9 Beroemde Cystic Fibrosis-patiënten – Cystic Fibrosis News Today
Cystic fibrosis (CF) is een genetische en chronische ziekte die de normale functie van de longen en andere organen aantast, wat leidt tot hardnekkige longinfecties en progressieve ademhalingsmoeilijkheden. Patiënten met taaislijmziekte hebben een reeks symptomen, waaronder een zeer zout smakende huid, aanhoudend hoesten met slijm, frequente longinfecties waaronder longontsteking of bronchitis, piepende ademhaling of kortademigheid, slechte groei of gewichtstoename ondanks een goede eetlust, frequente vette, volumineuze ontlasting of moeite met de stoelgang, en onvruchtbaarheid bij mannen. Sommige patiënten die aan CF lijden, zijn beroemdheden of zijn beroemd geworden door hun strijd tegen de ziekte.
Alexandra Deford
Alexandra Deford is de dochter van de sportschrijver Frank Deford en zij overleed in 1980 toen zij slechts acht jaar oud was. Het meisje kreeg bij haar geboorte de diagnose taaislijmziekte en de familie worstelde met de ziekte en de bijwerkingen ervan. Het verhaal ontroerde miljoenen mensen nadat het openbaar was gemaakt in de vorm van een boek getiteld “Alex: Het leven van een kind.” Het boek werd geschreven door Frank Deford en het werd later bewerkt tot een televisiefilm. Ondanks het feit dat het voor het eerst werd gepubliceerd in 1997, blijft het boek gebaseerd op het leven van Alexandra een referentie voor patiënten en families die dezelfde reis doormaken.
De Cystic Fibrosis News Today-forums zijn een plek om in contact te komen met andere patiënten, tips te delen en te praten over het nieuwste onderzoek. Doe vandaag nog mee!
“Onveranderlijk, en gelukkig, is er meestal iemand bij elke verschijning die ofwel dat boek meebrengt of wil praten over hun connectie met cystic fibrosis,” zei Deford. “Het is enorm bevredigend voor mij. Zelden gaat er een week voorbij dat ik geen brief over dat boek krijg. Mensen laten dingen achter bij haar graf. Dat doen ze echt. Ik krijg van mensen te horen dat ze hun leven heeft veranderd. Het is vreselijk dramatisch, maar ze zeggen het letterlijk. Ik hoorde van een vrouw die kinderverpleegster is geworden na het lezen van het boek. Dat soort mensen betekent meer voor me dan wat dan ook.”
Leice Martineau
Leice Martineau was een populaire Britse popzangeres en lijder aan taaislijmziekte die in 2003 op 30-jarige leeftijd overleed. Tijdens haar leven was ze een succesvol zangeres en model, en ze versloeg de dood vele malen. Ondanks de jonge leeftijd waarop ze overleed, werd Alice Martineau meermaals verteld dat ze veel jonger zou sterven. Ze was ook het onderwerp van een documentaire van een uur genaamd “The Nine Lives of Alice Martineau,” geproduceerd door de BBC. Ongeveer een jaar voor haar dood schreef Alice een artikel voor The Daily Telegraph’s Saturday magazine, over het wachten op een levensreddende drievoudige transplantatie.
“Zelfs nu denk ik niet aan mezelf dat ik zo ziek ben, maar ik veronderstel dat ik dat wel ben,” schreef ze. “Ik zit vast aan een machine die me dag en nacht zuurstof geeft. Ik verteer maar ongeveer tweederde van wat ik eet, dus ik heb ook een buis in mijn maag. Ik moet drie keer per dag borstfysiotherapie krijgen. Ik heb ook een 14-daagse antibioticakuur, één keer per maand. Ik moet ook ongeveer 40 pillen per dag slikken. Ondanks dit alles vertel ik mezelf nog steeds dat ik niet ziek ben – maar iemand doet erg zijn best om me het tegendeel te vertellen.”
MORE: 7 mensen met chronische ziekten die een ervaring met lichaamsbeschadiging gebruikten om het bewustzijn te vergroten
Hoe nuttig was dit bericht?
Klik op een ster om het te waarderen!
Indienen waardering
Gemiddelde waardering 5 / 5. Aantal stemmen: 2
Tot nu toe nog geen stemmen! Wees de eerste die dit bericht beoordeelt.
Als u dit bericht nuttig vond…
Volg ons op sociale media!
Het spijt ons dat dit bericht niet nuttig voor u was!
Laten we dit bericht verbeteren!
Vertel ons hoe we dit bericht kunnen verbeteren?
Geef ons feedback