Mijn zoon Max is een prachtige jongen. Hij is lang en mager, heeft zacht blond haar en ogen in de kleur en vorm van amandelen. Max is 8. Hij houdt van Spiderman, zijn broer en zus, en worstelen met papa. Max is gevoelig, empathisch en aardig.

Mijn dochter Pia is 7. Pia is de grappigste persoon die ik ken. Ik zeg dat niet omdat ik haar vader ben; ik zeg het omdat Pia een geweldige timing heeft en een voorliefde voor mimiek. Ze is hilarisch.

Pia is ook atletisch, nieuwsgierig en een performer. Als ze haar toelaten, zet ze gasten op de bank en speelt ze voor hen de hele score van “The Greatest Showman” of “Hamilton.”

Pia en Max zijn allebei geadopteerd, en ze hebben allebei het syndroom van Down, trisomie 21.

Natuurlijk dacht ik aan mijn kinderen toen ik in december het voorpagina-verhaal van The Atlantic las over diagnoses van het syndroom van Down en abortus. Maar ik dacht ook aan hun biologische moeders.

Hun verhalen zijn niet aan mij om te vertellen. Maar ik kan wel zeggen dat de biologische moeders van mijn kinderen te maken hadden met een aantal van de moeilijke economische en sociale krachten die vrouwen dwingen om voor adoptie te kiezen. En tegelijkertijd werden ze geconfronteerd met de uitdagingen die voortvloeien uit een prenatale diagnose van het Down-syndroom. Ze werden ongetwijfeld geconfronteerd met druk om abortus te plegen.

De beste schattingen suggereren dat meer dan 70 procent van de Amerikaanse vrouwen met prenatale diagnoses van het Down-syndroom een abortus ondergaat.

De beste schattingen suggereren dat meer dan 70 procent van de Amerikaanse vrouwen met prenatale diagnoses van het Down-syndroom een abortus ondergaat. Vrouwen melden dat ze onder medische en familiale druk staan om dit te doen. Maar de draagmoeders van onze kinderen kregen moeilijk nieuws te horen, en zij kozen ervoor om kwetsbare, lastige, onvoorspelbare en moeilijke baby’s op de wereld te zetten. Dat was niet gemakkelijk.

Toen het ouderschap van hun kinderen niet de juiste keuze leek, kozen zij ervoor om adoptieplannen voor hen te maken. Ik kan me geen moeilijker moment voor een moeder of een aangrijpender uiting van onbaatzuchtige liefde voorstellen. Zij zijn onze helden. Ze hebben onze kinderen het leven geschonken en keuzes voor hen gemaakt die een grote persoonlijke prijs hebben geëist.

We hebben onze zoon Max ontmoet op de neonatale intensive care-afdeling van een ziekenhuis op het platteland van Colorado. Hij was 10 dagen oud. Max was met slangen en draden aangesloten op allerlei machines en monitoren. Later zou ik hun namen leren en wat ze deden.

Maar toen we Max ontmoetten, keek ik vooral naar zijn blik, zoals nieuwe vaders doen. En ik zag in zijn gezicht, handen en nek de duidelijke kenmerken van het Down-syndroom. Die dingen waren me nog niet bekend.

We waren er niet op uit om een kind met het Down-syndroom te adopteren. Maar kort na de komst van Max, kwam Pia in ons leven. Vrij plotseling werden we ouders van twee gehandicapte kinderen. We waren duidelijk onvoorbereid.

Toen we Max leerden kennen, hadden we geen wiegjes, autostoeltjes of luiers. In Babies R Us, hadden we onze rekening in 15 minuten leeggehaald. En totdat we Max ontmoetten, had ik alles wat ik wist over het Down-syndroom geleerd van het kijken naar herhalingen van “Life Goes On.”

Weinigen van ons hebben een betekenisvolle persoonlijke relatie gehad met iemand die het Down-syndroom heeft. Ik denk dat dat een deel van de reden is waarom ze in zo’n alarmerend aantal worden geaborteerd: Hun leven is onbekend voor ons en wordt soms bepaald door beperkingen en handicaps. We zijn bang voor wat we niet kennen. En we zijn bang voor lijden: het onze en het hunne.

