Toen hem werd gevraagd om een steungroep te beginnen voor homoseksuele zwarte mannen die leven met hiv, of menselijk immunodeficiëntievirus, zei Larry Scott-Walker nee bedankt. Zijn vriend stelde de vraag in 2015, en tegen die tijd had de 35-jarige hiv-programmamanager meer dan tien jaar ervaring opgedaan met werken in het hiv-veld, eerst in Baltimore en vervolgens in Atlanta, waarbij hij vaak dergelijke steungroepen leidde. “Ze waren gewoon, echt triest,” legde hij uit. Mensen kwamen naar de groepen om de trauma’s van elke week te verwerken. Er was genezing in het proces, zei Scott-Walker, maar de groepen kwamen er zelden verder uit. De meest recente groep was opgeheven wegens gebrek aan belangstelling, ook bij hemzelf.

Scott-Walker leefde zelf met HIV, maar hij had zijn status niet op grote schaal bekendgemaakt. Rond dezelfde tijd dat de groep uiteenviel, hoorde hij dat een familielid ziek was met complicaties van HIV-infectie. Er klikte iets: als hij opener was geweest over zijn diagnose, dacht hij, zou zijn familielid misschien zijn aangemoedigd om haar medicijnen in te nemen. Hij besloot dat hij de steungroep zou leiden, maar deze keer zou het anders zijn. In plaats van de leden rustig in een kring te laten zitten, planden Scott-Walker en zijn vrienden een ander soort evenement. “We noemden het een ‘BYOB meetup’,” zei hij. De deelnemers ontmoetten elkaar voor een brunch.

Dit eerste evenement, waaraan 45 zwarte homoseksuele mannen met hiv deelnamen – een die een Margaritaville-drankblender meebracht – groeide uit tot Transforming HIV Resentment Into Victories Everlasting Support Services (Thrive SS), een peer support-netwerk dat nu meer dan 3.500 leden in het hele land heeft, waarvan 940 gevestigd in Atlanta, waar de groep werd opgericht. In de VS is 57% van de zwarte homoseksuele mannen met hiv virusonderdruk, wat betekent dat zij geen risico lopen het virus over te dragen. Van de ongeveer 300 Thrive SS-leden die in 2018 reageerden op een betrokkenheidsenquête, meldde 92% virale onderdrukking.

Scott-Walker, nu 40, schrijft het succes van de groep toe aan zijn vermogen om leden te trekken met een krachtig gevoel van saamhorigheid en een omgeving te behouden waar positieve berichten over medicatietrouw zich organisch ontvouwen. Maar die omgeving steunt op een administratieve en programmatische stijl die niet beantwoordt aan de vereisten van de meeste federale subsidies, die wereldwijd miljarden dollars steun geven aan HIV-programma’s. In feite schrijft de leiding van Thrive SS het succes van de organisatie toe aan een bewuste beslissing om af te zien van federale financiering en de eisen die deze met zich meebrengt, en in plaats daarvan te vertrouwen op subsidies van stichtingen en farmaceutische bedrijven, evenals individuele donoren.

“Een organisatie wordt niet per se slechter af door het aannemen van extra financiering,” zegt Ace Robinson, directeur van strategische partnerschappen bij NMAC, een organisatie die pleit voor raciale gelijkheid in HIV-pleitbezorging en -uitkomsten. Maar voor groeiende organisaties kan het zo’n strijd zijn om te voldoen aan de administratieve eisen van sommige financiers dat ze in hun poging om dat te doen, hun missie in gevaar brengen, zei hij.

Organisaties kunnen bijzonder beschermend zijn voor hun missie wanneer het gemeenschappen betreft die historisch gezien niet zijn bereikt of genegeerd door de federale overheid. “Wij zijn dat ‘voor ons, door ons’ grassroots soort beweging,” zei Scott-Walker. Met andere woorden, omdat de organisatie wordt geleid door zwarte homo’s, zegt hij, is het beter dan andere organisaties om te weten wat zwarte homo’s nodig hebben, en het te leveren op de manier waarop ze het nodig hebben. “Dat is wat ons onderscheidt,” zei hij.

