Case

De familie van mevrouw Rose had zich verzameld in de vergaderzaal van de intensive care afdeling. Haar drie zonen en dochter zagen er allemaal afgemat uit; de voortschrijdende longkanker van hun moeder had geleid tot een lang verblijf op de intensive care unit (ICU). Dit was de tweede vergadering sinds hun moeder een week eerder was geïntubeerd. Na die bijeenkomst had ze de behandelingen goed doorstaan, en de beademingsbuis was net verwijderd, hoewel ze nog steeds in en uit het bewustzijn dreef. De laatste dagen waren echter steeds moeilijker geworden, en hoewel de longfunctie van mevrouw Rose was verbeterd, was ze zich niet langer bewust van wat er om haar heen gebeurde. Haar hart was verzwakt en haar bloeddruk was langzaam gedaald, ondanks medicijnen.

Tijdens de eerste bijeenkomst waren de broers en zussen en de behandelend arts op de IC, Dr. Branson, het gemakkelijk eens geworden over een plan. Ze zouden haar aan de beademing leggen om te zien hoe haar longen reageerden en zouden haar zo comfortabel mogelijk houden, in de hoop dat ze snel zou kunnen herstellen en naar huis kon gaan om te genieten van haar bloementuinen en de bezoeken van haar vele kleinkinderen.

Tegen 9 uur ’s ochtends na hun lange week, dronken veel van de broers en zussen koffie uit piepschuimen bekertjes, terwijl ze praatten met de aalmoezenier, maatschappelijk werker, en verpleegster die ook voor de bijeenkomst waren bijeengekomen. Toen Dr. Branson binnenkwam, verstomde de kamer een beetje. Ondanks het lange verloop van de verslechterende longaandoening van Ms. Rose, zette haar familie zich schrap voor het komende gesprek.

“Dank aan jullie allemaal dat jullie zijn gekomen,” begon Dr. Branson. “Zoals ik met velen van u van dag tot dag heb besproken, blijft uw moeder zieker worden. Ze deed het goed vorige week na een korte tijd aan de beademing, maar de kanker blijft zich verspreiden en ze wordt zwakker. Op dit moment maak ik me zorgen dat reanimatie haar kansen om het ziekenhuis ooit te verlaten niet zal vergroten en dat het haar veel ongemak zal bezorgen. Ik begrijp van jullie allemaal dat het voor haar belangrijk is om wakker en bezig te zijn en voor de mensen in haar leven te zorgen. Het klinkt alsof ze niet gereanimeerd wil worden als dat betekent dat ze waarschijnlijk nooit de ICU zou verlaten, laat staan het ziekenhuis.” Hij pauzeerde en keek de kamer rond. Verschillende kinderen van mevrouw Rose keken hem aan en knikten lichtjes. Na enkele ogenblikken waarin niemand sprak, zei Dr. Branson: “Tenzij iemand het er niet mee eens is, wil ik in haar dossier schrijven dat als haar hart stopt, ze niet gereanimeerd mag worden.”

Na enkele vragen van de familie te hebben beantwoord, rondde hij de vergadering af. Een paar minuten later kwam de verpleegster die bij de familiebijeenkomst was geweest naar hem toe. “Je hebt de familie geen kans gegeven om te kiezen,” zei ze boos. “Je hebt gewoon voor hen beslist. Wat als ze na de reanimatie terugkomt? Het is eerder gebeurd.”

Commentaar

Er is een groeiende consensus over het belang van gedeelde besluitvorming op de intensive care unit (ICU) . Tegelijkertijd is er echter een actief debat over de juiste rol van unilaterale beslissingen van de kant van artsen om levensverlengende behandelingen te onthouden of in te trekken omdat ze medisch zinloos zouden zijn . Het gebruik van eenzijdige besluitvorming om levensverlengende behandelingen in te trekken is onlangs in de schijnwerpers komen te staan in discussies over de Texas Advance Directives Act . Er zijn overtuigende beschrijvingen gegeven van de beweegredenen voor het gebruik van het beginsel van medische zinloosheid als richtsnoer voor eenzijdige besluitvorming door artsen en er is aangetoond dat het beginsel van medische zinloosheid in de klinische praktijk in de VS en de rest van de wereld wordt toegepast. Er zijn echter ook dwingende argumenten tegen het gebruik van het futiliteitsbeginsel aangevoerd. In de VS is er momenteel geen consensus in de geneeskunde over het gebruik van eenzijdige besluitvorming door artsen met betrekking tot medische futiliteit.

