Mijn man Rick en ik wisten dat Jake zich niet goed voelde. Hij bleef het ontkennen en zeggen dat hij in orde was. Een bloedneus maakte me bang, en toen herinnerde ik me hoe mijn zwager die als kind had en dacht dat het erfelijk was. Toen zei zijn middelbare school dat hij er nog een had. Hij begon ons te vragen of hij er bleek uitzag. We zeiden dat hij dat deed. Hij hoestte ook en leek lusteloos. We moedigden hem aan naar de dokter te gaan, maar hij zei dat hij in orde was.

Het moet goddelijke interventie zijn geweest, want toen zijn truck kapot ging, kreeg ik de kans hem naar school te brengen waar hij in zijn laatste jaar zat, en tijdens de rit smeekte ik hem me te vertellen wat er mis was. Toen we dichter bij de school kwamen zei hij tegen me: “Mam, het is te laat, ik ga dood.” Dat waren zijn exacte woorden.

Hij ging toen verder met mij stukjes en beetjes te vertellen. Hij zei dat hij niet eens de energie had om onder de douche te gaan staan. Hij had in zijn vrachtwagen aan het eind van de weg gewacht tot ik naar mijn werk ging en zou dan naar huis terugkeren en weer naar bed gaan. Als hij thuiskwam van zijn vrienden, zat hij een uur in zijn truck en sleepte zich dan de trap op.

Ik bedacht me dat hij waarschijnlijk keelontsteking had die hij te lang had laten duren. Ik heb hem onmiddellijk naar de dokter gebracht en hij moest bloed laten prikken. Hij ging naar zijn oma om te liggen terwijl ik aan het werk was. Toen ik hem ging ophalen, belde de dokter en zei dat ik hem naar de spoedeisende hulp van het Baystate Hospital in Springfield, Massachusetts moest brengen en dat hij direct naar de balie moest gaan om te worden opgenomen.

Binnen een uur kreeg hij bloedtransfusies en bloedplaatjestransfusies. De artsen van de spoedeisende hulp vertelden me dat ze de afdeling hematologie en oncologie hadden gebeld. Ze dachten dat hij leukemie had.

Jake bracht weken in het ziekenhuis door met het ondergaan van test na test. Hij had een beenmergbiopsie en een lymfeklierbiopsie. Na alle tests zeiden ze dat het een virus was en dat het vanzelf zou overgaan. Na vele weken van bloed- en bloedplaatjestransfusies en zonder verbetering, besloten we hem naar het Massachusetts General in Boston te brengen, ongeveer 100 mijl van ons huis in Westfield, Massachusetts. Na het bekijken van de medische documenten van ons plaatselijke ziekenhuis, waren ze het erover eens dat het een virus was en dat het een tijdje zou duren voordat zijn bloedwaarden weer zouden stijgen.

Jake bleef afhankelijk van transfusies, en we keerden terug naar Boston voor nog een beenmergbiopsie. Ik dacht dat als ik wist wat er met hem aan de hand was, ik er wel mee om kon gaan. Ik had het mis. Na vier maanden en drie beenmergbiopsies belde de dokter en zei dat hij paroxysmale nachtelijke hemoglobinurie (PNH) had. Onze vriend Kevin kwam tussenbeide en zei dat we hem naar specialisten moesten brengen om uit te zoeken wat er aan de hand was. Hij had de tijd om ons te helpen de ziekte te onderzoeken, artsen te bellen, en andere mensen in soortgelijke situaties te bereiken.

We brachten Jake naar een arts in het NYU Langone Medical Center in New York die gespecialiseerd was in PNH. Hij was een van de meest deskundige artsen die ik ooit had ontmoet, en hij wist alleen al door naar de gegevens en symptomen te kijken dat Jake ernstige aplastische anemie en PNH had.

Doodsbang en verward was mijn zoon in staat om met behulp van transfusies zijn middelbare schoolopleiding af te ronden. Vanwege zijn bloedwaarden kon hij de laatste paar maanden niet naar school, maar hij maakte het af met een tutor. Terwijl de rest van zijn klasgenoten het gingen vieren, meldden wij ons bij het Massachusetts General Hospital voor een ATG-behandeling (anti-thymocyte globuline). De dokter was er niet van overtuigd dat Jake aplastische anemie had, maar dezelfde behandeling werd gebruikt voor PNH en aplastische anemie, dus werkte hij samen met de dokter uit New York.

De bloed- en bloedplaatjestransfusies gingen door. Elke keer als we naar de dokter gingen, leek er geen verbetering te zijn. Het was mentaal en emotioneel een uitdaging voor iedereen. De artsen begonnen te praten over het proberen van een beenmergtransplantatie. Mijn zoon weigerde een beenmergtransplantatie te overwegen. Dus vervolgden we onze reis.

