Ter ere van Wereld Prematuriteitsdag op zondag 17 november deelt Jennifer Sinconis de ongelooflijke strijd en reis van haar tweelingzoons die met slechts 24 weken ter wereld kwamen en elk slechts een pond wogen.

Ik herinner me nog dat ik ontdekte dat ik zwanger was. Mijn man en ik waren net begonnen met proberen, en we konden niet gelukkiger zijn. Ik herinner me ook de schok toen ik ontdekte dat ik een tweeling droeg, eeneiige jongens. Mijn zwangerschap verliep vrij gemakkelijk en zonder problemen. Ik was jong en gezond, dus we hadden geen grote zorgen. Achteraf blijkt daaruit hoe naïef ik was over de mogelijke complicaties tijdens een zwangerschap.

Op de dag dat ik 24 weken zwanger was, werd ik met spoed naar de eerste hulp gebracht. Mijn placenta was losgekomen, ik had een bloeding en mijn jongens waren op weg. De dokters probeerden tevergeefs om de bevalling te stoppen. Ik herinner me dat ik mijn OB-GYN vroeg wat dit betekende. Wat zou er gebeuren als mijn kinderen zo vroeg geboren zouden worden? Zijn antwoord was simpelweg: “Dat is niet goed.”

De 16 weken te vroeg geboren Aidan woog 1 pond en Ethan woog 1 pond en 6 ons. Geen van beiden ademde toen ze geboren werden. De dokters konden Aidan vrij snel reanimeren, maar Ethan had ongeveer vijf minuten nodig. Zijn keel was zo klein dat het moeilijk was om de beademingsbuis erin te krijgen.

Mijn wereld stortte in. Ik kon me niet meer bewegen na mijn spoedkeizersnede, en het duurde meer dan 24 uur voordat ik mijn jongens mocht zien. Ik herinner me de paniek in het gezicht van mijn moeder die avond – ze was er zeker van dat ik de kans zou missen om ze levend te zien.

De strijd begint

Toen ik eindelijk hun kamer in de Neonatale Intensive Care Unit (NICU) werd binnengereden, benamen ze me de adem. Ik wist dat ze klein zouden zijn, maar niemand kan je voorbereiden op hoe incompleet een pre-mie van 24 weken is. Doorschijnende huid, dichtgeknepen ogen, geen kraakbeen om hun oren of neus te vormen, en bedekt met draden, infusen en beademingsapparatuur. Ze lagen in isolettes om ze warm te houden en te beschermen tegen ziektekiemen en infecties.

Machines en medicijnen namen over wat ik voor hen had moeten doen. Mijn voornaamste gedachte: Ik heb ze teleurgesteld. Mijn jongens hebben allebei die eerste dag overleefd. Toen gingen er drie dagen voorbij, zeven dagen en veertien dagen. Maar het werd er niet makkelijker op. De problemen bleven veranderen. Telkens als ik dacht dat ze vooruitgang boekten, kwam er iets nieuws om tegen te vechten.

Tijdens de eerste maand in de NICU kregen we te maken met hersenbloedingen, sepsis, chronische longaandoeningen, hartaandoeningen en niet goed gedijende kinderen. Met zes weken hadden ze een hartoperatie nodig. Met acht weken had Ethan gedissemineerde intravasculaire stolling (DIC), een bloedinfectie waardoor hij drie keer moest coderen

Elke dag was een gok, en de prognose was niet goed. Artsen vertelden me al vroeg dat ik hoop moest hebben, maar dat ik ook voorbereid moest zijn op de waarschijnlijke uitkomst. Baby’s die met 24 weken geboren worden, overleven het niet altijd. En als ze dat wel doen, zal de kwaliteit van leven waarschijnlijk niet veel zijn. Ze zouden waarschijnlijk blind, doof, en levenslang rolstoel- en zuurstofgebonden zijn.

Ik was elke dag bij mijn jongens in het ziekenhuis. Ik moest er zijn om voor hen te pleiten en voor hen te zorgen. Iedereen zei me dat het niet mijn fout was. Ze zeiden dat de vroegtijdige bevalling niets met mij te maken had. Er was geen manier om het te voorspellen en geen manier om het te stoppen. Maar hoe kon ik me anders dan verantwoordelijk voelen?

Komt thuis

Aidan lag drie maanden op de NICU voor hij naar huis mocht. Ik herinner me nog goed hoe ik me voelde toen ik hem aankleedde, hem voor het eerst in zijn kinderwagen zette en hem uit de NICU reed. Ik weet nog dat ik door de gang naar Ethans donkere kamer keek en dat de tranen over mijn gezicht stroomden toen ik hem verliet om Aidan mee naar huis te nemen.

Ethan lag zes maanden op de NICU. Aidan en ik kwamen elke dag op bezoek. Ethan lag nog steeds aan de beademing, zijn hersenbloedingen waren gestopt, maar ze hadden schade aangericht en de artsen konden ons niet vertellen wat dit voor zijn toekomst zou betekenen. Toen Ethan eindelijk werd ontslagen, regelde het ziekenhuis dat de nodige zuurstoftanks, voedingsslangen, hartmonitors en andere apparatuur bij ons thuis werden klaargezet. We brachten de volgende 3,5 jaar in “afzondering” door. We hadden regelmatig doktersafspraken, maar mochten niet met andere kinderen uit vanwege Aidan en Ethan’s fragiele immuunsysteem. In die tijd overwonnen we een aantal pre-mie-gerelateerde problemen, maar kwamen we ook een aantal nieuwe tegen. Aanvallen, nachtmerries, voortdurende problemen met de groei, hernia’s, adenoïd- en keelontstekingsoperaties en longproblemen teisterden mijn jongens nog steeds.

Aidan en Ethan doen het vandaag de dag goed

Aidan en Ethan zijn nu 7 jaar oud. We hebben meer dan geluk dat hun prognose nu allemaal positief is. Ze zijn relatief gezond en zitten in de eerste klas – doen het goed op sociaal en academisch gebied. Ze hebben nog steeds een aantal speciale diensten en aandacht nodig, maar gezien wat we hebben meegemaakt, voelen we ons de gelukkigste ouders ooit. Ik ben zo dankbaar voor de geweldige medische zorg die we hebben gekregen. Zonder onze artsen en verpleegkundigen in Seattle Children’s zouden we een heel ander verhaal vertellen.

In de loop der jaren heb ik een zeer actieve rol gespeeld in de Tiny Footprints Guild, een organisatie van ouders, gezinnen en gemeenschapsleden die zich inzet voor de bewustwording van vroeggeboorte en doodgeboorte en fondsen werft voor onderzoek. Ons werk komt ten goede aan de Global Alliance to Prevent Prematurity and Stillbirth (GAPPS), een initiatief van Seattle Children’s, dat een voortrekkersrol vervult op het gebied van gezondheidsbevordering en onderzoek voor moeders en kinderen. In het kader van Wereld Prematuriteit Dag aanstaande zondag, hebben GAPPS en andere toonaangevende wereldwijde gezondheidsorganisaties een Oplossingstraject opgesteld om vroeggeboorte te voorkomen. Door deze inspanningen hopen we dat op een dag elke geboorte een gezonde geboorte zal zijn.

Resources:

• “A Pound of Hope” – In dit boek deelt Jennifer het volledige verhaal van de opmerkelijke reis van haar tweelingzoons.
• Seattle Children’s Neonatology Program
• Seattle Children’s aangewezen als eerste Level IV NICU in Washington

Wilt u een interview regelen met Jennifer of een lid van GAPPS, neem dan contact op met het PR-team van Children’s op 206-987-4500 of via [email protected].