Wanneer je “psoriasis” hoort, denk je waarschijnlijk aan een rode, geïrriteerde huid. En hoewel dat deels ook zo is, gaat psoriasis veel dieper dan dat. Psoriasis is eigenlijk een chronische aandoening die veel fysieke en emotionele symptomen met zich meebrengt die niet alleen te maken hebben met de huid van een persoon.

Psoriasis is een auto-immuunziekte die optreedt wanneer het immuunsysteem van een persoon “verkeerde signalen” uitzendt en ervoor zorgt dat huidcellen te snel groeien, legt de American Academy of Dermatology (AAD) uit. Als gevolg daarvan stapelen de huidcellen zich op op het huidoppervlak, waardoor de kenmerkende psoriasislaesies ontstaan. Mensen die aan psoriasis lijden, kunnen huidopflakkeringen hebben die zich uiten als rode, schilferige en/of jeukende plekken – en ze kunnen overal opduiken op het lichaam waar huid aanwezig is (inclusief de hoofdhuid, oogleden, ellebogen, knieën, noem maar op). Volgens de National Psoriasis Foundation wordt de aandoening veroorzaakt door een combinatie van genetica en externe factoren.

Bekijk meer

Maar er zijn ook verschillende soorten psoriasis die anders op de huid verschijnen en hun eigen specifieke symptomen hebben – en sommige mensen hebben er meer dan één. Bovendien lopen mensen met psoriasis ook een verhoogd risico op het ontwikkelen van diverse andere gezondheidsaandoeningen, waaronder artritis psoriatica (een vorm van artritis die sommige mensen met psoriasis treft), diabetes en depressie, naast andere, volgens de National Psoriasis Foundation.

Voor mensen die leven met psoriasis kan de aandoening van invloed zijn op hun gewrichten, hun vermogen om comfortabel te slapen, welke kleding ze kunnen dragen om ongemak te voorkomen, hun gevoel van eigenwaarde, en nog veel meer. We spraken met negen van hen over hoe het leven echt is met psoriasis – plus enkele van de grootste dingen die mensen nog steeds verkeerd zien over de gecompliceerde ziekte.

“Als je psoriasis hebt, is zelfvertrouwen als een bewegend doelwit.” -Melissa, 26

“Ik kreeg de diagnose toen ik net 2 jaar oud was. Ik had een klein plekje met rode uitslag op mijn wang en mijn ouders brachten me naar de kinderarts. We hebben een familiegeschiedenis van psoriasis. Maar pas toen ik 5 was, werd er een officiële huidbiopsie gedaan om de diagnose te bevestigen.

“Als psoriasis niet wordt behandeld, bedekt het meer dan 80 procent van mijn lichaam, dus mijn symptomen zijn zeer ernstig. Ik heb veel slapeloze nachten gehad door de fysieke pijn. Soms voelt mijn huid aan alsof hij brandt, en andere keren is de jeuk ondraaglijk. Op een bepaald moment in mijn leven had ik psoriasis over mijn hele gezicht, en als ik ’s morgens wakker werd, moest ik een heet kompres op mijn huid gebruiken om mijn ogen te kunnen openen.

“Ik heb me op sommige momenten hulpeloos gevoeld en geen controle meer. Je hebt echt van die gevoelens van: ‘Waarom ik? Maar ik herinner mezelf er ook aan dat er altijd iemand in het leven is die het slechter heeft, en dat we meer zijn dan onze ‘negatieven’. Dus ik moet die emotie erkennen, accepteren en verder gaan.

“Ik ben ook een voormalige ballerina, en in ballet was mijn psoriasis geen geheim. Ik bewoog mijn benen en bloedde door mijn panty’s omdat mijn huid zou barsten. Bij ballet draait alles om perfectie, en omdat ik psoriasis had, was ik op een bepaalde manier niet perfect voor de kunstvorm. Ik had partners die me niet wilden aanraken omdat het er smerig uitzag, ook al is het niet besmettelijk. Daardoor miste ik rollen.

“Maar ballet is ook waar ik mijn kracht vond – het gaf me het gevoel aanwezig te zijn en capabel te zijn. Door dans leerde ik dat mijn lichaam heel veel kon; het was niet alleen ziek en ziek. Dus hoewel een normale reactie op psoriasis kan zijn dat je je depressief voelt en je in een sociaal isolement verstopt – en geloof me, ik begrijp die gevoelens volkomen – geef ik graag het advies om je te richten op wat je kunt doen en iets te vinden waar je plezier aan beleeft en waardoor je je in de wereld kunt begeven. Dans, doe een yogales, maak een lange wandeling, wat je maar sterk laat voelen.”

