Meine Altersgenossen machten Karriere und wurden sesshaft. In der Woche, in der ich im Krankenhaus lag und mit der Chemotherapie begann, bekam meine Zwillingsschwester im selben Krankenhaus ihr erstes Kind.

Anfänglich hatte ich Glück. Mein Onkologe erkannte die besonderen Bedürfnisse einer so jungen Person wie mir (ich war damals 32), bei der diese Art von Blutkrebs diagnostiziert wurde, die bei älteren Menschen (über 60) häufiger vorkommt. Neben der typischen Therapie mit Kortikosteroid und Dexamethason erhielt ich auch Velcade (Bortezomib), eine damals neuartige Therapie.

Meine Versicherung deckte dieses Medikament nicht ab, so dass sie es nicht als Erstbehandlung bezahlen wollte, aber mein Onkologe erreichte, dass das Krankenhaus und der Pharmakonzern es auf der Grundlage des „compassionate use“ bezahlten (was Patienten erlaubt, ein Medikament außerhalb der von der FDA zugelassenen Indikation zu erhalten). Ich hatte das Glück, von Anfang an Zugang zu einem sehr wirksamen Medikament zu haben.

Nach 4 Therapiezyklen mit Velcade plus hochdosierten Steroiden sowie anderen unterstützenden Behandlungen hatte ich meine erste autologe Stammzellentransplantation.

7-Jahres-Remission

Ab diesem Zeitpunkt war ich 7 Jahre lang nicht mehr in Behandlung. Das ist beim Multiplen Myelom nicht immer der Fall. Viele Patienten führen üblicherweise eine Erhaltungstherapie mit einem der derzeit verfügbaren Medikamente fort, aber nicht ich.

In diesen 7 Jahren ist viel passiert. Als mein Onkologe mir mitteilte, dass ich keine weiteren Behandlungen mehr erhalten würde, stürzte ich mich wieder ins Leben. Die Bilder auf den zahlreichen Myelom-Broschüren, die ich erhielt, zeigten ältere Menschen um die 60 oder älter. Ich dachte also nicht, dass das Konzept des Krankheitsrückfalls (der Rückkehr) auf mich zutraf. Ich war unwissend.

Ich ging wieder arbeiten, heiratete und bekam ein Baby. Ich war mit meinem Mann zusammen, als bei mir die Diagnose Multiples Myelom gestellt wurde, und im Laufe meiner Krankheit kamen wir uns näher, zogen zusammen und beschlossen, eine Familie zu gründen.

Rückfall

Im Jahr 2015 bemerkten die Ärzte, dass einige Krebsmarker in meinem Blut auftauchten.Wir beobachteten sie mehrere Jahre lang sorgfältig, bis es 2017 zu einem Rückfall kam. Zu diesem Zeitpunkt musste ich die Behandlung erneut beginnen.

Der zweite Behandlungszyklus verlief größtenteils ähnlich wie der erste Zyklus, außer dass ich ein anderes Behandlungsprotokoll mit einem anderen Medikament namens Kyprolis (Carfilzomib) hatte, das verwendet wurde, bevor ich eine zweite autologe Stammzellentransplantation erhielt, gefolgt von einer Konsolidierungschemotherapie.

Zurzeit erhalte ich einmal pro Woche eine Erhaltungstherapie mit dem oralen Medikament Ninlaro (Ixazomib). Ich versuche mein Bestes, um mit Gleichaltrigen und Freunden mitzuhalten, aber die Müdigkeit ist echt. Als Mensch mit einer Vorgeschichte von multiplem Myelom ist mein Immunsystem geschwächt, so dass ich oft krank werde, wenn ich mit einer Gruppe von Menschen zusammen bin, was in diesen Tagen mit dem Ausbruch des Coronavirus besonders problematisch ist. In meiner Familie leben wir alle in Selbstisolation, da wir wissen, dass Menschen mit Multiplem Myelom aufgrund ihres geschwächten Immunsystems einem erhöhten Risiko ausgesetzt sind.

Zuviel auf sich nehmen

Es ist schwierig, ein Gleichgewicht zu finden, indem ich mich um meine Familie kümmere und mir selbst Zeit zur Erholung gebe.Ich ertappe mich dabei, wie ich versuche, zu viel auf mich zu nehmen: Meine gesundheitlichen Einschränkungen anzuerkennen, ist eine Herausforderung für mich.

