Voor de meeste mensen is naar de wc gaan een vanzelfsprekendheid. Maar voor een klein meisje en haar familie was het allesbehalve gemakkelijk.

“Reagan is ons vierde kind, en sinds ze een baby was, had ze problemen met de stoelgang,” herinnert haar moeder, Amy, zich. “Haar constipatie veroorzaakte UTI’s en maakte haar prikkelbaar en ongemakkelijk. We konden er maar niet achter komen waarom ze niet kon poepen.”

Amy nam Reagan mee naar haar kinderarts om antwoorden te krijgen. Dat eerste bezoek begon een bijna acht jaar durende reis voor Reagan.

Op zoek naar antwoorden voor chronische constipatie

Reagan’s eerste jaren waren vol doktersbezoeken, tests, chiropractors en zelfs langdurige ziekenhuisverblijven toen specialisten probeerden de oorzaak van Reagan’s problemen te achterhalen.

Op dat moment was Reagan 6 jaar oud. “Ze kreeg een regime van laxeermiddelen en zetpillen dat meer was dan volwassenen nemen. Het werkte niet,” zegt haar moeder. “We testten op allergieën en andere problemen en alle tests waren negatief. Niemand wist zeker wat de oorzaak was van haar chronische constipatie. Elke twee tot drie maanden brachten we Reagan naar het ziekenhuis om haar dikke darm te reinigen. Ze bleef er dan een paar dagen. Het was vreselijk – voor haar en voor ons hele gezin.”

Een van die ziekenhuisopnames was het begin van een nieuwe reis van de familie naar antwoorden op de jarenlange vragen.

“Toen we bij Children’s Health℠ waren, ontmoetten we Dr. Ricardo Medina,” zegt Amy. “Hij was zeer geïnteresseerd in Reagan’s geval, haar geschiedenis en symptomen. Hij was vastbesloten om een antwoord te vinden. In feite bleef ik maar zeggen – ‘Je gaat het antwoord voor mijn kleine meisje vinden, nietwaar?’ Hij glimlachte alleen maar en zei ja, hij ging het proberen.”

Beginnen met een diagnose

“Constipatie bij kinderen is een veel voorkomende aandoening,” zegt Ricardo Andres Medina-Centeno, M.D., assistent professor aan UT Southwestern. “Meestal is het tijdelijk en kan het worden aangepakt met dieetveranderingen, interventies in de levensstijl, vrij verkrijgbare medicatie of een andere therapie.”

“Chronische constipatie – zoals bij Reagan en vele anderen zoals zij – is niet zo gemakkelijk te begrijpen of te behandelen”, legt hij uit. “Het kan een grote impact hebben op het dagelijks leven van een patiënt, zoals het deed voor Reagan en haar familie. Ik wilde de oorzaak vinden, zodat we een behandeling konden ontwikkelen die zou werken en haar levenskwaliteit zou verbeteren.”

Het was tijdens dat eerste ziekenhuisgesprek met Reagan dat Dr. Medina dyssynergische constipatie begon te vermoeden. Deze aandoening, die ongeveer 40 procent van de chronische constipatie veroorzaakt, treedt op wanneer de bekkenbodemspieren niet goed werken om de ontlasting uit het lichaam te duwen.

Dr. Medina bestelde een anorectale manometrie – een test die kan meten en controleren hoe de spijsverteringsspieren samenwerken tijdens een stoelgang. De test bewees uiteindelijk dat Dr. Medina’s eerste voorgevoel juist was. Reagan had dyssynergische constipatie.

“Het was een opluchting om eindelijk een naam – een verklaring – te hebben voor Reagan’s problemen,” herinnert Amy zich. “Dr. Medina vertelde ons dat hij wist wat de oorzaak was van Reagan’s constipatie en dat de behandeling een succespercentage van 85 procent had.”

Er was één klein addertje onder het gras: Het programma, dat een biofeedback-therapie is die oorspronkelijk was ontworpen voor vrouwen met bekkenbodemstoornissen en urine-incontinentie na de bevalling, was niet direct beschikbaar voor kinderen. In feite bieden slechts een paar ziekenhuizen in het land de behandeling aan als een optie voor kinderen met dyssynergische constipatie en andere soorten motiliteitsstoornissen.

Het programma naar Children’s Health

Vastbesloten om Reagan en anderen te helpen, werkte Dr. Medina eraan om een nieuw gastro-intestinaal motiliteitsprogramma naar Children’s Health te brengen. Hij reisde naar andere ziekenhuizen, werkte nauw samen met de fabrikanten van de speciale apparatuur, trainde zijn personeel en binnen een jaar bood Children’s Health het enige biofeedback-therapieprogramma in de regio aan om chronische, ernstige constipatie aan te pakken.

“Het werd steeds dringender dat we een oplossing vonden voor Reagans constipatie,” herinnert Amy zich. “Ze zat op school en werd steeds zelfbewuster – en haar klasgenoten ook. We hadden het over chirurgie en cecostomie vlak voordat het programma begon, maar we hoefden die weg nooit te bewandelen omdat de therapie werkte.”

Tijdens de biofeedback-sessies kon Reagan op een scherm zien of ze haar spieren op de juiste manier gebruikte. Dr. Medina en zijn medewerkers werkten nauw met haar samen, bespraken wat er gebeurde en hielpen haar te leren hoe ze haar spieren op de juiste manier kon gebruiken.

Na een aantal sessies begon het te klikken. “Dat komt door Dr. Medina,” zegt Amy. “Hij zei dat hij het zou uitzoeken, en dat heeft hij gedaan.”

“De laatste paar jaar zijn intens geweest,” gaat Amy verder. “Er waren een aantal echt moeilijke tijden. Het was moeilijk om haar dit allemaal te zien doormaken. Naar het toilet gaan is een basisfunctie die we als vanzelfsprekend beschouwen. Ik wilde dat ze die onafhankelijkheid zou hebben, en ik wist niet of dat zou lukken. En nu ben ik zo dankbaar dat ze dat wel doet.”

Voruitkijkend

Heden ten dage is Reagan een cheerleader, speelt ze graag met vrienden, bezoekt ze de Seacrest Studios, zegt ze hallo tegen mevrouw Tamaka in de opnamedienst en knuffelt ze met de therapie-pups in Children’s Health.

“Ze heeft dit nieuw gevonden gevoel van zelfvertrouwen,” zegt Amy. “Vroeger moest ik haar in een wagen in dekens wikkelen als we naar het ziekenhuis gingen. De therapie heeft haar geholpen te veranderen in wie ze nu is.”

Nu kunnen ook anderen die aan chronische constipatie lijden, profiteren van het biofeedbackprogramma bij Children’s Health. Het programma begon met slechts 11 patiënten en heeft sindsdien gewerkt met meer dan 45 kinderen en breidt zich nog steeds uit.

Lees meer

Children’s Health is toegewijd aan het helpen vinden van antwoorden voor kinderen met motiliteitsstoornissen, waaronder dyssynergische constipatie. Ons programma voor gastro-intestinale motiliteit biedt de nieuwste technologie en behandeling om ernstige constipatie en andere motiliteitsstoornissen bij uw kind te verhelpen. Meer informatie over onze programma’s en diensten.