Terzijde van het podium, terwijl haar man, Matchbox Twenty-frontman Rob Thomas, optrad in Chula Vista, Californië, leek Marisol Thomas misschien een prachtig plaatje van gezondheid en geluk terwijl ze meezong met de hit van de band, “Disease”. Maar achter de glimlach was de scène een zeldzaam moment van respijt van een slopende 14-jarige strijd tegen een ziekte waarvan Rob zegt dat het zijn kijk op het leven heeft veranderd, elke gedachte aan het krijgen van meer kinderen heeft beroofd en delen van zijn vrouw heeft “bewoond”.

EXCLUSIEF: David Foster praat over het leven met de ziekte van Lyme van ex Yolanda Hadid: ‘We deden ons best’

“Het is gek hoe normaal iets abnormaals kan worden,” vertelt Rob aan ET, tijdens een zeldzaam interview met Marisol om Global Lyme Alliance’s 3e jaarlijkse New York Gala te promoten — waar hij zal optreden en Marisol een eervolle vermelding is voor haar pleitbezorgingswerk voor Lyme en andere door teken overgebrachte ziekten. “Het is alsof je op een dag wakker wordt en er een buitenaards wezen in je huis woont. De eerste paar weken zou je je rot schrikken, maar na een tijdje zou je het een naam geven en zou het er gewoon zijn. Deze ziekte is als een vreemde alien die in ons leven is gekomen en mijn vrouw bewoont. Soms is ze gewoon zichzelf niet. Het is zo erg om te zien hoe de persoon die je het dierbaarst is, iemand anders wordt dan zijzelf.”
Het echtpaar worstelt al meer dan tien jaar met Marisol’s gezondheidsgevechten, waarin ze talloze specialisten bezocht, wanhopig op zoek naar de juiste diagnose en behandeling. Ze vertoonde symptomen van auto-immuunziekten en het ene moment werd haar verteld dat ze multiple sclerose had, het volgende moment dat ze lupus had en op een gegeven moment, toen ze dagenlang in het ziekenhuis lag, geloofde ze dat ze alvleesklierkanker had. Rob herinnert zich frustrerend dat één specialist jaren geleden de mogelijkheid van Lyme (een potentieel dodelijke ziekte die door teken wordt verspreid) onderzocht, maar de gebruikelijke diagnostische test is meer dan de helft van de tijd onnauwkeurig.
Hoewel, nadat ze in 2015 een operatie onderging om een laesie uit haar hersenen te verwijderen, vermoedden en testten artsen op de ziekte, waarbij uiteindelijk acht door teken overgedragen ziekten werden gediagnosticeerd — waaronder laat stadium Neurologische Lyme Borreliose, Babesiose en Bartonella — die allemaal verschillende symptomen veroorzaken en verschillende behandelingen en artsen vereisen. De infecties zouden ook de ziekte van Hashimoto en Lupus-achtige symptomen hebben veroorzaakt, evenals Atypische Trigeminus Neuralgie, bijgenaamd de “zelfmoordziekte”, omdat het de gezichtszenuwen aantast en “je doet wensen dat je dood bent.”
“Na de hersenoperatie zei iedereen: ‘Je bent op weg naar herstel – je doet het geweldig,'” zegt Marisol, 41. “Maar dat was eigenlijk het gemakkelijkste deel. De echte strijd begon toen we er eindelijk achter kwamen wat er met me aan de hand was.”
Terwijl Lyme met antibiotica kan worden genezen als het in een vroeg stadium wordt ontdekt, betekent Marisol’s diagnose in een laat stadium en de aanwezigheid van meerdere infecties dat het moeilijker te beheersen is. Haar behandeling wordt voortdurend aangepast aan de infectie die het meest opflakkert, en bestaat uit een mix van farmaceutische medicijnen en holistische therapieën, waarvan sommige niet gemakkelijk verkrijgbaar zijn omdat ze commercieel niet levensvatbaar zijn.

