Hoe ik wist dat mijn zoon autisme had
Foto: Met dank aan Lauren Flack
Ik ben geen kinderarts, en ik ben verre van een autisme-expert. (Ik zou altijd aanraden om het aan een professional te vragen.) Maar ik was niet verrast toen ik hoorde dat mijn zoon autisme had – ik had het altijd geweten.
Channing was altijd een vrolijke, wilde en expressieve kleine jongen geweest. Toen ik voor het eerst vroeg of alles “normaal” was met hem, leken de mensen geschokt. Eerlijk gezegd, mijn man begreep niet eens waarom ik bezorgd was. Maar ik kon het gewoon voelen. We hebben verschillende vrienden met baby’s, allemaal binnen een paar maanden van Channing’s leeftijd, en hij leek altijd anders – en ik bedoel niet anders op een slechte manier. Hij was onze kleine wilde man (we gaven hem de bijnaam “de draak” omdat hij je helemaal kon afbranden, van 0 tot 60 zo snel dat je hoofd ervan zou gaan tollen). We vonden gewoon dat hij een grote persoonlijkheid had – en dat heeft hij nog steeds.
Veel kenmerken van kinderen met autisme kunnen volkomen “normaal” en bij de leeftijd passend zijn. Maar wat ik heb geleerd is dat de combinatie van al deze kenmerken samen leidt tot de diagnose autismespectrumstoornis (ASS).
Advertentie
Channing leek zich in het begin normaal te ontwikkelen, uitblinkend in grove motoriek en de hitlijsten in lengte en gewicht aan te voeren. Hij begon te zwaaien en “bub-bub” te zeggen voor bubbels toen hij negen maanden oud was. Hij wees ook naar de hemel als je hem vroeg: “Waar is de maan?” Het was zo opwindend om hem te zien leren en de wereld te zien ontdekken. Daar had ik als ouder altijd op gewacht.
Maar toen hij 15 maanden oud was, stopte hij met naar de hemel wijzen- we kregen hem eigenlijk niet zover dat hij naar iets wees. (Hij wijst nog steeds niet – daar werken we aan!) Mij werd verteld dat baby’s soms achteruitgaan, en dat hij waarschijnlijk over een paar maanden weer zou wijzen.
Channing ging meteen van kruipen naar rennen, en hij was zo gecoördineerd dat we dachten dat hij gewoon motorische vaardigheden ontwikkelde en dat de cognitieve vaardigheden later wel zouden komen. Maar ik kon niet wachten – mijn gevoel zei me dat ik meer van hem moest zien. Ik had altijd het gevoel dat mensen zeiden: “Hij is nog zo jong” en “Zet hem niet onder druk, het komt wel.” Maar het gebeurde niet.
Ik schreef al zijn mijlpalen op, maar na verloop van tijd, had ik niets meer te zeggen. Ik haatte het om de maandelijkse berichten van mensen te zien over de nieuwe vaardigheden van hun kinderen, wat ze leuk vonden en wat ze niet leuk vonden – ik werd er zo verdrietig van. Ik had het gevoel dat ik in een schemerzone leefde en toekeek hoe mijn kind van me vervaagde.
Foto: Toen Channing 18 maanden oud was, vroeg ik onze crècheleidster of ze een week lang naar zijn interacties in de klas wilde kijken en me wilde laten weten of ze iets “vreemds” vond. Hij slaagde voor haar test en ze dacht dat hij in orde leek – gewoon een wilde jongen die niet wilde zitten voor verhaaltijd (of ooit). Ik was niet overtuigd. Ik keek naar en ging om met de andere kinderen in zijn klas bij het ophalen en wegbrengen, en er was geen ander kind dat zich zo gedroeg als mijn kleine jongen deed.
Advertentie
We besloten van kinderarts te veranderen na een aantal oorontstekingen die zich achter elkaar voordeden. Toen we bij de nieuwe dokter aankwamen, gaf ze me een 18-maanden enquête om in te vullen. Ik voelde me misselijk worden. Ik antwoordde op bijna alle vragen “nooit” en hoopte dat ik bij een vraag zou komen waarop ik “soms” kon antwoorden.
De nieuwe kinderarts uitte haar bezorgdheid over Channing’s gehoor en stuurde ons door voor buisjes. We dachten, OK, dat is logisch. Hij heeft slecht gehoord vanwege oorontstekingen, dus hij is vertraagd. Hij zal het wel inhalen. Maar een paar maanden na de buisjes, praatte hij nog steeds niet en leek hij steeds minder op zijn naam te reageren. Ik trok gekke gezichten en deed gekke dingen om zijn aandacht te trekken of probeerde hem mij na te laten doen, maar er was nog steeds geen reactie. Hij leek gelukkig, maar hij lachte om niets in het bijzonder. Hij merkte nauwelijks wanneer er nieuwe mensen de kamer binnenkwamen en leek altijd alleen te zijn wanneer de crèche foto’s van zijn dag stuurde. Het enige wat ze zeiden was: “Hij is geweldig in zelfstandig spelen.”
Als ik nu terugkijk, zie ik alle rode vlaggen.
Dus, hoe hebben we onze vermoedens bevestigd? We kregen hulp. Ik belde vier maanden lang elke dag om een afspraak met een kinderarts te krijgen. Ik nam video’s van Channing om door de kinderarts te laten bekijken en schreef al zijn voorkeuren en antipathieën op, evenals geleerde en verloren vaardigheden.
We wisten dat er iets mis was omdat we deden wat iedereen zegt dat je niet moet doen: We vergeleken. (Nu, voordat iemand tegen me schreeuwt, ik zeg niet dat je moet vergelijken. “Vergelijking is de dief van vreugde.” Maar we moesten vergelijken zodat we het konden begrijpen.) Het vergelijken hielp ons te zien wat “off” was en wat we moesten aanpakken, zodat onze zoon het best mogelijke leven kon hebben.
Advertentie
Het duurde 10 maanden post-tubes voor Channing werd gediagnosticeerd als zijnde op het autisme spectrum en zijn eerste dag van toegepaste gedragsanalyse (ABA) therapie had – en dat is extreem snel. Ik heb mijn full-time baan opgezegd, waar ik van hield, omdat ik zoveel mogelijk thuis wilde zijn bij Channing. (Ik weet dat niet iedereen in staat is om dat te doen, en ik ben zo dankbaar en gezegend dat ik het was). En dat is waarom ik dit schrijf. Als je twijfelt, begin dan vragen te stellen. Praat met je kinderarts. Autism Speaks is ook een geweldige bron.
Channing is nu in ABA-therapie voor 30 uur per week, evenals logopedie. We houden van zijn therapeuten, en hij ook. Hoewel geen enkele ouder een ASS diagnose wil, zijn we blij dat we de onze vroeg kregen. We zullen de hulp krijgen die we nodig hebben en hem op die manier de beste kans geven om zich “normaal” te ontwikkelen. (Ik haat het om die zin te schrijven, want ik wil niet zeggen dat mijn zoon niet normaal is – wat is “normaal” eigenlijk? Maar je snapt het idee.)
Dit artikel is oorspronkelijk online gepubliceerd in oktober 2019.