Mijn vrouw en ik zijn niet vroom of sentimenteel over het leven van onze kinderen. En we denken niet dat gemakkelijke stereotypen hen goed vertegenwoordigen. Ze lijden wel. Pia heeft twee keer kanker gehad en is heel dicht bij de dood geweest. Max heeft zintuiglijke problemen waardoor texturen, smaken en geluiden soms een bijna onoverkomelijke last zijn. Spraak is een strijd voor hen. Lezen en rekenen vergen gerichte inspanningen. Ze willen bij hun leeftijdgenoten zijn en met hen bevriend raken, en geleidelijk aan, vrees ik, worden ze zich bewust van hun beperkingen en beseffen ze dat ze anders zijn.

Ik realiseer me dat ze niet uniek zijn omdat ze lijden. Ze zijn uniek omdat ze lijden niet goed verbergen.

Geen vader wil dat zijn kinderen worden afgewezen, en terwijl ik mijn kinderen geliefd en gevierd heb gezien, heb ik ook gezien dat ze anders zijn, en ik ben bang voor wat dat voorspelt.

Maar ik heb me gerealiseerd dat ze niet uniek zijn omdat ze lijden. Ze zijn uniek omdat ze lijden niet goed verbergen. Het komt niet bij ze op dat lijden geheim kan zijn of een bron van schaamte. Ik maskeer angst met een vernislaag van zelfverzekerde vriendelijkheid. Ik weet hoe ik de indruk moet wekken dat het beter met me gaat dan het geval is. Ik heb het idee opgepikt dat ik kracht, onafhankelijkheid en evenwicht moet uitstralen.

Mijn kinderen hebben niet zulke pretenties. Ze zijn bloot en kwetsbaar, en ze dagen me uit om ook zo te leven. Het maakt me zelden op mijn gemak. Maar ik heb gemerkt dat het vaak leidt tot echte intimiteit en authentieke vriendschap.

Mijn kinderen zijn er niet om mij iets te leren, maar dat hebben ze wel gedaan. Ze hebben me geleerd dat het een geschenk is om tijd door te brengen in het gezelschap van iemand, zonder te denken aan het verstrijken van de tijd of de taken die moeten worden voltooid. Ze hebben me geleerd dat onafhankelijkheid een mythe is en onderlinge afhankelijkheid een kracht. Ze hebben me geleerd dat liefde voortkomt uit het zien van een persoon zoals hij is en niet uit technocratische beoordelingen van wat hij kan doen.

Misschien is dat wel de belangrijkste les van het houden van iemand met een handicap – niemand van ons is echt sterk genoeg, slim genoeg of goed genoeg om alleen door het leven te gaan.

Ze hebben me geleerd dat ons leven zinvol wordt gemaakt in de liefde.

Die lessen zijn moeilijk te winnen. Ik heb soms de beperkingen die een handicap ons gezin oplegt, kwalijk genomen. Onze kinderen hebben stabiele voorspelbaarheid nodig, ze kunnen niet goed reizen, en ze zijn afhankelijk van routine. Ze hebben hulp nodig op het toilet, bij het aankleden en bij het eten. Een bord eieren eten duurt soms een uur. Die dingen zijn niet hun schuld. Maar het zou een leugen zijn te doen alsof ik ze altijd met vreugde en vrijgevigheid heb aanvaard.

Ze hebben liefde nodig. Liefde die ik van nature niet bezit, een deugd die mijn goede wil te boven gaat. Om hen lief te hebben als een vader, wend ik mij tot onze Vader in de hemel, om genade, geduld en goede moed. Mijn kinderen vragen van mij een bekering.

Misschien is dat wel de belangrijkste les van het liefhebben van iemand met een handicap – niemand van ons is echt sterk genoeg, slim genoeg of goed genoeg om op eigen kracht door het leven te gaan. We hebben elkaar echt en blijvend nodig, en we zijn, ieder van ons, volledig afhankelijk van een barmhartige en genereuze God.

Meer verhalen uit Amerika

– Alles wat ik kan doen: Leven met het syndroom van Down
– Patricia Heaton: ‘IJsland elimineert het syndroom van Down niet – ze vermoorden gewoon iedereen die het heeft.’
– De waardigheid van de mens mag niet worden afgemeten aan ‘bruikbaarheid’