cellen onmiddellijk te reizen. Ze reizen als uitzaaiingen, en dat maakt het moeilijker te behandelen, omdat het zich anders gedraagt.” Arnold vergelijkt het met water op een hete bakplaat laten vallen… het spettert alle kanten op. De tumor spettert overal heen in plaats van te blijven waar het terecht komt. Waarom de bakplaat heet is, zegt Woodward, is de vraag die onderzoekers proberen te beantwoorden. Het resultaat is een borstkanker die zeer snel de hele borst kan omvatten. Terwijl de meeste borstkanker niet eens te zien is aan de oppervlakte van de borst, ziet ontstekingsborstkanker eruit als wat de verbeelding tevoorschijn tovert bij borstkanker. Een rode en gezwollen borst, vervormd tot een angstaanjagende plek die open, kookachtige plekken kan hebben. Wanneer het zich verplaatst naar de huid van de borst en de romp, zijn er grote rode vlekken die eruit zien als een boze huiduitslag. Dit is wat Arnold vrouwen wil laten weten. Als het ontstekingsremmend is, kan de borst warm zijn en eruit zien als een infectie. En als ze een borstzelfonderzoek doen, is er geen knobbeltje te zien. Lees verder voor meer over de behandeling, Arnold en haar one-woman campagne.