Peer support kan worden verleend door een reeks individuen wier rollen elkaar kunnen overlappen – van opgeleide gezondheidswerkers die verbonden zijn aan het medische zorgsysteem tot peer mentoren, navigators, of coaches die zowel opleiding als gedeelde ervaring gebruiken om ondersteuning te bieden en ervoor te zorgen dat patiënten de behandeling en diensten krijgen die ze nodig hebben.

Gezien als een aanvulling op de eerstelijnszorg, wordt peer support in de vorm van groeps- of individuele bijeenkomsten, evenals telefoongesprekken en online communicatie, al lang gebruikt om patiënten met chronische ziekten zoals diabetes te helpen bij het beheren van hun gezondheid. Maar het heeft langzamer ingang gevonden bij HIV, zegt Edwin Fisher, die leiding geeft aan het “Peers for Progress” programma aan de Universiteit van North Carolina in Chapel Hill, deels als gevolg van de verschillende toleranties voor fouten bij verschillende ziekten in het Amerikaanse medische systeem. Diabetespatiënten hebben vaak te maken met gematigde schommelingen in gewicht en bloedsuiker, aldus Fisher, en onjuist advies van een collega over een dieetkeuze kan meestal zonder problemen worden opgevolgd. Als een patiënt zijn medicijnen niet meer neemt en onbeschermde seks heeft, kan dit echter de infectie overdragen en leiden tot slechte gezondheidsresultaten voor meer dan één individu.

In de afgelopen 25 jaar hebben biomedische ontwikkelingen de diagnose en behandeling van HIV drastisch verbeterd, waardoor wat ooit in wezen een doodvonnis was, is veranderd in een beheersbare ziekte. Met een vroege diagnose en het volgen van een eenvoudig, dagelijks medicijnregime, kunnen mensen met HIV net zo lang leven als ieder ander en lopen ze geen risico op overdracht. Toch krijgt naar schatting de helft van de Amerikanen met hiv – inclusief degenen bij wie geen diagnose is gesteld – geen continue zorg, en nieuwe diagnoses komen vooral voor bij homoseksuele en biseksuele mannen van kleur, die ook een hoger risico lopen op armoede, lage toegang tot onderwijs en werkloosheid.

Voor hiv-deskundigen betekent dit dat er nog een lange weg te gaan is bij het aanpakken van de sociale factoren die het moeilijk maken om mensen te bereiken met een diagnose en behandeling – en dat is de ideale plek voor programma’s voor collegiale ondersteuning. Serena Rajabiun, een assistent-professor aan de Universiteit van Massachusetts, Lowell en een onderzoeker bij het Center for Innovation in Social Work and Health aan de Universiteit van Boston, zei dat het belangrijkste werk van peers is om mensen te helpen het hiv-stigma te overwinnen en hen te verbinden met middelen die hun leven stabiliseren, zoals ondersteunende zorgverleners, veilige huisvesting en behandeling voor geestelijke gezondheid en drugsmisbruik.

Wanneer deze diensten nodig zijn voor zwarte homoseksuele mannen, kunnen organisaties zoals Thrive SS het best gepositioneerd zijn om ze te leveren. “De CDC kan zeggen: ‘Oh, zwarte homo’s zijn moeilijk te vinden,'” zei Scott-Walker. “Maar voor ons is het gemakkelijk.”

Peer support programma’s beschreven in de wetenschappelijke literatuur zijn vaak verbonden aan AIDS service organisaties, die meestal HIV counseling en testen aanbieden. Veel van deze worden gefinancierd door subsidies van de Amerikaanse Centers for Disease Control and Prevention (CDC) en het 2,3 miljard dollar kostende Ryan White HIV/AIDS Program, dat opereert binnen het Amerikaanse Department of Health & Human Services. Wanneer zij federale fondsen aanvragen, wordt van AIDS-serviceorganisaties over het algemeen verwacht dat zij specifieke uitkomstmaten beschrijven waarvoor zij van plan zijn gegevens te verzamelen en op jaarbasis te rapporteren.

