Zu Ehren des Welt-Frühgeborenen-Tages am 17. November erzählt Jennifer Sinconis vom unglaublichen Kampf und Weg ihrer Zwillingsjungen, die mit nur 24 Wochen geboren wurden und jeweils nur etwa ein Pfund wogen.

Ich weiß noch, wie ich erfuhr, dass ich schwanger war. Mein Mann und ich hatten gerade angefangen, es zu versuchen, und wir hätten nicht glücklicher sein können. Ich erinnere mich auch noch an den Schock, als ich erfuhr, dass ich Zwillinge bekommen würde – eineiige Zwillingsjungen. Meine Schwangerschaft war ziemlich einfach und ereignislos. Ich war jung und gesund, so dass wir uns eigentlich keine großen Sorgen machen mussten. Rückblickend zeigt das, wie naiv ich in Bezug auf mögliche Komplikationen während der Schwangerschaft war.

An dem Tag, als ich die 24. Woche erreichte, wurde ich in die Notaufnahme gebracht. Meine Plazenta hatte sich abgelöst, ich hatte Blutungen und meine Jungs waren auf dem Weg. Die Ärzte versuchten vergeblich, die Wehen zu stoppen. Ich weiß noch, wie ich meinen Gynäkologen fragte, was das zu bedeuten hatte. Was würde passieren, wenn meine Kinder so früh auf die Welt kämen? Seine Antwort war einfach: „Das ist nicht gut.“

Aidan wurde 16 Wochen zu früh geboren und wog 1 Pfund und 14 Unzen, Ethan wog 1 Pfund und 6 Unzen. Keiner der beiden atmete bei der Geburt. Die Ärzte konnten Aidan relativ schnell wiederbeleben, aber bei Ethan dauerte es etwa fünf Minuten. Sein Rachen war so winzig, dass sie Schwierigkeiten hatten, den Beatmungsschlauch einzuführen.

Meine Welt brach zusammen. Nach dem Notkaiserschnitt konnte ich mich nicht bewegen, und es dauerte über 24 Stunden, bis ich meine Jungs sehen durfte. Ich erinnere mich an die Panik im Gesicht meiner Mutter an diesem Abend – sie war sich sicher, dass ich die Gelegenheit verpassen würde, sie lebend zu sehen.

Der Kampf beginnt

Als ich endlich in ihr Zimmer auf der Neugeborenen-Intensivstation (NICU) gerollt wurde, verschlug es mir den Atem. Ich wusste, dass sie klein sein würden, aber niemand kann einen darauf vorbereiten, wie unvollständig ein 24-Wochen-Frühchen ist. Die Haut ist durchsichtig, die Augen sind geschlossen, es gibt keine Knorpel, die Ohren oder Nase bilden, und sie sind mit Drähten, Infusionen und Atemgeräten bedeckt. Sie lagen in Isoletten, um sie warm zu halten und vor Keimen und Infektionen von außen zu schützen.

Maschinen und Medikamente übernahmen das, was ich für sie hätte tun sollen. Mein erster Gedanke: Ich habe sie im Stich gelassen.

Meine Jungs haben beide diesen ersten Tag überstanden. Dann vergingen drei Tage, sieben Tage und vierzehn Tage. Aber es wurde nicht leichter. Die Themen wechselten ständig. Jedes Mal, wenn ich dachte, dass sie Fortschritte machten, kam etwas Neues hinzu, mit dem sie zu kämpfen hatten.

Im Laufe des ersten Monats auf der Neugeborenen-Intensivstation hatten wir mit Hirnblutungen, Sepsis, chronischen Lungenerkrankungen, Herzerkrankungen und Gedeihstörungen zu kämpfen. Mit sechs Wochen mussten sie am Herzen operiert werden. Mit acht Wochen hatte Ethan eine disseminierte intravaskuläre Gerinnung (DIC), eine Blutinfektion, die ihn dreimal kodieren ließ

Jeder Tag war ein Glücksspiel, und die Prognose war nicht gut. Die Ärzte sagten mir schon früh, ich solle Hoffnung haben, aber ich solle auch auf das wahrscheinliche Ergebnis vorbereitet sein. Babys, die in der 24. Woche geboren werden, überleben nicht immer. Und wenn sie überleben, dann ist die Lebensqualität wahrscheinlich nicht besonders hoch. Sie würden wahrscheinlich blind und taub sein und ein Leben lang an den Rollstuhl und Sauerstoff gebunden sein.

