WORCESTER (CBS) – Vitiligo is een veel voorkomende aandoening waarbij mensen pigment in hun huid verliezen. Michael Jackson was er beroemd om en zou zijn huid hebben gebleekt om hem egaler te laten lijken.

Patiënten wordt vaak verteld dat er geen effectieve behandelingen zijn, maar een lokale arts en een van ’s werelds toonaangevende experts op het gebied van vitiligo zegt dat dat gewoon niet waar is.

“Ik merkte het rond mijn ogen in het begin,” legt de 9-jarige Aparna Deokar uit was bijna drie toen ze witte vlekken rond haar ogen begon te ontwikkelen. Tegen de tijd dat ze vijf was, had ze er nog veel meer.

Aparna Deokar (WBZ-TV)

“Meestal gewoon overal, zoals op mijn handen, mijn voeten,” zegt Aparna.

Aparna werd gediagnosticeerd met vitiligo, een veel voorkomende huidaandoening die bij 1 op de 100 mensen voorkomt. Het treedt op wanneer het eigen immuunsysteem van een patiënt pigmentvormende cellen in de huid, melanocyten genaamd, aanvalt en doodt.

Het is niet gevaarlijk, en het is niet besmettelijk, maar Aparna zegt dat het wel de aandacht trekt.

“Mensen vragen me wat is dat witte ding op je huid,” legt Aparna uit. “Dus ze bedoelen het niet echt gemeen, maar ze zijn er gewoon nieuwsgierig naar.”

Terwijl Aparna een positieve houding heeft over haar aandoening, kan het voor sommigen verwoestend zijn.

“Er zijn patiënten die hun huis niet willen verlaten omdat ze het hebben,” zegt Dr. John Harris, directeur van de Vitiligo Kliniek en Onderzoekscentrum aan de UMass Medical School. “Ze stoppen met hun baan. Ze gaan niet meer met anderen om. Ze gaan overdag niet meer uit. Ze gaan alleen ’s avonds uit.”

Dr. Harris zegt dat vitiligo omkeerbaar is, maar dat patiënten met wijdverspreide betrokkenheid vaak UV-lichttherapie nodig hebben, maar op golflengten die huidkanker niet bevorderen.

Vitiligobehandeling (Afbeelding van Global Vitiligo Foundation)

“We hebben cabines hier in het ziekenhuis waar mensen twee tot drie keer per week binnenkomen,” legt Dr. Harris uit. “Ze staan twee minuten in de cabine om het licht te krijgen. Het lijkt een beetje op een zonnebank, maar dan staand.”

Dr. Harris behandelde Aparna met een opmerkelijke reactie. Een paar maanden later is de vitiligo op haar gezicht volledig verdwenen. Bepaalde gebieden zijn moeilijker te behandelen, maar Aparna en haar moeder zijn dolblij en zeggen dat Dr. Harris “als magie” werkt.

Dr. Harris zegt dat hij vaak de vijfde of zesde dermatoloog is die mensen hebben gezien, omdat ze herhaaldelijk te horen hebben gekregen dat vitiligo niet behandelbaar is, maar hij zegt dat dat absoluut niet waar is en dat patiënten moeten weten dat er opties zijn.

“Ik geef veel om mijn patiënten,” zegt Dr. Harris. “Ik kijk ze in de ogen. Ik breng veel tijd met ze door. Ik zie ze huilen. Ik hoor over hun verhalen. Ik zie de angst. Ik zie de mate waarin dit hen beïnvloedt. Dat is een enorme motivator voor wat we doen.”

Aparna is zo geïnspireerd door Dr. Harris en hoe hij haar heeft geholpen, dat ze het wil terugbetalen.

“Ik wil een dermatoloog worden zoals hij en met hem werken als ik groot ben,” zegt Aparna.

Dr. Harris en zijn collega’s zijn een klinische studie bij mensen aan het ontwikkelen die een nieuwe behandeling zal testen die hopelijk langdurige verbeteringen zal geven in de huid van mensen met vitiligo.