De keuze van uitkomstmaten beïnvloedt hoe een bepaald programma eruitziet. Bijvoorbeeld, als een peer-programma verbonden aan een kliniek ervoor kiest om het aantal cliënten te meten dat twee sets van hiv-gerelateerde labtests per jaar heeft, kunnen de peers worden belast met het maken van herinneringsoproepen aan cliënten, hen verbinden met Lyft of Uber vouchers om hen naar labafspraken te brengen, en de handen vasthouden van preutse cliënten terwijl ze hun bloed laten afnemen. Die collega’s zouden ook elke activiteit moeten documenteren als onderdeel van de reguliere rapportage van de organisatie over haar gesubsidieerde activiteiten, wat resulteert in een aanzienlijke administratieve last.

Desondanks zijn organisaties die worden gefinancierd door het Ryan White-programma beperkt tot het uitgeven van slechts 10% van het federale subsidiegeld aan administratieve activiteiten – en krijgen ze weinig personeelstraining om te helpen bij het proces, zei Venton Hill-Jones, chief executive officer van het non-profit Southern Black Policy and Advocacy Network. “Het is heel moeilijk voor organisaties in de gemeenschap om te concurreren met Ryan White-financiering vanwege de last van het aanvragen, rapporteren en al die verschillende dingen,” zei hij. CDC-fondsen worden niet geleverd met een administratieve bovengrens, hoewel een vertegenwoordiger zei dat begrotingen worden beoordeeld om ervoor te zorgen dat fondsen voor administratieve activiteiten “in overeenstemming zijn met de voorgestelde activiteiten.”

Thrive SS eist deze administratieve last niet van haar vijf voltijdse medewerkers of haar leden. Om de voordelen uit te leggen van de flexibiliteit die dit hen biedt, vertelt Scott-Walker een verhaal over een post op een van de Facebook-pagina’s van de groep eerder die dag, een “pilcheck” -herinnering. Deze posts gaan meestal vergezeld van een aandachttrekkende meme of een foto van een aantrekkelijke man, maar deze post bevatte een foto van een schilderij dat door een lid was gemaakt en een verhaal over het verlies van zijn partner aan complicaties van AIDS. Het lokte een uitstorting van andere verhalen van liefde en verlies uit.

Scott-Walker zei dat de broederschap en het gevoel van doel dat door die post werd gegenereerd de traditionele variabelen voor het schrijven van subsidies tart, die de neiging hebben om “een weerspiegeling te zijn van ‘HIV, Inc.,'” zoals hij het afstandelijke establishment heeft genoemd dat het grootste deel van de HIV-begroting in handen heeft. Hij maakt een bureaucratische zwaai met zijn hoofd terwijl hij een HIV Inc.-vriendelijke metriek improviseert: “‘Verbetering van de zelfeffectiviteit met betrekking tot het praten over HIV of met betrekking tot het geven van adherentieberichten’ – maar het zijn de dingen die niet in de subsidie staan die echt magisch zijn. Je kunt niet verwachten: ‘Nou, tegen 6/20/2019 zal iemand in de groep posten dat ze een partner hebben verloren en dat zal een buzz creëren.'”

Scott-Walker en zijn collega’s “hebben gehoord over legacy-agentschappen in hun vroegere jaren die zich anders voelen en er anders uitzien,” zei hij. “Nu hebben ze federale financiering en het is net als, oh, ik herinner me toen we x konden doen,” zei hij, waarbij x iets is als de brutale “I Thrive Because I Swallow” -campagne, die oudere zwarte mannen afbeeldt die vrolijk HIV-medicijnen innemen – of als een Margaritaville-blender.

