Hoe wordt het MECP2-duplicatiesyndroom behandeld?

Omwille van de genetische aard van MDS, bestaat er op dit moment geen genezing. In het Children’s Hospital Colorado zijn onze behandelingen erop gericht de symptomen van uw kind te verlichten en de best mogelijke kwaliteit van leven te creëren. We zien mensen van alle leeftijden met MDS in onze Rett Kliniek.

Sommige behandelingsbenaderingen omvatten medicatie om mogelijke aanvallen aan te pakken. Longspecialisten (pulmonologen) kunnen nodig zijn voor frequente longinfecties.

Voedingsproblemen kunnen ook voorkomen, waardoor sommige kinderen aanvullende voeding via een voedingssonde nodig hebben.

Fysieke, beroeps- en spraaktherapie wordt ook gebruikt om motorische, communicatie-, slaap- en gedragsproblemen aan te pakken. Hoewel er geen genezing beschikbaar is, helpen deze ondersteunende behandelingen de meeste kinderen zich aan te passen aan de symptomen van MDS.

Waarom voor ons kiezen voor de behandeling van MECP2 duplicatie syndroom?

Ons team heeft een schat aan ervaring en kennis over MDS ontwikkeld, en we worden erkend als nationale en internationale leiders op dit gebied door ons gepubliceerde onderzoek. Wij streven ernaar de meest up-to-date zorg te ontwikkelen en te leveren op basis van onderzoek en zorgrichtlijnen. We nemen deel aan klinische onderzoeken die beschikbaar zijn voor MDS.

Onze subspecialistische zorgverleners en therapeuten komen samen om te evalueren en een behandelplan te ontwikkelen dat is afgestemd op de specifieke behoeften van uw kind. Omdat zoveel specialismen onder hetzelfde dak zijn gehuisvest bij Children’s Colorado, kunnen we alle zorg bieden die kinderen met MDS nodig hebben.

Contacteer ons

Om een afspraak te maken in de Rett Kliniek, kunnen families en zorgverleners contact opnemen met de Rett Kliniek op 720-777-4363 of emailen naar [email protected].