Voor Marisa Strupp was een melanoom-diagnose een schok – niet alleen omdat het niet verscheen als een donkere plek op een gebied dat was blootgesteld aan de zon. De kanker werd gevonden op een verborgen, onverwacht deel van haar lichaam.

De kleine, roze bult op haar binnenste schaamlippen stoorde de 29-jarige niet toen ze hem afgelopen maart voor het eerst opmerkte. Ze dacht dat het wel weg zou gaan. Toen dat niet gebeurde, stuurde haar arts haar naar een dermatoloog die haar vervolgens doorverwees naar een gynaecoloog om het te verwijderen.

“Ik was niet in paniek,” vertelde Strupp, die in Chicago woont, aan TODAY. “De gynaecoloog zei dat het lijkt op een ingegroeide haar die nooit tot een kop is gekomen.”

De gynaecoloog verwijderde het en stuurde het op voor testen. Een paar dagen later, in augustus 2018, kreeg Strupp een telefoontje dat haar verbijsterde: die vleeskleurige bult was stadium 2 vulvar melanoom.

“Ik had gewoon geen idee dat je daar beneden melanoom kon krijgen. De zon gaat daar niet naar beneden,” zei ze. “Ik was er naïef van bewust dat mensen ervan uitgingen dat als je melanoom had, je het van de zon had gekregen.”

Zo bezorgd als ze was over de onbekende ziekte, concentreerde ze zich op het doorlopen van elke stap van haar medische behandelingsplan. Een gynaecologisch oncoloog scande haar lymfeklieren om te zien of de kanker was uitgezaaid en plande uit voorzorg de verwijdering van vier van haar lymfeklieren.

Eén van de vier lymfeklieren was kankerachtig, wat leidde tot een opgewaardeerde diagnose van stadium 3 vulvar melanoom. Ze begon toen met maandelijkse immunotherapie-injecties gedurende een jaar. Hoewel ze net klaar is met de behandelingen, zal ze haar toestand niet kennen tot een vervolgafspraak deze maand.

“Mijn lichaam doet wat het hoort te doen,” vertelde Strupp aan TODAY. “Mijn bloedonderzoek komt goed terug.”

Dokters zijn niet zeker waarom Strupp het uiterst zeldzame type melanoom heeft ontwikkeld. Hoewel HPV vulvarkanker kan veroorzaken, had Strupp beide aanbevolen doses van het HPV-vaccin gekregen. Artsen hebben haar ook getest om te zien of ze BRCA of melanoom genmutaties had. Dat had ze niet.

“Het is erg frustrerend en om niet te weten waarom. Het was zeker moeilijk voor me,” zei ze.

Ik heb huidkanker in de kontplooi gevonden. Geen enkele plaats is volledig beschermd.

Volgens Johns Hopkins Medicine is slechts 0,6% van de kankers bij vrouwen vulvar. De meeste vulvar melanomen zijn donkerbruin of zwart, maar ze kunnen ook wit, roze, rood, of andere kleuren zijn, volgens de American Cancer Society.

Symptomen van vulvarkanker omvatten:

• Een knobbel
• Jeuk of pijn
• Bloedingen of afscheiding

Dr. Adam Friedman, een dermatoloog die Strupp niet heeft behandeld, zei dat veel mensen denken dat melanoom alleen wordt veroorzaakt door blootstelling aan de zon. Maar huidkanker komt om vele redenen voor.

“Hoewel zon de nummer één externe oorzaak van huidkanker is, is het veel gecompliceerder dan dat,” vertelde de interim-voorzitter van de afdeling dermatologie aan de George Washington School of Medicine and Health Sciences in Washington, D.C., aan TODAY. “Er is iets aan de hand dat verder gaat dan blootstelling aan de zon.”

Wat meer is, melanoom kan zich overal op het lichaam ontwikkelen – zelfs gebieden die nooit het daglicht zien.

“Ik heb huidkanker gevonden in de bilplooi,” zei hij. “Geen enkele plaats is volledig beschermd.”

Hij stelt voor dat wanneer patiënten voor huidcontroles gaan, ze echt een volledig lichaamsonderzoek doen. Hoewel gevallen van melanoom op verborgen plaatsen zeldzaam zijn, komen ze wel voor.

“Artsen moeten buiten het kader denken en niet in een hokje worden gestopt door te kijken naar de aan de zon blootgestelde gebieden en hoe melanoom eruit hoort te zien,” zei hij.

Strupp probeerde steungroepen te vinden voor melanoom van de vulva en had niet veel succes. De meeste patiënten die ze ontmoette waren veel ouder.

“Ik probeerde meer informatie te krijgen vanuit het perspectief van een patiënt,” zei ze. “Toen ik met al die verschillende mensen sprak, raakte ik gefrustreerd dat niemand van mijn leeftijd was.”

Daarom begon ze haar verhaal op Instagram te delen. Ze wilde in contact komen met anderen met soortgelijke ervaringen. Maar Strupp wilde ook anderen helpen door haar verhaal te delen.

“Het gaf me een heel goed gevoel om me open te stellen voor mensen,” zei Strupp. “Hoe meer ik erover kon praten, hoe meer ik emotioneel kon genezen.”

Ze hoopt ook dat mensen door haar verhaal te horen beseffen hoe belangrijk het is om voor hun gezondheid op te komen.

“Vertrouw op je gevoel totdat je er een goed gevoel over hebt,” zei ze. “

En ze wil dat anderen zich door haar verhaal realiseren dat ze niet alleen zijn. Haar vrienden, familie en vriend, Sojan Arezina, steunden haar tijdens haar behandeling en dat helpt haar om positief te blijven.

“Kanker is voor mij geen herkenningsteken. Het is iets dat in mijn leven kwam en ik werk eraan om het een schop onder zijn kont te geven,” zei ze. “Ik ga verder.”