Photo: Lauren Flack

私は小児科医ではありませんし、自閉症の専門家でもありません。 (しかし、息子が自閉症であることを知ったとき、私は驚きませんでした。

チャニングはいつも楽しくて、ワイルドで、表情豊かな少年でした。 私が初めて、息子は「普通」なのかと尋ねたとき、人々はショックを受けたようでした。 正直なところ、夫は私がなぜ心配しているのかさえ理解していませんでした。 でも、私にはそれが感じられたのです。 私たちの周りには、チャニングと同じ月齢の赤ちゃんがいる友達が何人かいますが、チャニングはいつも違うような気がしていました。 彼は私たちの小さな野生児でした（私たちは彼に「ドラゴン」というニックネームをつけました。）

自閉症の子どもの特徴の多くは、完全に「普通」で、年齢相応である場合があります。 しかし、私が学んだのは、それらすべてが組み合わさって、自閉症スペクトラム障害（ASD）の診断につながるということです。 生後9カ月になると、手を振ったり、泡を吹いて「バブバブ」と言うようになりました。 また、”月はどこ？”と聞くと、空を指さすようになりました。 彼が世界を学び、発見するのを見るのは、とてもエキサイティングなことでした。 しかし、生後15カ月になると、空を指さすことはなくなり、何も指さすことができなくなったのです。 (

チャニングはハイハイからすぐに走り出し、とてもよく動くので、運動能力が発達しただけで、認知能力はあとからついてくると考えました。 しかし、私は待ちきれませんでした。私の直感が、「もっと彼を見なければならない」と告げていたのです。 まだ若いんだから」「プレッシャーをかけるな、そのうちわかる」と言われるような気がしていました。 でも、そうはならなかった。

彼のすべてのマイルストーンを書き留めたけれど、時間が経つにつれて、何も言うことがなくなってしまったんです。 子どもの新しいスキルや好き嫌いについて、毎月のように投稿されるのを見るのが嫌で、とても悲しくなりました。 トワイライトゾーンに住んでいるような気がして、我が子が自分から遠ざかっていくのを見ているような気がしたのです。 ローレン・フラック氏提供

チャニングが1歳半のとき、私はデイケア担当者に、彼の教室でのやりとりを1週間見て、何か「おかしい」と感じたら教えてくれるよう頼みました。 彼はテストに合格し、問題なさそうだと言われました。彼は、お話の時間に座りたがらない、ただの乱暴な子だと。 私は納得がいかなかった。

私たちは、何度も連続して耳の感染症にかかった後、小児科医を変えることにしました。 新しい医院に着くと、1年半の発達の節目となる調査票を渡され、それに記入するように言われました。 私は胃が痛くなる思いでした。 ほとんどすべての質問に「ない」と答え、「ときどき」と答えられる質問にたどり着くまで、わずかな希望にすがっていました。

新しい小児科医はチャニングの聴力に懸念を示し、チューブを入れるように言いました。 私たちは、なるほどと思いました。 彼は耳の感染症で耳が悪く、そのため遅れているのです。 そのうち追いつくでしょう。 しかし、チューブを入れてから数カ月経っても、彼はまだ喋らず、自分の名前に反応することも少なくなってきているようでした。 気を引くために変な顔をしたり、おふざけをしたり、真似をさせようとするのですが、やはり反応はありません。 嬉しそうにはしていたが、特に何もなくても笑っていた。 新しい人が部屋に入ってきてもほとんど気づかず、デイケアからその日の写真が送られてきても、いつも一人で出かけているような感じでした。

今振り返ると、すべての赤信号が見えてきました。 助けを借りました。 4 か月間毎日電話をかけ、発達障害の小児科医に早めに予約を取りました。 小児科医に見てもらうためにチャニングのビデオを撮り、彼の好きなもの、嫌いなもの、学んだこと、失ったことをすべて書き留めました。

私たちが何かがおかしいと感じたのは、誰もがやってはいけないと言うことをやったからです。 私たちは比較したのです。 (誰かが私に怒る前に言っておきますが、私は比較しろと言っているのではありません。 「比較は喜びの泥棒です。 しかし、私たちは理解するために比較する必要があったのです)。 比較することで、何が「異常」なのか、息子が可能な限り最高の人生を送れるように、何に取り組む必要があるのかがわかりました。

チャニングが自閉症スペクトラムであると診断され、応用行動分析（ABA）療法の最初の日を迎えるまでに、チューブから10ヶ月かかりました-それは非常に早いことです。 大好きだったフルタイムの仕事を辞めたのは、チャニングとできるだけ家にいたかったからです。 (誰もがそうできるとは限りませんが、私はそうできたことに感謝し、祝福しています）。 というわけで、これを書いているわけです。 もし少しでも疑問があれば、質問を始めてください。 かかりつけの小児科医に相談しましょう。

チャニングは今、ABAセラピーを週30時間、言語セラピーも行っています。 私たちは彼のセラピストを愛していますし、彼もそうです。 ASDの診断を望む親はいませんが、私たちは、早く診断が下りてよかったと思います。 私たちは必要な援助を受け、そうすることによって、彼が「普通」に成長するための最良の機会を得ることができるのです。 (息子が普通でないとは言いたくないので、この文章を書くのも嫌なのだが、そもそも「普通」って何だろう？ しかし、あなたはアイデアを得る。)

この記事は2019年10月にオンラインに掲載されたものです。