Living with chronic constipation: Wie ein Mädchen vom Überleben zum Gedeihen gelangte

Mai 28, 2021
admin

Für die meisten Menschen ist der Gang zur Toilette eine Selbstverständlichkeit. Aber für ein kleines Mädchen und ihre Familie war es alles andere als einfach.

„Reagan ist unser viertes Kind, und seit sie ein Baby war, hatte sie Probleme mit dem Stuhlgang“, erinnert sich ihre Mutter Amy. „Ihre Verstopfung verursachte Harnwegsinfektionen und machte sie reizbar und unruhig. Wir konnten nicht herausfinden, warum sie nicht kacken konnte.“

Amy brachte Reagan zu ihrem Kinderarzt, um Antworten zu bekommen. Mit diesem ersten Besuch begann für Reagan eine fast achtjährige Reise.

Suche nach Antworten für chronische Verstopfung

Reagans erste Jahre waren voll von Arztbesuchen, Tests, Chiropraktikern und sogar längeren Krankenhausaufenthalten, als Spezialisten versuchten, die Ursache für Reagans Probleme herauszufinden.

Zu dieser Zeit war Reagan 6 Jahre alt. „Sie nahm eine Reihe von Abführmitteln und Zäpfchen, die mehr waren als die, die Erwachsene nehmen. Es hat nicht funktioniert“, sagt ihre Mutter. „Wir haben sie auf Allergien und andere Probleme getestet, aber alle Tests waren negativ. Niemand war sich sicher, was die Ursache für ihre chronische Verstopfung war. Alle zwei bis drei Monate brachten wir Reagan ins Krankenhaus, um ihren Dickdarm zu reinigen. Sie blieb dann ein paar Tage dort. Es war schrecklich – für sie und für unsere ganze Familie.“

Einer der Krankenhausaufenthalte brachte die Familie auf eine neue Reise, um Antworten auf die jahrelangen Fragen zu finden.

„Im Children’s Health℠ lernten wir Dr. Ricardo Medina kennen“, sagt Amy. „Er war sehr an Reagans Fall, ihrer Geschichte und ihren Symptomen interessiert. Er war fest entschlossen, eine Antwort zu finden. Ich sagte immer wieder: ‚Sie werden die Antwort für mein kleines Mädchen finden, nicht wahr?‘ Er lächelte nur und sagte: ‚Ja, er wird es versuchen.“

Beginnend mit einer Diagnose

„Verstopfung bei Kindern ist eine häufige Erkrankung“, sagt Dr. Ricardo Andres Medina-Centeno, Assistenzprofessor am UT Southwestern. „Meistens ist sie vorübergehend und kann mit einer Ernährungsumstellung, einer Änderung des Lebensstils, rezeptfreien Medikamenten oder einer anderen Therapie behandelt werden.“

„Chronische Verstopfung – wie die von Reagan und vielen anderen – ist nicht so leicht zu verstehen oder zu behandeln“, erklärt er. „Sie kann große Auswirkungen auf das tägliche Leben eines Patienten haben, so wie es bei Reagan und ihrer Familie der Fall war. Ich wollte die Ursache herausfinden, damit wir eine Behandlung entwickeln können, die funktioniert und ihre Lebensqualität verbessert.“

Bei der ersten Begegnung mit Reagan im Krankenhaus kam Dr. Medina der Verdacht auf dyssynergische Verstopfung. Diese Krankheit, die etwa 40 Prozent der chronischen Verstopfung verursacht, tritt auf, wenn die Beckenbodenmuskeln nicht richtig arbeiten, um den Stuhl aus dem Körper zu drücken.

Dr. Medina ordnete eine anorektale Manometrie an – einen Test, mit dem gemessen und überwacht werden kann, wie die Verdauungsmuskeln beim Stuhlgang zusammenarbeiten. Der Test bewies schließlich, dass Dr. Medinas anfängliche Vermutung richtig war. Reagan litt an dyssynergischer Verstopfung.

