Mein Mann Rick und ich wussten, dass es Jake nicht gut ging. Er leugnete es immer wieder und sagte, es ginge ihm gut. Eine blutige Nase machte mir Angst, und dann erinnerte ich mich daran, dass mein Schwager sie als Kind hatte und dachte, es sei erblich. Dann sagte seine Schule, dass er noch eine hatte. Er begann uns zu fragen, ob er blass aussähe. Wir sagten, dass er das tat. Außerdem hustete er und wirkte lethargisch. Wir ermutigten ihn, zum Arzt zu gehen, aber er sagte, es ginge ihm gut.

Es muss göttliche Intervention gewesen sein, denn als sein Lastwagen eine Panne hatte, konnte ich ihn zur Schule bringen, wo er sein letztes Schuljahr absolvierte, und auf der Fahrt bat ich ihn, mir zu sagen, was los war. Als wir uns der Schule näherten, sagte er zu mir: „Mama, es ist zu spät, ich sterbe.“ Das waren seine genauen Worte.

Dann erzählte er mir nur Bruchstücke davon. Er sagte, er habe nicht einmal die Kraft gehabt, sich unter die Dusche zu setzen. Er hatte in seinem Lastwagen am Ende der Straße gewartet, bis ich zur Arbeit ging, und würde dann nach Hause zurückkehren und wieder ins Bett gehen. Wenn er von seinen Freunden nach Hause kam, saß er eine gefühlte Stunde lang in seinem Wagen und schleppte sich dann die Treppe hinauf.

Ich stellte mir vor, dass er wahrscheinlich eine Halsentzündung hatte, die er zu lange hatte durchgehen lassen. Ich brachte ihn sofort zum Arzt, der ein Blutbild anfertigte. Er ging zu seiner Großmutter, um sich hinzulegen, während ich bei der Arbeit war. Als ich ihn abholen wollte, rief der Arzt an und sagte mir, ich solle ihn in die Notaufnahme des Baystate Hospitals in Springfield, Massachusetts, bringen und er solle sich direkt an den Empfang wenden, um aufgenommen zu werden.

Innerhalb einer Stunde bekam er Bluttransfusionen und Thrombozytentransfusionen. Die Ärzte der Notaufnahme sagten mir, sie hätten die hämatologische und onkologische Abteilung angerufen. Sie dachten, er hätte Leukämie.

Jake verbrachte Wochen im Krankenhaus und wurde einem Test nach dem anderen unterzogen. Er hatte eine Knochenmarksbiopsie und eine Lymphknotenbiopsie. Nach all den Tests sagten sie, es sei ein Virus und würde sich von selbst aufklären. Nachdem wir viele Wochen lang Blut- und Thrombozytentransfusionen erhalten hatten und keine Besserung eintrat, beschlossen wir, ihn ins Massachusetts General in Boston zu bringen, das etwa 100 Meilen von unserem Haus in Westfield, Massachusetts, entfernt liegt. Nach Durchsicht der medizinischen Unterlagen unseres örtlichen Krankenhauses stimmten sie zu, dass es sich um einen Virus handelte und es eine Weile dauern würde, bis seine Blutwerte wieder ansteigen würden.

Jake war weiterhin auf Transfusionen angewiesen, und wir kehrten für eine weitere Knochenmarksbiopsie nach Boston zurück. Ich dachte, wenn ich wüsste, was mit ihm los ist, könnte ich damit umgehen. Ich hatte mich geirrt. Nach vier Monaten und drei Knochenmarksbiopsien rief der Arzt an und sagte, er habe paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie (PNH). Unser Freund Kevin schaltete sich ein und sagte, wir müssten ihn zu Spezialisten bringen, um herauszufinden, was los sei. Er hatte die Zeit, uns dabei zu helfen, die Krankheit zu recherchieren, Ärzte anzurufen und andere Menschen in ähnlichen Situationen zu erreichen.

Wir brachten Jake zu einem Arzt am NYU Langone Medical Center in New York, der auf PNH spezialisiert war. Er war einer der kenntnisreichsten Ärzte, die ich je getroffen habe, und er wusste allein anhand der Unterlagen und der Symptome, dass Jake an schwerer aplastischer Anämie und PNH litt.

Zu Tode verängstigt und verwirrt, konnte mein Sohn mit Hilfe von Transfusionen seinen Highschool-Abschluss machen. Aufgrund seiner Blutwerte konnte er die letzten Monate nicht mehr teilnehmen, aber er beendete die Schule mit Hilfe eines Tutors. Während der Rest seiner Klassenkameraden zum Feiern ging, meldeten wir uns im Massachusetts General Hospital zur ATG-Behandlung (Anti-Thymozyten-Globulin) an. Der Arzt war nicht davon überzeugt, dass Jake an aplastischer Anämie litt, aber die gleiche Behandlung wurde für PNH und aplastische Anämie verwendet, also arbeitete er mit dem Arzt aus New York zusammen.

Die Blut- und Thrombozytentransfusionen wurden fortgesetzt. Jedes Mal, wenn wir zu den Ärzten gingen, schien es keine Verbesserung zu geben. Das war für alle eine psychische und emotionale Herausforderung. Die Ärzte begannen, über eine Knochenmarktransplantation zu sprechen. Mein Sohn weigerte sich, eine Knochenmarktransplantation in Betracht zu ziehen. Also setzten wir unsere Reise fort.