Terwijl federaal gefinancierde programma’s beperkingen hebben op het gebruik van fondsen om alcohol te verstrekken op evenementen, heeft Thrive SS dat niet. Dit maakt een groot verschil in de opkomst en de sfeer op hun evenementen, zei Scott-Walker. Terwijl de festiviteiten van andere programma’s aanvoelen als verjaardagsfeestjes van 10-jarigen, aldus Scott-Walker, schenkt Thrive SS af en toe met mate alcohol op haar bijeenkomsten. Hoewel het niet de bedoeling is dat de leden dronken worden, zijn ze wel volwassen, zei hij: “Deze mensen willen geen sap.”

Gelegen in de stad East Point in Groot-Atlanta, plant Thrive SS ongeveer 10 evenementen per maand. Naast online steungroepen heeft het een senioren mannengroep, een glee club, een spreekgroep voor het publiek en een psychosociale steungroep. Het organiseert ook uitstapjes en feestjes voor zijn leden.

Vroeger, zei Hill-Jones, “was de strengheid waarmee programma’s werden geleverd soms onnodig en vaak stigmatiserend, vooral voor zwarte homo’s.” Financiers vroegen programma’s bijvoorbeeld vaak om details van het seksleven van hun leden te documenteren. Programmaverantwoordelijken hebben sindsdien nagedacht over en kritiek geuit op het gebrek aan inzicht in deze bevolkingsgroep, zei hij, en hij beschouwt het verzamelen en rapporteren van uitkomstengegevens als noodzakelijk: “Als we onze verhalen niet vertellen, zal het veld de waarde en het belang van ons werk niet inzien,” zei hij. “Als ze dat belang wel zien, zullen meer organisaties in staat zijn om dat werk dat wordt gedaan te financieren en te ondersteunen.”

Een CDC-vertegenwoordiger zei dat het agentschap “feedback heeft gehoord en erop heeft gereageerd dat een grotere flexibiliteit in monitoring en evaluatie grantees zou helpen bij het beëindigen van de hiv-epidemie in hun gemeenschappen.” Het agentschap merkte op dat deze feedback was verwerkt in de onlangs toegekende fondsen voor het voorgestelde “Ending the HIV Epidemic” initiatief, een plan “om nieuwe HIV-infecties in de Verenigde Staten in vijf jaar met 75% te verminderen en met 90% in 2030.” (Medewerkers van het Ryan White-programma merkten op dat ze samenwerken met subsidieontvangers door technische bijstand te bieden over hoe te werken binnen het plafond voor administratieve kosten.)

Omdat federaal gefinancierde programma’s uitkomstgegevens verzamelen, publiceren ze vaak de resultaten van hun interventies, net als onderzoekers die peer support bestuderen in trials die vaak worden gefinancierd met federale dollars. Een overzichtsartikel uit 2011 dat 117 studies bekeek die de doeltreffendheid van peerprogramma’s evalueerden, vond dat de meeste ervan enig positief effect hadden. De overgrote meerderheid beoordeelde echter zelfgerapporteerde resultaten, die over het algemeen worden beschouwd als meer subjectieve, minder betrouwbare meetmethoden; van de 25 studies die meer objectieve resultaten beoordeelden – zoals HIV-virale belasting of niveaus van de CD4-immuuncellen die HIV-controle aantonen – toonde slechts ongeveer de helft aan dat de peer-interventie succesvol was.

Recentere studies hebben een zekere belofte laten zien van één-op-één peer support onder recentelijk gedetineerde mannen en transgender vrouwen, en onder gekleurde mensen met risicofactoren voor zorguitval die een stabiele huisvestingssituatie hadden.

En in de ontwikkelingslanden worden bij HIV-behandelprogramma’s routinematig gezondheidswerkers uit de gemeenschap betrokken, die nauw verbonden zijn met de mensen voor wie ze zorgen en die vaak hun diagnose delen. Een groot aantal onderzoeken heeft aangetoond dat deze interventies het testen op HIV, de koppeling aan behandeling en de therapietrouw bij medicatie in deze settings verbeteren.