Ich war jeden Tag mit meinen Jungen im Krankenhaus. Ich musste dort sein, um mich für sie einzusetzen und für sie zu sorgen. Alle sagten mir, es sei nicht meine Schuld. Sie sagten, die vorzeitigen Wehen hätten nichts mit mir zu tun. Man könne sie nicht vorhersagen und auch nicht aufhalten. Aber wie könnte ich mich anders als verantwortlich fühlen?

Nach Hause kommen

Aidan war drei Monate lang auf der Neugeborenen-Intensivstation, bevor er nach Hause gehen konnte. Ich erinnere mich noch genau an meine Gefühle, als ich ihn ankleidete, ihn zum ersten Mal in seinen Kinderwagen lud und ihn aus der Neugeborenenstation rollte. Ich erinnere mich, wie ich den Flur entlang in Ethans dunkles Zimmer zurückblickte und mir die Tränen über das Gesicht liefen, als ich ihn verließ, um Aidan nach Hause zu bringen.

Ethan war sechs Monate lang auf der Neugeborenenstation. Aidan und ich kamen jeden Tag zu Besuch. Ethan hing immer noch an einem Beatmungsgerät, seine Hirnblutungen hatten aufgehört, aber sie hatten Schäden verursacht, und die Ärzte konnten uns nicht sagen, was das für seine Zukunft bedeuten würde. Außerdem entwickelte er ein Augenproblem, das bei Frühgeborenen häufig auftritt und eine sofortige Operation an beiden Augen erforderlich machte.

Als Ethan schließlich entlassen wurde, veranlasste das Krankenhaus, dass die notwendigen Sauerstoffflaschen, Ernährungssonden, Herzmonitore und andere Geräte bei uns zu Hause aufgestellt wurden. Die nächsten 3 ½ Jahre verbrachten wir in „Isolation“. Wir hatten regelmäßig Arzttermine, durften aber wegen Aidans und Ethans schwachen Immunsystems nicht mit anderen Kindern zusammen sein. In dieser Zeit überwanden wir einige Probleme, die mit der Frühgeburt zusammenhingen, stießen aber auch auf einige neue. Krampfanfälle, nächtliche Angstzustände, anhaltende Gedeihstörungen, Leistenbrüche, Polypen- und Mandeloperationen und Lungenprobleme plagten meine Jungs immer noch.

Aidan und Ethan gedeihen heute gut

Aidan und Ethan sind jetzt 7 Jahre alt. Wir haben das große Glück, dass ihre Prognose heute durchweg positiv ist. Sie sind relativ gesund und gehen in die erste Klasse – sie machen sich gut im sozialen und akademischen Bereich. Sie brauchen immer noch einige besondere Dienste und Aufmerksamkeit, aber wenn man bedenkt, was wir durchgemacht haben, fühlen wir uns wie die glücklichsten Eltern überhaupt. Ich bin so dankbar für die großartige medizinische Versorgung, die wir erhalten haben. Ohne die Ärzte und Krankenschwestern von Seattle Children’s würden wir heute eine ganz andere Geschichte erzählen.

Im Laufe der Jahre habe ich eine sehr aktive Rolle in der Tiny Footprints Guild übernommen, einer Organisation von Eltern, Familien und Gemeindemitgliedern, die sich dafür einsetzt, das Bewusstsein für Frühgeburten und Totgeburten zu schärfen und Geld für die Forschung zu sammeln. Unsere Arbeit kommt der Global Alliance to Prevent Prematurity and Stillbirth (GAPPS) zugute, einer Initiative von Seattle Children’s, die sich an vorderster Front für die Gesundheit von Müttern und Kindern einsetzt und forscht. In Verbindung mit dem Welt-Frühgeborenentag an diesem Sonntag haben GAPPS und andere führende globale Gesundheitsorganisationen einen Lösungsweg zur Verhinderung von Frühgeburten ausgearbeitet. Durch diese Bemühungen hoffen wir, dass eines Tages jede Geburt eine gesunde Geburt sein wird.

Ressourcen:

• „A Pound of Hope“ – In diesem Buch erzählt Jennifer die ganze Geschichte der bemerkenswerten Reise ihrer Zwillingsjungen.
• Seattle Children’s Neonatology Program
• Seattle Children’s ist die erste Neonatologie-Station der Stufe IV in Washington

Wenn Sie ein Interview mit Jennifer oder einem Mitglied von GAPPS vereinbaren möchten, wenden Sie sich bitte an das PR-Team von Children’s unter 206-987-4500 oder unter [email protected].