Mijn leeftijdsgenoten waren carrières aan het opbouwen en zich aan het settelen. De week dat ik in het ziekenhuis aan de chemotherapie begon, lag mijn tweelingzus in hetzelfde ziekenhuis van haar eerste baby te bevallen.

In eerste instantie had ik geluk. Mijn oncoloog herkende de unieke behoeften van iemand zo jong als ik (ik was toen 32 jaar) die gediagnosticeerd werd met dit type bloedkanker, dat vaker voorkomt bij oudere mensen (van 60 jaar of ouder). Naast de typische therapie met corticosteroiddexamethason, kreeg ik ook Velcade (bortezomib), een nieuwe therapie in die tijd.

Mijn verzekering dekte dit geneesmiddel niet en was dus niet van plan om dit geneesmiddel als eerstelijnsbehandeling te betalen, maar mijn oncoloog slaagde erin om het ziekenhuis en het geneesmiddelenbedrijf zover te krijgen om het te betalen op basis van compassionate use (wat patiënten toestaat om een geneesmiddel te krijgen buiten de door de FDA goedgekeurde indicatie). Ik had het geluk dat ik van meet af aan toegang had tot een zeer doeltreffend geneesmiddel. Na 4 cycli therapie met Velcade plus hoge doses steroïden en andere ondersteunende behandelingen kreeg ik mijn eerste autologe stamceltransplantatie. Na 3 maanden had ik een volledige respons op de behandeling, wat betekent dat de ziekte in remissie was. Dat is niet altijd het geval met multipele multipeloma. Veel patienten gaan gewoonlijk door met onderhoudsbehandeling met een van de thans beschikbare geneesmiddelen, maar ik niet.

Tijdens die periode van 7 jaar zijn er veel dingen gebeurd. Toen mijn oncoloog me vertelde dat ik geen behandelingen meer zou krijgen, sprong ik terug in het leven. De foto’s op de myelomapamfletten die ik kreeg waren van oudere mensen van 60 jaar of ouder. Dus, ik dacht niet dat het concept van ziekteterugval (terugkomen) op mij van toepassing was. Ik was onwetend.

Ik ging weer aan het werk, trouwde, en kreeg een baby. Ik had verkering met mijn man toen ik voor het eerst de diagnose multipellemyeloom kreeg en in de loop van mijn ziekte groeiden we naar elkaar toe. Uiteindelijk gingen we samenwonen en besloten we een gezin te stichten.

Terugval

In 2015 merkten de artsen dat sommige kankermarkers in mijn bloed waren te zien. We hielden ze een aantal jaren nauwlettend in de gaten, totdat de ziekte in 2017 terugviel. Op dat moment moest ik de behandeling helemaal opnieuw beginnen.

Voor het grootste deel was de tweede behandelingscyclus vergelijkbaar met de eerste cyclus, behalve dat ik een ander behandelingsprotocol had met een ander geneesmiddel genaamd Kyprolis (carfilzomib), dat werd gebruikt voordat ik een tweede autologe stamceltransplantatie onderging, gevolgd door consolidatiechemotherapie.

Op dit moment krijg ik eenmaal per week een onderhoudsbehandeling met het orale geneesmiddel Ninlaro (ixazomib). Ik doe mijn best om bij te blijven met leeftijdsgenoten en vrienden, maar de vermoeidheid is echt. Als een persoon met een geschiedenis van multiple myeloma, is mijn immuunsysteem gecompromitteerd, dus als ik met een groep mensen ben, word ik vaak ziek, wat deze dagen bijzonder problematisch is, met de uitbraak van het coronavirus. In mijn familie zijn we allemaal in zelf-isolatie, wetende dat mensen met multiple myeloma een verhoogd risico lopen vanwege hun verzwakte immuunsysteem.

Te veel op me nemen

Het is een strijd om een balans te vinden in het zorgen voor mijn gezin en mezelf de tijd geven om te herstellen.Ik betrap mezelf erop dat ik weer te veel op me wil nemen: het erkennen van mijn gezondheidsbeperkingen is een uitdaging voor me.

Mijn zoontje van 4 jaar heeft veel energie. Ik wil geen speciale momenten met hem missen, wat betekent dat ik de neiging heb om in het weekend te veel te doen. Op maandag of dinsdag ben ik erg moe en heb ik mijn “oplaadtijd” nodig.

Naast de vermoeidheid krijg ik neuropathie in mijn handen, samen met wat algemene spierzwakte, wat veel voorkomende neveneffecten zijn van langdurige chemotherapie en multipele malaria zelf.

Beperkingen

Ik ben aan het onderzoeken of ik voltijds kan gaan werken in mijn zakelijke baan. Ik zou wel willen, maar ik ben me ook bewust van mijn beperkingen. Wil ik al mijn energie in mijn werk steken en ziek of erg vermoeid thuiskomen? Ik heb mijn zoon, en ik wil er voor hem zijn. Ik probeer de balans te vinden tussen hoe en waar ik mijn tijd in moet steken.

Voordat ik kanker had, was ik erg op succes gericht- ik wilde manager zijn tegen mijn 40ste en veel geld in mijn pensioen hebben. Ik werkte 18 uur per dag, geen probleem. Het was gaan, gaan, gaan. Met kanker verschoven mijn prioriteiten. Ik hecht waarde aan tijd met mijn familie, een erfenis nalaten, teruggeven, pleitbezorging. Ik ben nu ook veel meer een huismus. We hebben vaak het gevoel dat mensen een carrière moeten hebben om bij te dragen aan de maatschappij. Na mijn tweede ronde met kanker, was een van de eerste dingen die mensen me vroegen, “Ben je al terug aan het werk?” Het is moeilijk om daar op te reageren, om mensen te laten begrijpen dat kanker je verandert. Carrière is niet langer de belangrijkste drijfveer in je leven.

Wanneer je 40 bent en er jong en gezond uitziet aan de buitenkant (en zelfs je haar terug groeit), kan het moeilijk zijn voor mensen om te begrijpen dat je misschien leeft met een onzichtbare handicap en misschien niet in staat bent om te werken. Multiple myeloma kent geen genezing, dus het is er voor het leven. Het is niet zo dat je een behandeling krijgt en dat alles nu in orde is.

Community

Ik besefte ook niet hoe waardevol – en noodzakelijk – het is om een sterke, ondersteunende gemeenschap te hebben. Tijdens mijn eerste diagnose had ik de verwachting dat als ik eenmaal klaar zou zijn met de behandelingen, ik gewoon mijn oude leven weer zou oppakken, en dat ik niet echt de behoefte zou hebben om anderen te bereiken. Maar nu, nu ik niet in staat was om mezelf naar boven te slepen, en vervolgens ’s avonds laat op internet onderzoek deed naar deprimerende statistieken over multiple myeloma, realiseerde ik me dat ik dit niet allemaal alleen kon doen. Kanker is een grote zaak, en zo ook onze mentale houding. Ik realiseerde me dat ik meer “in de war” was dan ik dacht. Ik begon anderen online de hand te reiken en begon een steungemeenschap te vormen.

De angst voor wanneer mijn kanker terug zal komen, en de wat-als, sluipen onvermijdelijk in mijn hoofd. Mijn man en ik proberen te leven met hoop. We weten dat de kanker terug zal komen, maar we proberen in het heden te leven en onze energie niet te verspillen aan ons zorgen maken over de toekomst en wat er zal gebeuren. Dat vergt een evenwicht tussen de noodzaak realistisch te zijn over de kanker en proberen in het heden te leven.