Professor Robert Burt en ik hebben een benadering geformuleerd die we “geïnformeerde instemming” hebben genoemd en die een redelijk alternatief kan zijn voor eenzijdige besluitvorming door artsen over de bezwaren van familieleden heen . Er zijn specifieke (en relatief zeldzame) omstandigheden waarin sommige therapieën die gewoonlijk door familieleden worden verwacht, zoals reanimatie, hoogst onwaarschijnlijk enig voordeel voor de patiënt zullen opleveren. In deze omstandigheden zijn velen van mening dat artsen niet verplicht zijn om geïnformeerde toestemming te verkrijgen voor het onthouden of intrekken van de therapieën. In feite kan het proces van het verkrijgen van geïnformeerde toestemming voor sommige familieleden aanzienlijk leed veroorzaken: als een therapie niet geïndiceerd is, maar we erop staan dat familieleden deze actief weigeren, kunnen we hun last van schuldgevoelens vergroten.

Er zijn overtuigende bewijzen van angst, depressie en posttraumatische stressstoornis onder familieleden van ernstig zieke patiënten . Waargenomen risicofactoren voor deze psychologische symptomen omvatten een van de volgende: betrokkenheid van de familie bij de besluitvorming, voorkeur van de familie voor minder betrokkenheid bij de besluitvorming en een rol van de familie die niet overeenstemt met de voorkeuren van de leden van de familie.

Daarom hebben wij betoogd dat het verkrijgen van “geïnformeerde toestemming” – waarbij de familie expliciet de keuze wordt geboden om zich te onderwerpen aan het oordeel van de clinicus over het onthouden of intrekken van levensverlengende therapie – een geschikt en ethisch alternatief kan zijn voor het vereisen van geïnformeerde toestemming. Bij de toepassing van geïnformeerde toestemming zijn wij van mening dat artsen volledige informatie moeten verstrekken over de risico’s en voordelen van de verwachte of gevraagde behandelingen, specifieke aanbevelingen moeten doen over het medisch voorgestelde verloop, en duidelijk moeten aangeven dat de patiënt en de familie worden uitgenodigd om zich aan het oordeel van de artsen te onderwerpen. Dit is vergelijkbaar met de conventionele opvatting van geïnformeerde toestemming – een geïnformeerde patiënt of familielid kan altijd een bevestigende keuze maken om de aanbevelingen van de arts te aanvaarden. Maar door de familie niet te vragen om formeel in te stemmen met de beslissing, vermijdt de informed-assent benadering dat familieleden in de moeilijke positie komen te verkeren dat ze zich verantwoordelijk voelen voor de uitkomst.

Een kwalitatief goede communicatie over het onthouden en intrekken van levensondersteuning op de ICU gaat er niet van uit dat voor iedereen dezelfde maat geldt; een belangrijk aspect van deze communicatie is het bepalen van de rol die individuele familieleden willen spelen bij dergelijke beslissingen. Sommigen willen centraal betrokken worden bij alle beslissingen en anderen willen dergelijke beslissingen overlaten aan de clinici. Er zijn familieleden die erg opgelucht zullen zijn dat clinici bereid zijn verantwoordelijkheid te nemen voor beslissingen, bijvoorbeeld om geen reanimatie toe te passen wanneer dat niet geïndiceerd is. Deze familieleden kunnen de beslissing van een clinicus om geen reanimatie toe te passen aanvaarden, maar zij kunnen het uiterst moeilijk vinden om te voelen dat zij persoonlijk beslissen om hun kritisch zieke dierbare reanimatie te onthouden. Er zijn ook familieleden die het gevoel hebben dat betrokkenheid bij dergelijke beslissingen hen in staat stelt een belangrijk geschenk te geven aan de kritisch zieke patiënt door persoonlijke verantwoordelijkheid te nemen om ervoor te zorgen dat zijn of haar wensen worden gevolgd en dat het beste met hem of haar wordt voorgegaan. Het is de verantwoordelijkheid van clinici om te bepalen waar op dit spectrum individuele familieleden vallen en om de besluitvorming dienovereenkomstig te communiceren en te delen.

In mijn ervaring hebben de meeste familieleden zich neergelegd bij mijn oordeel wanneer ik een informed-assent benadering gebruikte. Sommige familieleden, natuurlijk, niet. Vaak zullen deze laatsten mijn klinische expertise respecteren en waarderen, maar het niet eens zijn met mijn oordeel dat de behandeling niet geïndiceerd is.