“Toen mijn psoriasis begon, werd ik erg introvert en zelfbewust over mijn huid.” -Brenda, 37

“Ik was net begonnen met de middelbare school toen ik een erg dikke, jeukende plaque psoriasis op mijn hoofdhuid kreeg. De plekken werden na verloop van tijd dikker en bloedden als ik eraan krabde. Ik wilde het niet aan mijn ouders vertellen omdat ik een beetje bang was en niet wist wat het was. Nadat de diagnose was gesteld, knipte mijn moeder om de twee weken met geweld mijn nagels om te voorkomen dat ik zou krabben. Toen ik 20 was, zat mijn hele lichaam onder de pukkels.

“Van mijn 12e tot mijn 28e was ik een puinhoop. Ik heb in de loop der jaren veel gesport om mijn emoties kwijt te kunnen – tennis, softbal, volleybal – maar dat betekende dat ik sportkleding moest dragen die bepaalde lichaamsdelen blootgaven. Als mijn huid echt slecht was, mocht ik een maillot onder mijn korte broek dragen of een onderhemd onder mijn shirt.

“Ik gebruik nu een behandeling op recept, een biologic genaamd, en het helpt mijn huid, hoewel ik veel schade aan mijn benen heb van oude laesies. Ik heb hyperpigmentatie, en omdat ik een bruine huid heb, kun je de huidverkleuring echt zien. Soms draag ik een panty onder een jurk, zelfs bij warm weer, omdat ik nog niet altijd helemaal zelfverzekerd ben. Op dit moment is het moeilijkste waar ik mee te maken heb, mijn mobiliteit. Psoriatische artritis richt een ravage aan in mijn gewrichten.

“Ik wou dat ik tegen mijn jongere ik kon zeggen dat deze aandoening een achtbaan is, en dat er ups en downs zullen zijn, maar de downs zijn niet voor altijd. Je moet meegaan met de eb en vloed van psoriasis. Ook zou ik iedereen met psoriasis eraan willen herinneren om goed voor jezelf te zorgen en proactief te zijn in de behandeling van je aandoening. Experimenteer met dingen die voor jou werken. Ik negeerde de mijne een tijdje en probeerde te ontkennen en een normale tiener te zijn. Maar ik was normaal omdat ik psoriasis had, dus moest ik mijn definitie van normaal veranderen.”

“Psoriasis beïnvloedt elke beslissing die ik neem, elke dag weer.” -Sabrina, 33

“De eerste diagnose werd gesteld op de middelbare school. De vlekken begonnen op mijn ellebogen en zagen eruit als rode, schilferige vlekken. Ik had een streepje voor omdat mijn moeder psoriasis had, dus we wisten dat we naar een dermatoloog moesten en daarna naar een psoriasis-specialist. Dat was voor mij van vitaal belang, echt begrijpen dat het genetisch was en een specialist hebben om met mij te werken.

“Nu heb ik plekken op mijn ellebogen die ik niet weg kan krijgen. Ik denk niet dat ze ooit weg zullen gaan. Ik heb ook vlekken op mijn hoofdhuid en knieën. Ik heb alles geprobeerd wat betreft behandelingen. Maar de afgelopen tweeënhalf jaar ben ik zwanger geweest van mijn twee kinderen, dus in die tijd heb ik niet echt medische behandelingen gebruikt.

“Elke dag denk ik na over de triggers van mijn psoriasis. Koffie is bijvoorbeeld een trigger voor mij, dus ik vraag me altijd af of mijn koffie ’s ochtends een flare-up zal veroorzaken. Ik moet er ook aan denken als ik een glas wijn drink, of een biertje met mijn man. Je weet gewoon nooit wat op een bepaald moment een flare-up kan veroorzaken. Maar dat zijn ook dingen die me vreugde geven in mijn leven, en ik ben niet van plan om te stoppen met leven.

“Als ik op de grond wil gaan liggen om met mijn zonen te spelen, denk ik: ‘Gaan de flare-ups op mijn ellebogen en knieën te veel pijn doen om van die tijd te genieten?’ Mijn zoons merken het en zeggen tegen me: ‘O, mama heeft een boo boo,’ en geven er een kusje op. Dus het beïnvloedt hun leven ook. Als ik met de computer werk, doet alleen al het leunen op het bureau pijn aan mijn ellebogen. Als ik mijn make-up doe, zie ik de vlekken. Ik denk er constant aan.

