Om de leden van Dying Matters te ondersteunen in hun gesprekken met de media en het publiek, hebben we hieronder de antwoorden op een aantal van de meest gestelde vragen over de Coalition.

Deze informatie is voor u om te gebruiken in uw persberichten, reacties of ander materiaal.

Wilt u meer informatie over een van de onderstaande onderwerpen, of wilt u meer informatie over een aanverwant onderwerp, neem dan contact op met het team van Dying Matters via 020 7520 8000 of via [email protected].

Wat is Dying Matters?

Dying Matters is een campagne geleid door Hospice UK (voorheen de National Council for Palliative Care (NCPC)). De missie is om het bewustzijn te bevorderen en het veranderen van kennis, houding en gedrag ten opzichte van sterven, dood en rouw te ondersteunen, en hierdoor een ‘goede dood’ de norm te maken.

Dying Matters krijgt steun van verschillende organisaties uit de hele NHS en de vrijwillige en onafhankelijke gezondheids- en zorgsectoren, waaronder hospices, verzorgingshuizen, liefdadigheidsinstellingen die ouderen, kinderen en rouwverwerking ondersteunen, uit de sociale zorg en de huisvestingssector, uit een breed scala van geloofsorganisaties, gemeenschapsorganisaties, scholen en hogescholen, academische instanties, vakbonden, de juridische beroepsgroep en uit de uitvaartsector.

Door samen te werken, moedigt Dying Matters mensen aan om te praten over hun wensen tegen het einde van hun leven, inclusief waar ze willen sterven en hun begrafenisplannen met vrienden, familie en dierbaren.

Waarom is Dying Matters opgericht?

De End of Life Care Strategy, in 2008 gepubliceerd door het Ministerie van Volksgezondheid, identificeerde een aantal belangrijke kwesties die van invloed zijn op sterven en dood in Engeland:

• Sommige mensen sterven zoals ze zouden willen, maar velen doen dat niet. Veel mensen sterven niet op de plaats waar zij dat zouden willen, velen ontvangen geen zorg van goede kwaliteit aan het eind van hun leven en er zijn berichten dat mensen niet met waardigheid en respect worden behandeld
• In het verleden was het profiel van de zorg aan het eind van het leven in de NHS en in de samenleving relatief laag, Dit leidt tot verschillen in de toegang tot en de kwaliteit van zorg aan het einde van het leven in het hele land en in verschillende gemeenschappen
• Mensen praten niet graag over sterven en de dood, wat betekent dat wanneer ze aan het einde van hun leven komen, vrienden en geliefden niet op de hoogte zijn van hun voorkeuren

Dying Matters maakt deel uit van een breder streven om ervoor te zorgen dat alle mensen toegang hebben tot zorg en ondersteuning van hoge kwaliteit aan het einde van hun leven, waardoor mensen worden geholpen bij het bereiken van een ‘goede dood’. Dit betekent dat de dienstverlening in de hele NHS moet worden verbeterd, maar om succesvol te zijn, moeten de houding en het gedrag van mensen in de hele samenleving veranderen. Dying Matters is opgericht om dit proces te bevorderen en te ondersteunen.

Hoeveel mensen sterven er elk jaar?

In Engeland sterven elk jaar ongeveer 500.000 mensen, en voorspeld wordt dat dit aantal de komende 20 jaar zal stijgen tot 590.000. Hartfalen en beroerte zijn de grootste doodsoorzaken. Een op de vier mensen in het Verenigd Koninkrijk zal sterven aan kanker. Met een steeds ouder wordende bevolking zal de meerderheid van de ouderen met een aantal aandoeningen moeten leven. Zo zal ongeveer 30% van de 85-plussers met kanker ook dementie hebben.

Waar willen mensen sterven?

Er is een grote discrepantie tussen de voorkeuren van mensen voor waar ze zouden willen sterven en hun werkelijke plaats van overlijden. Uit ons onderzoek blijkt dat ongeveer 70% van de mensen het liefst thuis zou sterven, maar dat ongeveer 50% momenteel in het ziekenhuis sterft.

Steunt Dying Matters hospicezorg?

Ja. Dying Matters staat volledig achter hospicezorg, omdat het een gouden standaard is die navolging verdient in verzorgingshuizen, ziekenhuizen en alle andere settings.

Wat is de Dying Matters Awareness Week?

Het hoogtepunt van de Dying Matters kalender is de Dying Matters Awareness Week, die in mei plaatsvindt. De Awareness Week omvat een programma van evenementen ter gelegenheid van de gelegenheid en wordt ondersteund door een nationale PR- en mediacampagne. Mensen steunen de Dying Matters Awareness Week op allerlei manieren.

Waarom moet ik over de dood praten? Is dat niet morbide?

Helemaal niet. We leven allemaal en we gaan allemaal dood, en het leven moet gevierd worden tot aan de dood.