We gingen naar het National Institutes of Health in Maryland om een andere mening te krijgen en hadden gehoord over een aantal veelbelovende proeven. Er werd opnieuw een beenmergbiopsie gedaan en veel bloedonderzoek. Ze wilden hem niet laten vertrekken zonder een transfusie omdat zijn bloed en bloedplaatjes zo laag waren. We hadden daar een ontmoeting met twee geweldige artsen. Ze vroegen waarom we geen beenmergtransplantatie wilden doen, en ik legde uit dat de ziekte terug kon komen. Ze vroegen allebei, “Waarom denk je dat het terug kan komen? Het is een mogelijke genezing.”

We legden veel contacten op het internet en volgden de vorderingen van mensen op Facebook. Een aplastische anemie en PNH-patiënt uit Indiana die we via de website leerden kennen, hielp mijn zoon de moed te geven om zijn beenmergtransplantatie te ondergaan. Hij vertelde Jake over zijn transplantatie-ervaring die hem inspireerde om zijn angsten te overwinnen.

We besloten een paar ziekenhuizen te interviewen over een beenmergtransplantatie. Toen we een bepaalde arts van het Dana-Farber Cancer Institute in Boston ontmoetten, hadden we vertrouwen in zijn kennis en hij stelde ons meer op ons gemak. We wisten dat hij degene was die de transplantatie zou uitvoeren zodra we hem hadden ontmoet. Hij was aanbevolen door de arts van NYU Langone.

We begonnen toen met het zoeken naar een donor bij Dana-Farber. De dokter vond een donor voor ons, maar een paar weken voor de procedure werd deze geannuleerd. De dokter had voor Jake een betere donor gevonden, maar wilde ons dat pas meedelen als alles rond was. Het wachten was ondraaglijk. Zou Jake van gedachten veranderen? Wat gebeurde er met onze donor? Weken later kregen we bericht dat er een nieuwe donor was gevonden. De donor was een 10/10 match, en hij was 18 jaar oud. Jake was toen 19 jaar oud. Ons werd alleen verteld dat het een donor uit het Verenigd Koninkrijk was.

De chemo- en bestralingsbehandelingen waren zwaar. Toen kwam de dag van de transplantatie. Bang dat onze donor zou afzeggen omdat hij zo jong was, hielden de verpleegsters het bij toen het vliegtuig kwam, toen het landde, en toen het aankwam. We droegen allemaal groen op de dag van de transplantatie. We kregen een gebed van een priester. Het was zo vredig, ik kan het niet uitleggen, maar het voelde alsof er een wonder gebeurde.

Vandaag maakt Jake goede vorderingen. Zijn dokter zegt dat hij hem te goed maakt. Hij bereikte zijn eerste transplantatie verjaardag op 31 juli van dit jaar. Hij heeft een paar kleine uitslag gehad, maar mijn zoon ziet er de meeste dagen goed uit en voelt zich goed. Er zijn geen transfusies meer, en zijn bloedwaardes zijn geweldig. Ik zie zijn rozige, mooie gezicht met een glimlach. Zijn donor stuurde een kaart waarin stond dat hij zijn dromen kon waarmaken en ik geloof dat dat ook zal gebeuren.

De droom van mijn zoon is brandweerman te worden. Hij is al sinds zijn 16e vrijwilliger bij de brandweer en hij is eerste hulp bij twee vrijwillige brandweerkorpsen. Hij gaat in januari beginnen met de opleiding voor eerstehulpverlener, die vereist is voordat je bij een voltijds korps kunt komen. Hij houdt ervan mensen te helpen.

Twee en een half jaar geleden had ik nooit gedacht dat we op dit punt zouden zijn. Mensen zouden altijd zeggen: “Het is tenminste geen kanker.” De diagnose van een beenmergfalenziekte was eigenlijk moeilijker door het gebrek aan bewustzijn en fondsen voor onderzoek en behandelingen. We moeten de informatie naar mogelijke beenmergdonoren brengen, zodat zij een bijdrage kunnen leveren en een leven kunnen redden.

Er is dus licht aan het eind van deze lange tunnel. We hopen de donor van onze zoon volgend jaar te ontmoeten. Het leven is niet hetzelfde, maar we hebben echt vertrouwen en vriendelijkheid gevonden bij vrienden en familieleden. Hij kreeg geweldige zorg van het personeel van Dana-Farber en onze engel Kevin vond voor ons de juiste mensen en plaatsen om hulp te zoeken. Ik zou als moeder alles gedaan hebben om hem beter te maken. Deze volkomen onbaatzuchtige donor, zelf nog maar een jongen, heeft mijn zoon gered. We zijn hem voor altijd dankbaar.