„Es war eine Erleichterung, endlich einen Namen – eine Erklärung – für Reagans Probleme zu haben“, erinnert sich Amy. „Dr. Medina sagte uns, er wisse, was die Ursache für Reagans Verstopfung sei, und die Behandlung habe eine 85-prozentige Erfolgsquote.“

Es gab einen kleinen Haken: Das Programm, bei dem es sich um eine Biofeedback-Therapie handelt, die ursprünglich für Frauen mit Beckenbodenstörungen und Harninkontinenz nach der Geburt entwickelt wurde, war für Kinder nicht ohne weiteres verfügbar. Tatsächlich bieten nur wenige Krankenhäuser im Land die Behandlung als Option für Kinder mit dyssynergischer Verstopfung und anderen Arten von Motilitätsstörungen an.

Das Programm ins Children’s Health bringen

Entschlossen, Reagan und anderen zu helfen, arbeitete Dr. Medina daran, ein neues Programm für die gastrointestinale Motilität ins Children’s Health zu bringen. Er reiste zu anderen Krankenhäusern, arbeitete eng mit den Herstellern der Spezialgeräte zusammen, schulte sein Personal, und innerhalb eines Jahres bot das Children’s Health das einzige Biofeedback-Therapieprogramm für chronische, schwere Verstopfung in der Region an.

„Es wurde immer dringender, dass wir eine Lösung für Reagans Verstopfung fanden“, erinnert sich Amy. „Sie war in der Schule und wurde immer selbstbewusster – wie auch ihre Klassenkameraden. Kurz vor Beginn des Programms sprachen wir über eine Operation und eine Zökostomie, aber wir mussten diesen Weg nicht einschlagen, weil die Therapie funktionierte.“

Während der Biofeedback-Sitzungen konnte Reagan auf einem Bildschirm sehen, ob sie ihre Muskeln richtig einsetzte. Dr. Medina und seine Mitarbeiter arbeiteten eng mit ihr zusammen, besprachen mit ihr, was passierte, und halfen ihr zu lernen, wie sie ihre Muskeln richtig einsetzen konnte.

Nach einigen Sitzungen begann es zu klappen. „Das ist Dr. Medina zu verdanken“, sagt Amy. „Er sagte, er würde es herausfinden, und das tat er auch.“

„Die letzten Jahre waren sehr intensiv“, fährt Amy fort. „Es gab einige wirklich harte Zeiten. Es war schwer mit anzusehen, wie sie das alles durchmachte. Auf die Toilette zu gehen, ist eine grundlegende Funktion, die wir für selbstverständlich halten. Ich wollte, dass sie diese Unabhängigkeit erlangt, und ich wusste nicht, ob sie es schaffen würde. Und jetzt bin ich so dankbar, dass sie es tut.“

Vorwärts blicken

Heute ist Reagan eine Cheerleaderin, liebt es, mit Freunden zu spielen, die Seacrest Studios zu besuchen, Frau Tamaka in der Aufnahme zu begrüßen und mit den Therapiewelpen im Children’s Health zu kuscheln.

„Sie hat dieses neue Selbstbewusstsein“, sagt Amy. „Früher musste ich sie in einem Wagen mit Decken zudecken, wenn wir ins Krankenhaus fuhren. Die Therapie hat ihr geholfen, sich zu dem zu entwickeln, was sie heute ist.“

Nun können auch andere, die unter chronischer Verstopfung leiden, von dem Biofeedback-Programm im Children’s Health profitieren. Das Programm begann mit nur 11 Patienten, hat aber inzwischen mit mehr als 45 Kindern gearbeitet und wird weiter ausgebaut.

Mehr erfahren

Children’s Health hat es sich zur Aufgabe gemacht, Antworten für Kinder mit Motilitätsstörungen, einschließlich dyssynergischer Verstopfung, zu finden. Unser Programm für gastrointestinale Motilität bietet die neueste Technologie und Behandlung, um die schwere Verstopfung und andere Motilitätsstörungen Ihres Kindes zu lösen. Erfahren Sie mehr über unsere Programme und Dienstleistungen.

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