EXCLUSIVE: Rob Thomas on Marisol’s 14-Year Lyme Disease Battle: It’s like a Weird Alien Inhabited My Wife
Rock out, side of stage while her husband, Matchbox Twenty frontman Rob Thomas, performed in Chula Vista, California, Marisol Thomas may be a gorgeous picture of health and happiness as she sing along to the band’s hit, “Disease…”. しかし、笑顔の背後に、そのシーンは、ロブが人生観を変え、より多くの子供を持つことの任意の思考を奪い、彼の妻の一部を「生息」していると言う病気との衰弱14年間の戦いからの猶予の珍しい瞬間だった.
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「異常なものがどのように正常になることができますクレイジーだ」ロブはグローバルライムアライアンスの第3回ニューヨークガラ – 彼は実行され、マリソルはライムと他のダニ媒介性疾患のための彼女の擁護活動のための表彰者であるを促進するためにマリソルの珍しいインタビューの中で、ETに指示します。 「ある日、目が覚めたら家にエイリアンが住んでいて、最初の2週間はビクビクするけど、しばらくすると名前をつけて、そのままそこにいるような感じ。 この病気は、私たちの生活に引っ越してきて妻に住み着いた奇妙な宇宙人のようなものだ。 時々、彼女は自分らしくないんだ。 最も身近にいる人が、自分ではない誰かになってしまうのを見るのは…」
夫婦は10年以上にわたってマリソルの健康との戦いに取り組み、その間、彼女は正確な診断と治療を求め、数え切れないほどの専門医のもとを訪れました。 自己免疫疾患の症状を示す彼女は、ある時は多発性硬化症、ある時は狼瘡と言われ、何日も病院で横になっているうちに、膵臓癌だと思い込んでしまったこともありました。 ロブは、ある専門家が数年前にライム(マダニによって広がる致命的な病気の可能性)の可能性を探ったものの、一般的な診断テストは半分以上不正確だったと悔しそうに振り返ります
しかし、2015年に彼女の脳から病変を取り除く手術を受けた後、医師たちは病気を疑い検査し、最終的に8つのマダニ媒介性疾患–後期神経ライム・ボレリア症、ババシア症、バルトラなど–が診断され、いずれも異なる症状を誘発するため様々な治療法や医師が必要だといいます。 また、これらの感染症は、橋本病やループスのような症状、そして顔面神経を攻撃し「死を望むようになる」ことから「自殺病」と呼ばれる非定型三叉神経痛の引き金になったと考えられています。
「脳の手術後、誰もが『あなたは回復に向かっている、よく頑張っている』と言いました」とマリソル(41)は振り返りました。 「しかし、それは実際には最も簡単な部分だった。 ライムは早期に発見すれば抗生物質で治すことができますが、マリソルの場合は診断が遅く、複数の感染症があるため、管理が難しいのです」
。 彼女の治療は、どの感染症が最も悪化しているかによって常に調整され、医薬品とホリスティック療法が混在しています。
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かつては、ロブのキャリアを共同管理し、動物救済グループを支援するサイドウォーク・エンジェル基金に情熱的に取り組む、「Aタイプ」だった彼女は、ライムが彼女の人生を「奪った」と言い、視覚障害、麻痺、発作、恒常性疼痛などの症状を抱えてツアーバスでしばしば彼女を閉じ込めたのです。 正しく診断されたことで、より良い治療が受けられ、発作も少なくなり、「半機能的」と感じられる時間も増えましたが、元モデルの彼女は、まだ「長い道のり」が続くと言います。
「まるで、すべてが自分なしで進行し、次の日に起きると同じことが起こっていて、参加できずに立ち止まっているみたい」と、彼女は説明します。 「自分がしていることを生きているとは思っていません。 いつかまた生きられるようにと、戦っているのです。 私はそれを追求するためにサポートを受けていますが、そうでない人たちもいるのです。 病気であることが嫌になり、病気から解放されたいと思う瞬間があれば、私はそれを実行します。 母と私はそれを幸せな瞬間と呼んでいて、その時間には以前よりも多くのことをしています!」
現在、マッチボックス・トゥエンティの「A Brief History of Everything」ツアーでロブと旅行中ですが、カリフォルニア州中部フェアを訪れ、俳優仲間のWilmer Valderramaと過ごすなど、逃避行をしているようです。
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夫婦はマリソルの身体症状から休める貴重な時期を楽しんでいるが、病気の精神的負担は、主にライムにつきものの「スティグマ」のおかげで現在進行形の戦いであり、1982年に国の監視が始まって以来25倍になり、米国だけで毎年329000件以上の新しいケースが発生している病気なのである。 マリソルは、ライム病患者がしばしば「誇張している、偽っている、精神科の助けが必要だ」と非難され、それが引き金となって自殺を考えたり、自殺したりする人もいると指摘しています。