Wanneer families het niet eens zijn met het oordeel van clinici en vragen om de therapie die niet wordt aangeboden, is mijn benadering over het algemeen niet om eenzijdig te weigeren om reanimatie aan te bieden. Ik ben van mening dat dit meer kwaad dan goed doet, onze relatie verstoort en het vertrouwen dat zij in mij hebben ondermijnt. De American Medical Association beveelt aan dat in deze situatie een proces op gang wordt gebracht om de verschillen tussen clinici en families te verzoenen en dat de behandeling wordt aangeboden totdat verzoening is bereikt. Dat is de benadering die ik meestal kies voor reanimatie en voor het intrekken van lopende levensondersteunende behandeling. Er zijn echter enkele therapieën die veel middelen vergen, zoals extracorporale membraanoxygenatie, die ik eenzijdig kan weigeren aan te bieden als ik denk dat ze duidelijk niet geïndiceerd zijn, zelfs als de familie daarom vraagt.

Ik stel dat de informed-assent benadering het meest geschikt is wanneer familieleden verwachten of vragen dat we een bepaalde therapie aanbieden of bespreken, maar het zou ongebruikelijk, onnodig en onpraktisch zijn om alle mogelijke maar niet-geïndiceerde therapieën op de ICU te bespreken. Routinematige unilaterale beslissingen over futiliteit zijn een volkomen gepast gebruik van het medisch oordeel en in overeenstemming met een goede kwaliteit van zorg, als de clinici zorgvuldig zijn bij de vaststelling dat de behandeling niet geïndiceerd is en dat de familie de behandeling niet verwacht of erom vraagt. Wij stellen echter dat clinici verplicht zijn om dergelijke ingrepen te bespreken wanneer ze algemeen verwacht worden (zoals reanimatie) of wanneer de familie er specifiek om vraagt. Om te voorkomen dat er ongelijkheden ontstaan op basis van het niveau van gezondheidskennis van verschillende families, moeten clinici voorzichtig zijn om deze benadering alleen toe te passen op therapieën die niet geïndiceerd zijn.

Het gebruik van geïnformeerde instemming is iets ingewikkelder bij het intrekken van een therapie die niet langer geïndiceerd is dan bij het onthouden van reanimatie. Hoewel veel medisch ethici concluderen dat het onthouden en intrekken van levensverlengende behandelingen ethisch en juridisch gelijkwaardig zijn, hebben beslissingen over het intrekken van reeds in gang gezette interventies een grotere impact op families (en veel clinici) dan beslissingen om überhaupt geen therapieën in gang te zetten. Bij de communicatie met families over beslissingen over het intrekken van behandelingen moet dan ook rekening worden gehouden met deze verschillen. Artsen moeten ervan uitgaan dat patiënten of families verwachten dat interventies worden voortgezet en de discussies moeten grondig en zorgvuldig zijn.

Informed assent mag niet worden gebruikt wanneer clinici onzeker zijn over de mogelijkheid van succes of wanneer de overtuigingen van de clinici over het achterhouden of intrekken van behandeling gebaseerd zijn op hun waarde-oordelen over de toekomstige kwaliteit van leven van de patiënt. Dergelijke oordelen zijn onvoldoende reden om te verklaren dat de therapie niet geïndiceerd is. Bijgevolg mogen clinici hun meningen en aanbevelingen over de behandelingsopties uiten, maar moeten zij duidelijk maken dat deze aanbevelingen gebaseerd zijn op waardeoordelen en deze toelichten.

Op basis van de beschrijving van het geval van mevrouw Rose, lijkt Dr. Branson te hebben gekozen voor een informed-assent benadering. Om dit op ethische wijze te doen, moet aandacht worden besteed aan de voorkeuren en behoeften van de individuele familieleden; om er zeker van te zijn dat de benadering van Dr. Branson juist was, zouden we er zeker van willen zijn dat de familie zijn beweegredenen voor het onthouden van reanimatie begreep en dat zijn communicatie – zowel verbaal als non-verbaal – de mogelijkheid openliet voor de familie om het actief oneens te zijn met het bevel om niet te reanimeren. Op de juiste manier gebruikt, kan geïnformeerde toestemming een geschikt alternatief zijn en sommige families beschermen tegen de mogelijke last van het zich verantwoordelijk voelen voor een beslissing om een therapie te onthouden of in te trekken die niet geïndiceerd is.