EXCLUSIVE: Rob Thomas over muzikale zoon, Matchbox Twenty ruzie & Vrouw’s ‘gevechten’ 1 jaar na hersenoperatie

Ooit een gedreven “A-type”, die gedijde in het co-managen van Robs carrière en het gepassioneerd runnen van hun Sidewalk Angels Foundation, die dierenreddingsgroepen helpt, zegt ze dat Lyme haar leven heeft “gestolen” en haar vaak in de tourbus gevangen houdt met symptomen zoals visuele stoornissen, gevoelloosheid, toevallen en constante pijn. De juiste diagnose betekent dat ze een betere behandeling heeft, minder aanvallen en meer uren dat ze zich “semi-functioneel” voelt, maar het voormalige model zegt dat er nog een “lange weg te gaan is.”
“Het is alsof je stilstaat en niet in staat bent om deel te nemen terwijl alles doorgaat zonder jou, dan word je de volgende dag wakker en gebeurt hetzelfde,” legt ze uit. “Ik beschouw wat ik doe niet als leven. Ik besta… en vecht om hopelijk op een dag weer te kunnen leven. Dat is een verschrikkelijke plek om te zijn en ik heb steun om het na te streven, maar ik weet dat er mensen zijn die dat niet doen. Je wordt zo ziek van het ziek zijn en je wilt niets liever dan er even tussenuit, dus als ik een moment heb, ga ik er voor. Mijn moeder en ik noemen ze geluksmomenten en ik doe meer in die uren dan ik ooit zou hebben gedaan!”
Het huidige reizen met Rob op Matchbox Twenty’s “A Brief History of Everything” tour, heeft dergelijk escapisme een bezoek aan de California Mid-State Fair en opknoping met acteur vriend Wilmer Valderrama omvat.

EXCLUSIEF: Alan Bersten over hoe Debbie Gibsons ‘ondraaglijke’ herstel van de ziekte van Lyme ‘DWTS’ beïnvloedt

Hoewel het echtpaar geniet van die kostbare perioden van respijt van Marisol’s fysieke symptomen, is de mentale tol van de ziekte een voortdurende strijd, grotendeels dankzij het ‘stigma’ dat kleeft aan Lyme, een ziekte die 25-voudig is toegenomen sinds het nationale toezicht begon in 1982, met meer dan 329.000 nieuwe gevallen per jaar in de VS alleen. Marisol merkt op hoe Lyme-patiënten vaak worden beschuldigd van “overdrijven, doen alsof of psychiatrische hulp nodig hebben”, wat sommigen ertoe heeft aangezet zelfmoord te overwegen of te plegen.
Ondanks harde opmerkingen en beschuldigd te worden van het delen van haar verhaal voor aandacht, blijft ze pleiten voor door teken overgebrachte ziekten en zal ze worden geëerd naast herenmodeontwerper Joseph Abboud op het Global Lyme Alliance’s 11 oktober gala in Cipriani, 42nd Street, waar mede-Lyme-patiënten Yolanda Hadid en Aly Hilfiger ere-evenement co-voorzitters zijn. Rob, die vorig jaar op het gala optrad, zal opnieuw het podium betreden naast Chris Daughtry.

Voor Rob is het een schrijnende reis geweest om zijn vrouw van bijna 18 jaar enigszins te zien verdwijnen in een dagelijkse gezondheidsstrijd, die krachtige solohits inspireerde zoals “Your Diamonds” uit 2009 en de aangrijpende ballad “Pieces” uit 2016.”
De voortdurende strijd heeft aanzienlijke persoonlijke kosten met zich meegebracht, zoals het opofferen van gezinsverwachtingen, sociale levens en vakanties.

EXCLUSIEF: Rob Thomas reageert op geobsedeerde fan op ‘Bachelor in Paradise’: ‘Ik ben bang!’

Ooit overwogen om samen kinderen te krijgen, Rob — die een 19-jarige zoon, Maison, heeft uit een vorige relatie — geeft toe dat alle gedachten aan het krijgen van meer kinderen lang geleden werden opgeslokt door ziekte. “We hebben onszelf al zo lang wijsgemaakt dat we nooit echt samen kinderen wilden, dat we niet eens weten of dat wel waar is,” geeft hij toe. “We weten al tien jaar dat we dat vanwege Mari’s gezondheid niet konden doen en je legt je er gewoon bij neer. Als we Mari gezond terug kunnen krijgen en ze een normaal leven kan leiden, dan hebben we geen gezin nodig om ons compleet te maken omdat we zoveel tijd hebben om in te halen.”
“De echte persoonlijke kosten zijn zoals een van onze dierbaarste vrienden die ons gisteravond onderweg bezocht en ze kon niet uit de bus komen om hem te zien,” vervolgt hij. “Ze vindt het heerlijk om met iedereen om te gaan, maar ze is altijd maar één deur verder en kan er niet bij zijn. Of er zijn feestdagen die ze aan zich voorbij moet laten gaan. Ik heb nog nooit iemand van Kerstmis zien houden zoals dit meisje van Kerstmis houdt, dus om het voorbij te zien gaan . Door deze kleine dingen gaat een jaar plotseling voorbij zonder dat we het doorhebben.”
Hoewel Rob, 45, diep toegewijd blijft aan Marisol — hij stopte zijn solotournee in 2015 nadat hij hoorde dat ze geopereerd moest worden — geeft hij toe dat de hulpeloosheid en het schuldgevoel die het met zich meebrengt om haar echtgenoot te zijn, zwaar kan zijn. Sommige relaties overleven de perikelen van de ziekte niet, met Hadid die in haar nieuwe boek (Believe Me: My Battle With the Invisible Disability of Lyme Disease) verklaart dat haar ziekte heeft bijgedragen aan de ineenstorting van haar zeven jaar durende huwelijk met David Foster.