“Lotgenoten zullen altijd nuttig zijn voor sommige patiënten,” schreef Jane Simoni, een hoogleraar psychologie aan de Universiteit van Washington en hoofdauteur van het overzicht uit 2011, in een e-mail. “Maar ze zullen waarschijnlijk niet voldoende zijn om alle patiënten te helpen, vooral degenen met geestelijke gezondheid of andere problemen (middelengebruik, dakloosheid) die een hoger niveau van interventie en hulp vereisen.”

Data zijn niet wat de oprichters en leden van netwerken voor collegiale ondersteuning hebben geanimeerd. Terwijl hij zich voorbereidde op de lancering van een bedrijf dat online peer support-oplossingen biedt, raakte Ashwin Patel, CEO van InquisitHealth, zeer vertrouwd met deze programma’s. Historisch gezien zijn netwerken voor collegiale ondersteuning ontstaan “vanuit een missie – dit is het juiste om te doen, dit is zinvol,” zei Patel.

Terwijl Thrive SS zelfgerapporteerde gegevens van haar leden verzamelt, waaronder medicatietype en therapietrouw, CD4-celaantallen en demografische informatie, voert het niet het soort uitkomstenanalyses uit dat gebruikelijk is bij de evaluatie van volksgezondheidsprogramma’s, noch de prospectieve, gerandomiseerde, gecontroleerde studies die worden beschouwd als de gouden standaard voor bewijs in de medische wetenschappen. Als gevolg daarvan is het onduidelijk of 92% van de leden van de groep virusonderdrukking rapporteert omdat de betrokkenheid bij de groep leidt tot een betere therapietrouw bij medicatie, of omdat mannen die hun medicijnen regelmatig innemen zichzelf selecteren om deel uit te maken van de groep en te reageren op enquêtes.

Volgens Scott-Walker neemt ongeveer 20% van de mannen die zich bij de organisatie aansluiten niet regelmatig hun hiv-medicatie in en bezoeken ze hun zorgverleners niet op het moment dat ze zich aansluiten. Hij schat dat voor ongeveer 15% van dat groepje, Thrive SS de steun biedt die ze nodig hebben om het tij te keren. Voor leden die meer nodig hebben dan sociale steun, helpt de organisatie hen toegang te krijgen tot diensten: koppelingscoördinator Darriyhan Edmond heeft als wekelijks doel vijf koppelingen te maken naar diensten, of dat nu gezondheidszorg, voedsel of huisvesting is. De organisatie biedt vervoersbonnen aan om naar afspraken in de gezondheidszorg te gaan en gratis toegang tot een kledingkast voor haar leden.

Edmond stelt mannen die bang zijn voor het gezondheidszorgsysteem vaak gerust door het verhaal van zijn eigen HIV-diagnose te delen. Als mannen bijzonder sceptisch zijn of uit de zorg zijn gestapt, begeleidt Edmond hen naar afspraken en wacht in de lobby, zodat ze “die troost en steun buiten de deur hebben.”

De kern van Edmonds werk en dat van Thrive SS in het algemeen is wat de leden van de organisatie “Judy support” noemen, waarin zwarte homoseksuele mannen, die hun collectieve naam ontlenen aan homo-icoon Judy Garland, elkaar steunen en bevestigen. Onder de leden van Thrive SS zijn mensen met allerlei competenties, zei Scott-Walker, waardoor het een buitengewoon vermogen tot zelfredzaamheid heeft.

“We hebben artsen, we hebben advocaten, we hebben alle soorten mensen, en ze zijn allemaal zwarte homoseksuele mannen die leven met HIV,” zei hij. Voor leden, zei Scott-Walker, “alles wat je nodig hebt is binnen handbereik – is binnen je gemeenschap.”

Keren Landman is een praktiserend arts en schrijver die onderwerpen behandelt in de geneeskunde en de volksgezondheid. Haar werk is verschenen in Vice, STAT, en The Atlantic, onder andere publicaties.

Dit artikel is oorspronkelijk gepubliceerd op Undark. Lees het oorspronkelijke artikel.