Mein 4-jähriger Sohn hat viel Energie. Ich möchte keine besonderen Momente mit ihm verpassen, was bedeutet, dass ich an den Wochenenden dazu neige, es zu übertreiben. Montags oder dienstags bin ich sehr müde und brauche meine „Auflade“-Zeit.

Abgesehen von der Müdigkeit bekomme ich eine Neuropathie in den Händen, zusammen mit einer allgemeinen Muskelschwäche, die eine übliche Nebenwirkung der Langzeit-Chemotherapie sowie des Multiplen Myeloms selbst ist.

Einschränkungen

Ich überlege, ob ich in meinem Firmenjob wieder Vollzeit arbeiten kann. Ich würde gerne, aber ich bin mir auch meiner Grenzen bewusst: Will ich meine ganze Energie in meinen Job stecken und dann krank oder sehr erschöpft nach Hause kommen? Ich habe meinen Sohn, und ich möchte für ihn da sein. Ich versuche, ein Gleichgewicht zu finden, wie und wo ich meine Zeit investieren soll.

Vor meiner Krebserkrankung war ich sehr erfolgsorientiert – ich wollte mit 40 Jahren Managerin sein und viel Geld in meiner Rente haben. Ich würde 18 Stunden am Tag arbeiten, kein Problem. Mit der Krebserkrankung haben sich diese Prioritäten verschoben. Ich lege Wert auf Zeit mit meiner Familie, darauf, ein Vermächtnis zu hinterlassen, etwas zurückzugeben und mich für andere einzusetzen. Ich bin jetzt auch viel mehr ein Häuslebauer.

Wir haben oft das Gefühl, dass die Menschen eine Karriere haben müssen, um einen Beitrag zur Gesellschaft zu leisten. Nach meiner zweiten Krebserkrankung war eines der ersten Dinge, die mich die Leute fragten: „Bist du schon wieder am Arbeiten?“ Es ist schwierig, darauf zu antworten und den Leuten zu erklären, dass Krebs einen verändert. Die Karriere ist nicht mehr die wichtigste Triebfeder in Ihrem Leben.

Wenn man 40 ist und äußerlich jung und gesund aussieht (und sogar die Haare nachwachsen), kann es für die Menschen schwierig sein zu begreifen, dass man vielleicht mit einer unsichtbaren Behinderung lebt und nicht mehr arbeiten kann. Das Multiple Myelom kann nicht geheilt werden, es bleibt also ein Leben lang bestehen. Es ist nicht so, dass man eine Behandlung bekommt und dann ist alles wieder gut.

Gemeinschaft

Mir war auch nicht klar, wie wertvoll – und notwendig – es ist, eine starke, unterstützende Gemeinschaft zu haben. Während meiner ersten Diagnose hatte ich die Erwartung, dass ich nach Beendigung der Behandlung einfach mein altes Leben wieder aufnehmen würde und es nicht wirklich nötig hätte, auf andere zuzugehen.

Aber jetzt, da ich nicht in der Lage war, mich selbst unser dreistöckiges Haus hinaufzuschleppen, und dann spätabends im Internet nach deprimierenden Statistiken über das Multiple Myelom recherchierte, wurde mir klar, dass ich das alles nicht allein tun konnte. Krebs ist eine große Sache, und das gilt auch für unsere mentale Einstellung. Mir wurde klar, dass ich mehr „verkorkst“ war, als ich dachte. Ich fing an, mich online an andere zu wenden und begann, eine Unterstützungsgemeinschaft zu bilden.

Die Angst davor, wann mein Krebs zurückkommt, und die „Was-wäre-wenn“-Fragen schleichen sich unweigerlich in meinen Kopf. Mein Mann und ich versuchen, mit der Hoffnung zu leben. Wir wissen, dass der Krebs wiederkommen wird, aber wir versuchen, in der Gegenwart zu leben und unsere Energie nicht damit zu verschwenden, uns Gedanken über die Zukunft und das, was passieren wird, zu machen. Das erfordert ein Gleichgewicht zwischen der Notwendigkeit, den Krebs realistisch einzuschätzen, und dem Versuch, in der Gegenwart zu leben.