“Ik ben 33, en tot op de dag van vandaag vragen mensen me: ‘O, heb je deze lotion geprobeerd? Mijn zus heeft een droge huid!’ Ik weet dat mensen het goed bedoelen, maar eerlijk gezegd zorgen die ervaringen ervoor dat ik nog eens goed nadenk over de manier waarop ik op iemand reageer als ze zeggen dat ze een of andere gezondheidstoestand hebben. Ze hebben waarschijnlijk al geprobeerd wat voor behandeling je ook voorstelt, toch? Dat soort opmerkingen kunnen vervelend worden en het is de moeite waard om even te pauzeren voordat je je afweegt.”

“Ik heb uitjes met vrienden afgezegd omdat ik het gevoel heb dat ik me lichamelijk niet kan bewegen.” -Jennifer, 34

“In 1999 kreeg ik de diagnose psoriasis, en ongeveer een jaar later kreeg ik de diagnose psoriatische artritis. Het eerste teken van psoriatische artritis dat ik opmerkte, was dat ik ’s ochtends pijn in mijn knie had. Ik dacht dat het misschien een rare groeispurt was. Mijn knie voelde aan alsof hij het begaf als ik uit bed stapte. Ik kon mezelf niet ondersteunen – ik dacht dat ik hem misschien verstuikt had.

“Na een paar doktersbezoeken kwam ik erachter dat het psoriatische artritis was die mijn gewrichten aantastte. Ik voel het ook in mijn onderrug; ik probeer op te staan uit een stoel op het werk, en het kan 20 minuten duren voordat ik echt het gevoel heb dat ik kan opstaan en comfortabel kan lopen.

“Ik moet mijn wekker vroeg zetten, alleen al om mezelf de tijd te geven om de kracht op te brengen om uit bed te komen. Mijn gewrichten zijn ’s morgens zo stijf dat ik mijn lichaam ’s morgens moet strekken terwijl ik nog in bed lig. Soms heb ik zelfs midden in de nacht pijn.

“Niet iedereen die psoriasis heeft, krijgt artritis psoriatica, maar ik denk dat het belangrijk is om op de symptomen te letten. Hoe eerder je het ziet, hoe minder gewrichtsschade het kan aanrichten. Als je te lang wacht, kan de gewrichtsschade onomkeerbaar zijn.

“Veel mensen denken dat psoriasis ‘gewoon iets voor de huid’ is. Psoriasis is niet alleen een uitwendige ziekte, het is een auto-immuunziekte die van binnenuit ons lichaam begint. We kunnen niet gewoon een lotion of topische medicatie op onze huid smeren en onszelf als genezen beschouwen, zelfs niet als het voor een periode optisch weggaat. We moeten de bron in ons lichaam behandelen.”

“Medicatie hielp me lichamelijk normaler te functioneren – maar geestelijk werk en aandacht voor mijn geestelijke gezondheid is wat mijn psoriasis echt minder invaliderend maakt.” -Nitika, 37

“Ik was 10 jaar oud toen ik de diagnose psoriasis kreeg. Ik had één klein plekje op mijn linkerarm, misschien zo groot als een dubbeltje. Ik had nog nooit iets op mijn huid gehad, dus ik herinner me dat ik naar mijn badkamer ging en die rare jeukende plek onderzocht. Mijn ouders hadden heel mild, bijna onbestaand, eczeem, dus namen ze aan dat het eczeem was. Ik moest een huidbiopsie laten doen, en ik herinner me dat mijn oom zei: ‘Ik hoop dat het geen psoriasis is!’ Maar ik begreep op dat moment niet wat dat betekende. Ik had plaque psoriasis.

“Voor ik het wist, veranderde alles. Uiteindelijk kreeg ik psoriasis van de bovenkant van mijn voet tot het puntje van mijn hoofd. Dat gebeurde in de loop van de volgende jaren. Mensen vonden dat ik er over mijn hele lichaam verbrand uitzag. Het leken wel grote rode ‘latten’ die mijn lichaam bedekten.

