“Maar toen ze eenmaal epilepsie neerzetten (op mijn kaart), was ik tenminste een hoek omgeslagen waar ze een label op iets hadden,” vervolgde Tait. “Daarna voegden mijn artsen alleen maar dingen toe: ‘U hebt fibromyalgie en waarschijnlijk ook het chronisch vermoeidheidssyndroom’. Maar ze vertelden me niet hoe ik het kon oplossen. Alles was: ‘Probeer antidepressiva, want we weten het niet echt.'”

Ze trouwde en na verschillende miskramen kreeg ze twee zonen. Door de jaren heen kreeg Tait verschillende diagnoses en werd haar meerdere medicijnen voorgeschreven, maar niets maakte haar helemaal gezond. Ze was nog steeds ziek.

Waarom is de ziekte van Lyme zo moeilijk te diagnosticeren?

De ziekte van Lyme is een bacteriële infectie die wordt overgebracht door de beet van besmette herten- teken. Een veel voorkomend symptoom van Lyme is een rode uitslag op de huid (vaak een bulls-eye uitslag genoemd, hoewel de uitslag niet altijd een ring-in-een-ring-uiterlijk heeft), die verschijnt op de plaats van een tekenbeet, meestal binnen een week, maar tot een maand later. Sommige mensen hebben geen uitslag, of verwarren de uitslag met een spinnenbeet. Andere symptomen zoals koorts, koude rillingen, hoofdpijn, vermoeidheid, gewrichtspijn en gezwollen lymfeklieren kunnen optreden zonder uitslag, volgens de Centers for Disease Control and Prevention.

Als Lyme niet onmiddellijk wordt gediagnosticeerd, beginnen de bacteriën zich te verspreiden naar andere delen van het lichaam – de gewrichten, het zenuwstelsel en het hart. Uiteindelijk treedt artritis op, samen met extreme vermoeidheid en algemene pijnen. Dit kunnen ook symptomen van andere aandoeningen zijn, wat een deel van de reden is waarom Lyme moeilijk te diagnosticeren is. Afgezien van de eerste huiduitslag zijn er geen symptomen die specifiek wijzen op de ziekte van Lyme.

Er is ook geen definitieve manier om te testen op de ziekte van Lyme. Er is geen directe bloedtest voor de bacterie die Lyme veroorzaakt. Artsen moeten vertrouwen op antilichaamtesten, die slechts de reactie van het immuunsysteem op de bacterie meten. Onderzoeken hebben aangetoond dat deze tests niet altijd accuraat zijn, een lage gevoeligheid hebben en in sommige gevallen foutieve resultaten opleveren. “Antilichaamtesten zijn indirecte testen,” zegt Dr. John Aucott, directeur van het Johns Hopkins Lyme Disease Clinical Research Center in Baltimore, Maryland. “Ze meten alleen of de persoon is blootgesteld aan de infectie, maar het vertelt je niet of die blootstelling zes maanden geleden of zes jaar geleden was. En de test voor blootstelling vertelt je niet of je nog steeds een actieve infectie hebt. Wat we willen is een directe test die de aanwezigheid van de bacterie meet.

Tot er een waterdichte test bestaat, is de diagnose van de ziekte van Lyme, vooral in een laat stadium, een onvolmaakte wetenschap.

Hoe Stephanie antwoorden kreeg

Omstreeks vier jaar geleden begon Tait te vermoeden dat ze de ziekte van Lyme had. Een vriendin van haar familie had Lyme, en Tait herkende een aantal van haar eigen symptomen die bij haar vriendin opdoken. Ze vroeg haar arts om een ELISA, een enzyme-linked immunosorbent assay, of een bloedtest die meestal de eerste manier is waarop artsen patiënten testen die mogelijk de ziekte van Lyme hebben. Toen ze hoorde dat haar verzekering de kosten niet zou dekken, betaalde ze de test uit eigen zak. De uitslag was negatief.

Tait was echter niet overtuigd. Ze vroeg om nog een test, maar ze zei dat de dokter weigerde. Dus wendde ze zich tot een particulier laboratorium voor een tweede test, deze keer een Western Blot, die artsen gewoonlijk vervolgens gebruiken om een positief ELISA-resultaat te verifiëren. Die test was positief voor de Lyme-antilichamen.

“Ik snikte, want daar was het in mijn handen dat ik niet alleen maar overhaaste conclusies trok,” zei Tait. “Ik liep terug naar de praktijk van mijn dokter en zei: ‘Hier is het.’ Ze zeiden: ‘Nou, we hebben deze test niet gedaan, dus hoe weten we het?’ Ik zei: ‘Dat meen je niet. Ik heb een laboratoriumtest!””

Tait begon een behandeling te krijgen in een privékliniek in Idaho die gespecialiseerd is in de behandeling van de ziekte van Lyme, op ongeveer zes uur rijden van waar ze woont.

De ziekte van Lyme wordt meestal behandeld met antibiotica, en als ze vroeg worden behandeld, herstellen mensen met Lyme meestal volledig. Tait’s behandelplan omvatte antibiotica, immunotherapie, diverse supplementen en veranderingen in haar dieet. Maar omdat ze al zo lang ziek was, waren sommige van haar gezondheidsproblemen onomkeerbaar.

“Uiteindelijk, ongeacht hoeveel werk je doet om Lyme te behandelen, als je het al 15 jaar hebt, zijn dat bacteriën die gewoon groeien en groeien en het overnemen in je systeem,” zei ze. “Sommige van die schade is gewoon niet te repareren.”

Heden ten dage heeft ze hartschade en chronische gewrichtspijn en artritis, maar ook afasie, een taalstoornis die haar vermogen om te spreken soms beïnvloedt. Haar huis is uitgerust met hulpmiddelen die het leven met chronische pijn en vermoeidheid draaglijker maken – er is een krukje in haar douche en een gadget op haar badkamerspiegel dat haar haardroger vasthoudt, zodat haar armen niet moe worden. Er zijn slimme apparaten in het hele huis van haar familie. Elke ochtend vertelt Alexa van Amazon haar twee zoons wanneer het tijd is om hun rugzakken om te doen en naar de bushalte te gaan, voor het geval Tait niet in staat is om uit bed te komen en hen uit te zwaaien. In elke kamer liggen verwarmende dekens in hoekjes.

Door het hele huis staan planten – allemaal nep, omdat het verzorgen van echte planten energie kost die ze niet kan missen.

“Op een dagelijkse basis kan ik nu rondlopen en me vrij goed voordoen als een perfect gezond persoon,” zei ze. “Als je me niet zou kennen, zou je het vaak niet weten.”