厳しいコメントや注目を集めるために自分の話をしたことが非難されても、彼女はダニが原因の病気について唱え続け、紳士服デザイナーJoseph Abboudと共に、同じくライムに苦しむYolanda HadidとAly Hilfigerがイベントの名誉共同司会を務めるCipriani、42th Streetでのグローバルライムアライアンス10/11祝賀会で名誉を受ける予定です。 また、このガラでは、同じライム病患者のヨランダ・ハディッドとアリー・ヒルフィガーが名誉イベントの共同議長を務めます。昨年のガラでパフォーマンスを行ったロブは、再びクリス・ドートリーと共にステージに立ちます。 Global Lyme Alliance / Getty Images /div
ロブにとって、約18年連れ添った妻が日々健康との闘いに消えていくのを見ることは、悲惨な旅であり、2009年の「Your Diamonds」や2016年の切ないバラード「Pieces」といったパワフルなソロヒットにインスピレーションを与えました
継続的な闘いは、家族の希望、社会生活や休日などを犠牲にして、大きな個人的コストを伴うものだったのです。
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一度は一緒に子供を持つことを考えたロブ–以前の交際相手から19歳の息子、メゾンがいる–は、もっと子供を持つという考えはずっと前から病気に飲み込まれていたことを認めています。 「もう長い間、僕たちは一緒に子供を欲しいと思ったことはないと自分に言い聞かせてきたから、それが本当なのかどうかさえ分からないんだ」と彼は認めている。 「この10年間、マリの健康状態からして、それは無理なことだとわかっていたし、その事実を受け入れるしかないんだ。 もし、マリが健康な状態で戻ってきて、普通の生活ができるようになれば、私たちを完成させるために家族は必要なくなる。 「彼女はみんなと一緒にいるのが大好きなのですが、いつもドアの向こうにいて、その輪に加わることができません。 また、休みの日になると、その日のうちに帰らなければならないのです。 この子がクリスマスを愛するように、クリスマスを愛する人を見たことがない。 これらの小さなことは、私たちが気づかないうちに突然年が行くようになります。”
ロブ、45、マリソルに深く献身的なまま – 彼女は手術を必要とした学習後に彼の2015年のソロツアーを停止 – 彼は彼女の配偶者であることに伴う無力感と罪悪感が困難なことができることを認めます。 ハディッドは新著(Believe Me: My Battle With the Invisible Disability of Lyme Disease)の中で、彼女の病気がデイヴィッド・フォスターとの7年間の結婚生活の破綻に貢献したと述べており、病気の危険から逃れられない関係もあります
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ロブはしばしば、健康であることに対する「生存者の罪悪感と自責の念」を感じています。 そのため、”自分勝手 “であると感じてしまうのです」と、彼は言います。 「『最悪のショーだった』と言っておきながら、『ごめん、こんなこと言うなんて、バカみたいだ』って、相手が誰だかわかっちゃうんです。 視野が広がりますよね。 誰かのためにどれだけ悪いことができるかを見てきたから、何も文句を言うことはないんだ。 昨年、グローバル・ライム・アライアンスのチャリティーに参加してよかったと思うのは、私たちは一人ではないということを知ったことです。 人々は自分の健康上の苦悩や家族が経験することについて話し、誰かが『私を殺さないでくれた家族にどれだけ感謝しているかわからない!』と言うのを聞いて、『それは完全にわかる』と思うのが普通です」
「公言しますが、私は妻を殺すつもりはありません!」と彼は付け加えました。 「しかし、彼らは回復するために多くの時間を費やしているので、世話人として、彼らの生活の中で他のすべての怠慢を補うことになるのです。
ロブは、マッチボックス・トゥエンティでの任務を果たしながら、マリソルが常に近くにいるため、ツアー中にマリソルがいることは幸せなことだと付け加えた。
グラミー賞にノミネートされ、来月デビューアルバム『Yourself or Someone Like You』で21歳になるグループは、ロブと対立しバンドから去っていったギターリストのカイル・クックが短期間で再結成することを歓迎している。 ロブは、グループは今までになく強くなったと語っています。
「今ほどうまくいったことはなかったよ。 「ステージの上でも外でも、お互いに楽しむことができるんだ。 常にコミュニケーションをとっていて、今日も休みの日には、くだらない小さなことを書き合っている。 私はほぼ書き終えたソロアルバムを来年に出す予定だけど、このツアーのおかげで、その後、新しい音楽を録音して、またツアーをしたいと思うことがわかったわ」
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そして、そのツアーが回ってきたとき、マリソルは当然、できるだけ多くのショーでステージサイドに立ちたいと考えています。 「そして、そのツアーが始まったら、マリソルは当然、できるだけ多くのショーでステージの袖に立ちたいと思っています。 「音楽とツアーは私の人生の中で大きな部分を占めているから、ステージの横に立って、ロブが今まで以上に良いパフォーマンスをするのを見ることができる瞬間は素晴らしいわ。 1111>
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