Op World Sight Day (10 oktober) wil NHS Blood and Transplant vijf veel voorkomende mythes over hoornvliesdonatie ontkrachten en mensen aanmoedigen om het geschenk van het zicht te geven.

Eén op de 10 mensen in het orgaandonorregister van de NHS heeft aangegeven dat ze hun hoornvlies niet willen doneren, waardoor hoornvliezen het lichaamsdeel zijn waarvan de meeste mensen zeggen dat ze het niet willen doneren. (1)

Dit heeft ertoe bijgedragen dat de oogbanken van NHS Blood and Transplant 20% onder het niveau zitten dat nodig is om ziekenhuizen in het hele land te bevoorraden. Op 24 september waren er 273 cornea’s in de oogbanken van NHS Blood and Transplant. Ons doel is om op elk moment 350 hoornvliezen in onze oogbanken te hebben om aan ziekenhuizen te leveren.

NHS Blood and Transplant moet dringend vijf mythes en misvattingen ontkrachten die mensen ervan kunnen weerhouden om het geschenk van het gezichtsvermogen te geven:

Mythe: Het hele oog wordt getransplanteerd

Feit: Het oog wordt nooit in zijn geheel getransplanteerd (2). Alleen het hoornvlies wordt getransplanteerd. Het hoornvlies is de heldere buitenste laag aan de voorkant van het oog die het oog helpt om licht scherp te stellen. De sclera, het witte deel van het oog, kan ook worden gedoneerd om mensen te helpen.

Mythe: Voor hoornvliesdonatie gelden dezelfde termijnen als voor orgaandonatie

Feit: Anders dan bij orgaandonatie hoeft u niet onmiddellijk te doneren en hoeft u niet in een ziekenhuis te sterven. U kunt uw hoornvliezen doneren tot 24 uur na uw overlijden en donatie kan na het overlijden plaatsvinden in het ziekenhuis, in hospices, of in uitvaartcentra.

Mythe: Slechtziendheid betekent dat ik geen hoornvliezen kan doneren

Feit: Mensen met een slecht gezichtsvermogen kunnen nog steeds hun hoornvliezen doneren.

Mythe: Als ik kanker heb, kan ik geen hoornvliezen doneren

Feit: Mensen met de meeste soorten kanker kunnen hun hoornvliezen nog steeds doneren. De hoornvliezen bevatten geen bloedvaten, waardoor het risico op overdracht van de meeste soorten kanker wordt geëlimineerd.

Mythe: Donatie kan een begrafenis vertragen of het uiterlijk van de donor aantasten

Feit: Na de donatie zal ons gespecialiseerde team ervoor zorgen dat de donor een natuurlijk uiterlijk behoudt. Hoornvliesdonatie vertraagt geen begrafenisregelingen.

16-jarige CBeebies-ster Angharad Rhodes uit Anglesey kreeg in 2016 een hoornvliestransplantatie. Ze werd geboren met staar in beide ogen en een aandoening genaamd microphthalmia, wanneer de ogen stoppen met ontwikkelen tijdens de zwangerschap.

Na uitgebreide tests werd Angharad gediagnosticeerd met een zeer zeldzame aandoening genaamd oculofaciocardiodental syndrome (OFCD), dat bij minder dan één op de miljoen geboorten voorkomt, wat haar ogen, gelaatstrekken, hart en tanden aantastte.

Angharad onderging meerdere operaties om te proberen de druk in haar oog te verlagen. Mama Lynda zei: “De artsen besloten een mechanische klep in haar oog te plaatsen om de druk laag te houden. Voor deze operatie werd een hoornvlies van een donor gebruikt.

“Als familie zijn we zo dankbaar dat iemand ervoor heeft gekozen om hun hoornvlies te doneren. Het heeft mijn dochter gewoon de kans gegeven om de lichtwaarneming te behouden die ze heeft om haar in het leven te helpen. Woorden kunnen niet uitdrukken hoe dankbaar ik ben.

“Het is zo jammer dat mythes mensen ervan weerhouden om te doneren. Ik weet dat sommige mensen preuts zijn, maar hoornvliesdonatie gaat over het geschenk van het zicht.”

Angharad speelt Melody, een slechtziend personage dat muziek verkent via haar verbeelding in het CBeebies-programma Melody.

Lynda zei: “Door een hoornvliestransplantatie heeft Angharad haar lichtwaarneming behouden en heeft ze met veel plezier een derde serie van Melody gefilmd. Angharad hoopt nu te helpen kinderen en volwassenen te inspireren in haar rol als Melody en als pleitbezorger voor Live Life Give Life.”

Helen Gillan, General Manager voor Tissue and Eye Services bij NHS Blood and Transplant, zei: “Deze World Sight Day zullen te veel mensen niet in staat zijn om hun dierbaren te zien als gevolg van een nationaal tekort aan donoren.”

“We hebben 70 donaties per week nodig om te voldoen aan de vraag naar zichtbesparende transplantaties, maar er is een regelmatig tekort aan donaties. We begrijpen dat mensen de ogen vaak met meer emotie bekijken en ze als meer symbolisch zien dan andere delen van het lichaam.

“Maar er zijn verschillende misvattingen over hoornvliesdonatie en we hopen door deze aan te pakken, meer mensen aan te moedigen donor te worden. U kunt ons helpen door ja te zeggen tegen hoornvliesdonatie en een ander het geschenk van het zicht te geven. Donatie van zicht betekent dat er licht kan zijn na de duisternis.”

Dr Neil Ebenezer, directeur Onderzoek, Beleid en Innovatie bij Fight for Sight, zei: “Ons onderzoek heeft aangetoond dat mensen minder geneigd zijn om hun hoornvlies te doneren dan andere organen, dus we willen het bewustzijn vergroten van het kostbare geschenk van het gezichtsvermogen dat je kunt geven door je hoornvlies te doneren na je dood.

“Wanneer mensen bewust worden gemaakt van het huidige tekort en het levensveranderende potentieel van hoornvliesdonatie, verandert meer dan de helft van hen van gedachten en zegt dat ze zouden overwegen hun hoornvlies na hun dood te doneren.”

In het afgelopen jaar hebben 3.897 mensen in Engeland hun gezichtsvermogen teruggekregen door hoornvliestransplantaties. Eén donor kan tot 10 mensen helpen, hun gezichtsvermogen herstellen of verbeteren en hen in staat stellen hun vrienden en familie weer goed te zien.

Kernpunten

• Het duurt slechts twee minuten om u aan te melden bij het NHS Orgaandonorregister. Meld u vandaag nog aan.
• Zorg ervoor dat u uw naasten hebt verteld dat u zich hebt aangemeld, zodat zij weten dat zij uw beslissing moeten honoreren.
• #PassItOn met hoornvliesdonatie en meld u aan bij het NHS Orgaandonorregister.

Persbericht notities

1. In het NHSBT Transplant Activity Report 2018/19 (pagina 120) staat dat per 31 maart 2019 10,5% van de mensen die zich bij het orgaandonatieregister hebben aangesloten, ervoor koos hun hoornvlies niet te doneren.
2. Het hele oog wordt verwijderd voor hoornvliesdonatie en vervoerd naar een van onze oogbanken, gevestigd in Manchester en Bristol. Het hoornvlies wordt dan uit het oog verwijderd en in een oplossing bewaard voordat het voor transplantatie wordt meegenomen.