“Ik kreeg psoriatische artritis toen ik 19 was. Ik dacht: ‘Is artritis niet wat oude mensen krijgen?’ Ik had nog nooit van zoiets gehoord. Ik herinner me nog goed dat ik in mijn studentenkamer zat en het plastic zakje van een doos cornflakes niet open kon krijgen omdat mijn handen te veel pijn deden om het open te scheuren. Uiteindelijk heb ik een aantal jaren van mijn leven niet zonder pijn kunnen lopen.

“Ik ben nu 37, en pas de laatste paar jaar heb ik echt de combinatie van behandelingen kunnen vinden die voor mij echt werkt. Jaren geleden moest ik uiteindelijk medicijnen nemen, en dat heeft me erg geholpen. Maar ik heb ook zelfzorgtechnieken om het meer holistisch te maken.

“Er is een emotioneel trauma dat voortkomt uit het hebben van een gezondheidstoestand als deze, dat is erg invaliderend. Daarom mediteer ik en ben ik heel spiritueel. Ik neem de tijd om stil te zijn en mijn centrum te vinden, om me geaard en stabiel te voelen. Ik had gewoon iets nodig waarin ik kon geloven omdat mijn lichaam zo’n uitdaging vormde.”

“Dingen die de meeste mensen als normaal, alledaags gedrag zouden beschouwen, zijn voor mensen met psoriasis van groot belang.” -Talya, 45

“De eerste diagnose werd gesteld toen ik 12 jaar oud was, maar de plekken waren erg klein en verborgen onder mijn haar aan de basis van mijn hoofdhuid. Toen ik begin twintig was, werden de vlekken erger, zo erg dat ik de achterkant van mijn hoofd scheerde om het te luchten.

“In 2001, toen ik yogalerares ging worden, kreeg ik midden in mijn opleiding psoriasis over mijn hele lichaam. Het zag eruit als boze, jeukende striemen die de voorkant van mijn buik, delen van mijn nek, mijn oksels, mijn binnenste liezen en een klein beetje van mijn gezicht bedekten.

“Er zijn veel moeilijke kanten geweest aan het leven met psoriasis gedurende 17 jaar. Ik heb bijvoorbeeld psoriasisopflakkeringen gehad in de buurt van mijn geslachtsorganen, en het was gênant en beschamend om mezelf naakt te laten zien door seksuele partners en/of om van seks te genieten.

“Ik ben ook een Ayurvedische beoefenaar en ik leer mensen hoe ze gezond kunnen leven. Soms voel ik me dus een bedrieger omdat ik een auto-immuunziekte heb die niet ‘genezen’ kan worden. Maar het is echt belangrijk voor mij om mijn klanten te laten zien dat, nee, ik niet perfect ben – en dat ik niets te verbergen heb. Ook al is gezondheid echt mijn platform, het hebben van een chronische aandoening als deze maakt je niet minder gezond.”

“Als je eenmaal een breakout hebt, twijfel je aan alles. Je bent je bewust van het voedsel en de dranken die je drinkt, de mate van stress die je hebt – niets voelt de moeite waard een nieuwe breakout. ” -Theresa, 27

“Ik had nooit huidproblemen totdat ik naar New York City verhuisde. Ik werkte onder veel stress in de mode-industrie en na ongeveer vijf maanden in de stad begon ik te merken dat mijn armen, benen, oren en hoofdhuid superveel jeukten, zelfs nadat ik had gedoucht. Ik dacht eerst dat het misschien gewoon een reactie was op het feit dat ik in een nieuwe stad en omgeving was. Maar al snel werd het erger, en op mijn 24e werd de diagnose gesteld.

“Als je eenmaal een uitbraak hebt, moet je de psoriasis zijn stadia laten doorlopen – in wezen tot het is opgedroogd. Dit kan maanden duren, afhankelijk van je behandelmethode. Soms laat het littekens achter en het kan je gevoel van eigenwaarde aantasten. Ik ben erg dankbaar dat mijn laesies allemaal zijn gekrompen en verdwenen na elke uitbraak.

“Het beïnvloedt je lichaam van binnen en van buiten. Psoriasis kan een directe invloed hebben op je gewrichten en lichaamsontsteking. Ik heb gemerkt dat meer yoga de pijn in mijn gewrichten heeft verzacht, evenals de stijfheid die psoriasis met zich mee kan brengen.

“Ik zou willen dat mensen wisten dat psoriasis heel veel voorkomt. Dus als je iemand ziet die eruitziet alsof hij een huidziekte heeft, moet je niet schrikken. Vroeger bleef ik uit de buurt van mensen in de metro met huidproblemen, totdat ik de diagnose kreeg en me realiseerde dat het niet iets is dat gemakkelijk weggaat – en het is zeker niet besmettelijk.”