Praten over sterven en de dood is iets waar mensen zich begrijpelijkerwijs ongemakkelijk bij voelen, maar het is iets wat we allemaal moeten doen – anders sterven wij, of onze dierbaren, misschien niet op de manier die we willen. Praten over doodgaan zorgt er niet voor dat het gebeurt, of sneller gebeurt.

We hebben allemaal het geluk te leven in een tijd en in een maatschappij waarin de meeste mensen gezond leven tot op hoge leeftijd. Zelfs honderd jaar geleden stierven veel meer mensen op jongere leeftijd, ze stierven meestal thuis, en meer mensen stierven aan overdraagbare ziekten en aandoeningen zoals tonsillitis en tuberculose. De toegenomen levensverwachting en de sterke daling van het aantal sterfgevallen door ziekten hebben van de dood een taboe gemaakt.

Heden ten dage leven veel meer mensen tot op hoge leeftijd en hebben de neiging buitenshuis te sterven. Dit betekent dat veel mensen tegenwoordig pas op middelbare leeftijd meemaken dat een familielid of goede vriend overlijdt, en het komt nog minder vaak voor dat zij een lijk hebben gezien.

De samenleving als geheel is nooit minder blootgesteld geweest aan de dood. Als gevolg daarvan heeft de angst voor het onbekende tot gevolg dat mensen soms mensen mijden die ziek of stervende zijn, en zich niet in staat voelen hen te steunen.

Niet praten over sterven en dood heeft veel ongewenste gevolgen:

• Als familieleden en naasten de voorkeuren van een persoon niet kennen, kunnen zij beslissingen nemen over zorg die de stervende niet wil
• Nabije familieleden kunnen niet weten hoe zij iemand die de dood nadert het beste kunnen helpen en ondersteunen
• Diegenen die de dood naderen, kunnen zich geïsoleerd voelen, angstig of angstig voelen, wat van invloed kan zijn op de mate van pijn die zij ervaren
• Mensen kunnen sterven zonder een testament op te stellen, of familieleden kunnen onzeker zijn over uitvaartwensen

Wanneer u zegt ‘voorkeuren voor het levenseinde bespreken’, wat wordt daar dan mee bedoeld?

Dying Matters moedigt mensen aan hun voorkeuren voor het einde van hun leven kenbaar te maken – wat ze willen dat er gebeurt als ze het einde van hun leven naderen, wat ze willen als ze sterven, en wat ze willen dat er daarna gebeurt.

In het algemeen komt dit overeen met de volgende vragen:

• Waar wilt u sterven? – Thuis, in een hospice, in een ziekenhuis, in een verzorgingshuis, of ergens anders?
• Als u het einde van uw leven nadert, is er dan iets dat u nog wilt doen? – Heeft u een ‘bucket list’?
• Wanneer u het einde van uw leven nadert, hoe wilt u dan verzorgd worden? – Welke medische ondersteuning wilt u? Zijn er medische procedures of behandelingen die u niet wilt? Heeft u een voorkeur voor wie er voor u zorgt? Wilt u enige spirituele ondersteuning (d.w.z. ondersteuning met betrekking tot zingeving en doel, of u nu religieus of niet-religieus bent)?
• Wat wilt u dat er gebeurt nadat u bent overleden? – Wat voor soort begrafenis wilt u? Wilt u dat uw organen worden gedoneerd om anderen te helpen te leven? Wilt u uw lichaam doneren aan de wetenschap? Heeft u een testament gemaakt, is dat up to date en waar is het? Als u zich aansluit bij de Dying Matters Coalition zal uw organisatie, ongeacht de grootte, een sleutelrol kunnen spelen in het bewustwordingsproces van gemeenschappen.

Dying Matters verwelkomt betrokkenheid uit alle sectoren. Veel van onze supporters zijn organisaties (van alle groottes) uit de NHS en de vrijwillige en onafhankelijke gezondheids- en zorgsectoren, waaronder hospices, verzorgingshuizen, liefdadigheidsinstellingen die ouderen, kinderen en rouwenden ondersteunen, uit de sociale zorg en de huisvestingssector, uit een breed scala van geloofsorganisaties, gemeenschapsorganisaties, scholen en hogescholen, academische instanties, vakbonden, de advocatuur en uit de uitvaartbranche.

Is dit alleen relevant voor mensen die terminaal ziek zijn?

Helemaal niet. Alle volwassenen, ongeacht hun leeftijd en gezondheidstoestand, moeten praten over hun voorkeuren voor zorg aan het einde van het leven. Door van tevoren over sterven en de dood te praten, zijn de wensen bekend en worden ze gewaardeerd als het onverhoopt toch gebeurt.

Heeft Dying Matters een officieel standpunt over euthanasie of begeleid sterven?

Nee. Dying Matters wil mensen aan het praten krijgen over hun zorg rond het levenseinde – waar ze tijdens die gesprekken over willen praten is aan hen. Praten over sterven, dood en rouw zal ertoe bijdragen dat meer mensen sterven op de manier die zij zouden willen.