GerelATEERD: Avril Lavigne kondigt eerste nieuwe album aan sinds diagnose van ziekte van Lyme

Rob voelt zich vaak “overlevingsschuld en wroeging,” omdat hij gezond is. “Vaak voel je je egoïstisch in het dagelijkse leven, alleen al door normale dingen te doen,” zegt hij. “Ik zeg dan: ‘Man, ik had de slechtste show,’ en dan realiseer ik me tegen wie ik het heb en zeg: ‘Sorry, dat is het stomste wat je kunt zeggen!’ Je krijgt perspectief. Ik denk niet dat ik iets te klagen heb, want ik heb gezien hoe slecht het voor iemand kan worden. Het mooie van de Global Lyme Alliance benefiet vorig jaar was dat we zagen dat we niet alleen zijn. Mensen praten over hun gezondheidsproblemen en wat de familie doormaakt en het is normaal om iemand te horen zeggen: ‘Ik kan je niet vertellen hoezeer ik mijn familie dank dat ze me niet gewoon hebben vermoord!’ — en te denken: ‘Ik snap dat helemaal.'”
“Voor de goede orde, ik ga mijn vrouw niet vermoorden!” voegt hij eraan toe. “Maar ze besteden zoveel tijd aan beter worden, dat je als verzorger alle andere dingen in hun leven moet opvangen. Ik word moe en gefrustreerd, dan zie ik een glimp van Mari en dan praten we, erkennen het en gaan weer verder.”
Rob voegt eraan toe dat het hebben van Marisol op tournee een zegen is geweest omdat hij altijd in de buurt is, terwijl hij nog steeds zijn taken met Matchbox Twenty kan vervullen.

De voor een GRAMMY genomineerde groep, waarvan het debuutalbum Yourself or Someone Like You volgende maand 21 wordt, vond het geweldig om weer bij elkaar te zijn na de korte ruzie tussen gitarist Kyle Cook en Rob en zijn vertrek uit de band. Rob zegt dat de groep nu sterker is dan ooit.
“Ik weet niet of we ooit zo goed met elkaar hebben kunnen opschieten als nu,” deelt hij. “We hebben alles uitgepraat en hebben het naar een ander niveau getild, waar we genieten van elkaars gezelschap op en naast het podium. We zijn constant met elkaar in gesprek, en zelfs vandaag, op een vrije dag, schrijven we stomme, kleine dingen naar elkaar. Ik heb een soloplaat die ik bijna klaar heb met schrijven en volgend jaar zal uitbrengen, maar vanwege deze tour, weten we dat we daarna nieuwe muziek gaan opnemen en weer willen toeren.”

NEWS: Yolanda Hadid zegt dat ze overwoog zelfmoord te plegen over de ziekte van Lyme Struggle

En, wanneer die tour rondrolt, hoopt Marisol natuurlijk aan de kant van het podium te staan voor zoveel mogelijk shows als ze kan. “Op mijn goede dagen, zorg ik ervoor dat ik daar ben — het is mijn favoriete ding!” zegt ze. “We zeggen altijd dat ik van oudsher een road chick ben … muziek en touren is een groot deel van mijn leven geweest, dus momenten waarop ik aan de zijkant van het podium kan staan en Rob zijn ding kan zien doen en beter dan ooit kan zijn is geweldig. Dat zijn mijn geluksmomenten.”

Zie hoe jaren ’80-zangicoon en nieuwe Dancing With the Stars-deelneemster Debbie Gibson in de onderstaande video vertelt over haar strijd tegen de ziekte van Lyme.

Celeb koppels die nooit meer uit elkaar kunnen gaan of we verliezen het geloof in de liefde

• Hollywood’s Best Bikini Bods Over 40

• Biggest Celebrity Breakups of 2017

• Celebrities in Their Underwear