“Vanuit een esthetisch oogpunt, zelfs als ik gewoon zeg: ‘Ik heb psoriasis,’ mensen onmiddellijk een licht oordeel vellen, zelfs als ze dat niet menen.” -Rebekah, 36

“Ik was een jaar of 16 toen ik het voor het eerst begon op te merken. Ik droeg altijd hoofdbanden en die bleven haken aan de schilferende plekken in mijn haar. Ik dacht dat het roos was, maar toen kreeg ik schilfers in mijn oren en wist ik dat er iets niet klopte. Ik ging naar afspraak na afspraak om het uit te zoeken. Maar het veelzeggende teken dat mijn arts opmerkte toen ik eindelijk de diagnose kreeg, was putjes op mijn vingernagels.

“Als tiener en jongvolwassene was het vreselijk. Ik weet nog dat ik op de universiteit met mijn vriendinnen in een studentenhuis was en dat ik medicijnen op mijn hoofd moest smeren en met een badmuts op moest slapen. Het was gênant. Dat is niet waar jonge studentes normaal gesproken mee te maken hebben.

“Mensen oordelen ook, en ik krijg soms het gevoel dat het totaal onbewust is. Als je bijvoorbeeld op je hoofd krabt, beginnen mensen meteen op hun hoofd te krabben. Maar het is persoonlijk. Mijn psoriasis is van mij. Het is niet besmettelijk.

“Zelfs als ik naar een nieuwe kapper ga, kan het zijn dat ze roosachtige vlekjes op mijn shirt of in mijn haar zien. En dan voel ik me altijd verplicht om ze te vertellen dat ik niet vies ben, of, nee, ik heb geen vreselijke roos. Ik heb psoriasis. Ik wil me verontschuldigen, maar dit is gewoon een chronische aandoening die ik heb. Daar kan ik me niet echt voor verontschuldigen.”

“Het voelt alsof mijn schouder uit de kom gaat als ik me soms te snel opricht.” -Ronni, 31

“In 2004 werd bij mij de diagnose gesteld. Het eerste wat me opviel was een plekje aan de binnenkant van mijn pols. Ik dacht eerst dat het ringworm was omdat het rond was. Mijn moeder nam me mee naar de dokter en die dacht dat het ringworm was en gaf me een antischimmelcrème. Helaas leek het gebruik van de crème mijn psoriasis nog erger te maken. Het kwam overal, ik heb het over 70 procent van mijn lichaam. Ik ging heen en weer met dokters, en uiteindelijk begon ik over psoriasis omdat mijn neef het ook had, dus werd ik uiteindelijk doorverwezen naar een dermatoloog en werd de diagnose gesteld. Het was een proces van acht of negen maanden.

“Daar kwam nog bij dat ik psoriatische artritis ontwikkelde – dus soms voel ik me net het posterkind voor psoriasis. Het begon echt op te laaien het afgelopen jaar. Het voelt aan als gewrichtspijn en stijfheid, vooral ’s morgens of als ik te lang gezeten heb. Mijn schoudergewricht is erg pijnlijk.

“Voor mij is het moeilijkste deel van mijn psoriasis het psychologische aspect – de mentale stress duurt langer dan de eigenlijke opflakkeringen. Zelfs nu zijn mijn benen bijvoorbeeld schoon, maar ik voel me nog steeds onzeker als ik een korte broek draag. Ik vraag mijn man: ‘Zie je die donkere plek op mijn dij? En hij zegt dan, ‘Dat valt toch niemand op! Maar ik merk het.

“Ook, als je psoriasis hebt, ben je altijd bang dat welke behandeling ook voor je werkt, op een gegeven moment zal stoppen met werken. Ik heb andere medicijnen gehad die na een tijdje niet meer werkten, dus ik maak me altijd zorgen dat de behandeling die ik nu gebruik, een biologisch middel, niet meer werkt en dat ik dan weer terug moet naar de tekentafel.”

Respons is bewerkt voor de lengte en duidelijkheid.

GERELATEERD:

• Hoe het verschil te zien tussen psoriasis en eczeem
• Deze moeder kust haar dochter altijd in het openbaar om te laten zien dat psoriasis niet besmettelijk is
• 6 ingrediënten om voor uit te kijken als je een gevoelige huid hebt