Wat is een ziekteregister?

Een ziekteregister is een speciale database die informatie bevat over mensen bij wie een bepaalde ziekte is vastgesteld. De meeste ziekteregisters zijn ofwel op ziekenhuisbasis ofwel op bevolkingsbasis opgezet. Een ziekenhuisregister bevat gegevens over alle patiënten met een bepaald soort ziekte die in dat ziekenhuis zijn gediagnosticeerd en behandeld. Een bevolkingsregister bevat gegevens over mensen bij wie een bepaalde ziekte is vastgesteld en die in een bepaalde geografische regio wonen.

Een ziekenhuis kan bijvoorbeeld een borstkankerregister hebben met records voor alle vrouwen in hun borstkankerbehandelingsprogramma. Het op het ziekenhuis gebaseerde register zou niet alle vrouwen met borstkanker in de gemeenschap omvatten, aangezien sommige vrouwen elders voor behandeling kunnen gaan. Een bevolkingsregister daarentegen zou gegevens bevatten over alle vrouwen met borstkanker die in een bepaald gebied wonen, ongeacht waar zij behandeld worden. Mensen die buiten het geografische gebied wonen dat door het bevolkingsregister wordt bestreken, zouden niet worden meegeteld, zelfs indien zij medische zorg ontvangen in een instelling binnen het gebied. Op bevolkingsgroepen gebaseerde registers moeten gegevens uit vele bronnen verzamelen om ervoor te zorgen dat alle gevallen in de gemeenschap worden meegerekend.

Welke soorten ziekteregisters zijn er?

Het ministerie van Volksgezondheid van de staat New York houdt verschillende op de bevolking gebaseerde ziekteregisters bij voor zowel chronische als overdraagbare ziekten. Tot de registers voor chronische ziekten behoren het kankerregister, het register voor de ziekte van Alzheimer en andere vormen van dementie en het register voor aangeboren misvormingen. Het kankerregister en het register voor de ziekte van Alzheimer en andere vormen van dementie worden beide bijgehouden door de afdeling Preventie van chronische ziekten en gezondheid van volwassenen. Meer informatie over deze registers is te vinden in afzonderlijke documenten.

Zijn er nog andere soorten registers?

Naast de ziekteregisters zijn er nog andere soorten registers. Procedure-registers bevatten informatie over alle personen die een specifieke medische procedure ondergaan, zoals mammografie of coronaire bypassoperatie. Er zijn ook blootstellingsregisters, die informatie bevatten over personen met een hoog ziekterisico als gevolg van blootstelling aan gevaarlijke stoffen op het werk of in de omgeving. Registers van families waarvan de leden een hogere prevalentie van erfelijke ziekten hebben, zijn ook een vorm van blootstellingsregisters.