Wir gingen zu den National Institutes of Health in Maryland, um eine weitere Meinung einzuholen, und hatten von einigen vielversprechenden Studien gehört. Es wurde eine weitere Knochenmarksbiopsie durchgeführt und eine Menge Blutproben entnommen. Sie wollten ihn nicht ohne eine Transfusion gehen lassen, weil sein Blut und seine Blutplättchen so niedrig waren. Wir trafen uns dort mit zwei wunderbaren Ärzten. Sie fragten, warum wir keine Knochenmarktransplantation machen wollten, und ich erklärte ihnen, dass die Krankheit wiederkommen könnte. Beide fragten: „Wie kommen Sie darauf, dass sie zurückkommen könnte? Es ist eine mögliche Heilung.“

Wir knüpften viele Kontakte im Internet und verfolgten die Fortschritte der Menschen auf Facebook. Ein Patient mit aplastischer Anämie und PNH aus Indiana, den wir über die Website kennengelernt haben, hat meinem Sohn Mut gemacht, sich einer Knochenmarktransplantation zu unterziehen. Er erzählte Jake von seinen Erfahrungen mit der Transplantation, die ihn dazu inspirierten, seine Ängste zu überwinden.

Wir beschlossen, mit einigen Krankenhäusern über eine Knochenmarktransplantation zu sprechen. Als wir einen bestimmten Arzt am Dana-Farber Cancer Institute in Boston trafen, hatten wir Vertrauen in sein Wissen und fühlten uns bei ihm wohler. Wir wussten sofort, dass er der Richtige für die Transplantation war. Er wurde von dem Arzt an der NYU Langone empfohlen.

Wir begannen dann mit der Suche nach einem Spender bei Dana-Farber. Der Arzt fand einen Spender für uns, aber ein paar Wochen vor dem Eingriff wurde er abbestellt. Der Arzt hatte für Jake einen besseren Spender gefunden, wollte uns aber erst informieren, wenn alles unter Dach und Fach war. Die Wartezeit war unerträglich. Würde Jake seine Meinung ändern? Was geschah mit unserem Spender? Wochen später wurden wir darüber informiert, dass ein neuer Spender gefunden worden war. Der Spender hatte eine 10/10-Übereinstimmung und war 18 Jahre alt. Jake war zu diesem Zeitpunkt 19 Jahre alt. Wir erfuhren nur, dass es sich um einen Spender aus dem Vereinigten Königreich handelte.

Die Chemo- und Strahlenbehandlungen waren hart. Dann kam der Tag der Transplantation. Aus Angst, dass unser Spender absagen würde, weil er so jung war, verfolgten die Krankenschwestern, wann er zum Flugzeug kam, wann er landete und wann er ankam. Am Tag der Transplantation trugen wir alle grün. Wir haben ein Gebet von einem Priester erhalten. Es war so friedlich, ich kann es nicht erklären, aber es fühlte sich an, als ob ein Wunder geschehen würde.

Heute macht Jake gute Fortschritte. Sein Arzt sagt, er lässt ihn zu gut aussehen. Er hat am 31. Juli dieses Jahres seinen ersten Transplantationsgeburtstag erreicht. Er hatte ein paar kleinere Ausschläge, aber mein Sohn sieht gut aus und fühlt sich meistens gut. Es gibt keine Transfusionen mehr, und seine Blutwerte sind hervorragend. Ich sehe sein rosiges, schönes Gesicht mit einem Lächeln. Sein Spender hat ihm eine Karte geschickt, auf der steht, dass er seine Träume leben soll, und ich glaube, das wird auch geschehen.

Der Traum meines Sohnes ist es, Feuerwehrmann zu werden. Er ist seit seinem 16. Lebensjahr freiwilliger Feuerwehrmann und ist Ersthelfer bei zwei freiwilligen Feuerwehren. Im Januar wird er mit der Ausbildung zum Rettungssanitäter beginnen, die erforderlich ist, bevor man in eine hauptamtliche Einheit aufgenommen werden kann. Er liebt es, Menschen zu helfen.

Vor zweieinhalb Jahren hätte ich nie gedacht, dass wir einmal an diesem Punkt sein würden. Die Leute haben immer gesagt: „Wenigstens ist es kein Krebs.“ Die Diagnose einer Knochenmarkskrankheit war tatsächlich schwieriger, weil es an Bewusstsein und Mitteln für Forschung und Behandlung mangelte. Wir müssen mögliche Knochenmarkspender informieren, damit sie dazu beitragen und ein Leben retten können.

Es gibt also ein Licht am Ende dieses langen Tunnels. Wir hoffen, den Spender unseres Sohnes nächstes Jahr zu treffen. Das Leben ist nicht mehr dasselbe, aber wir haben wahren Glauben und Freundlichkeit von Freunden und Familienmitgliedern erfahren. Die Mitarbeiter von Dana-Farber haben sich hervorragend um ihn gekümmert, und unser Engel Kevin hat uns die richtigen Leute und Orte vermittelt, an denen wir Hilfe suchen konnten. Als Mutter hätte ich alles getan, was nötig war, damit es ihm besser geht. Dieser völlig selbstlose Spender, der selbst noch ein Junge war, hat meinen Sohn gerettet. Wir sind ihm für immer dankbar.