Case

集中治療室の会議室にローズさんの家族が集まっていた。 母親の肺がんが進行し、集中治療室（ICU）に長期入院しているため、3人の息子と娘は皆、やつれた表情をしていた。 1週間前に挿管されて以来、2回目の会議である。 その会議以降、母は治療がうまくいき、意識はまだぼんやりしているものの、呼吸チューブが外れたばかりだった。 しかし、ここ数日はますます困難が続き、ローズさんの肺の機能は改善されたものの、周囲の状況がわからなくなっていた。 心臓は弱まり、血圧は薬物治療にもかかわらず徐々に低下していました。

最初のミーティングで、兄弟とICU主治医のブランソン医師は、計画について簡単に合意に達しました。

長い一週間が過ぎた午前9時には、兄弟の多くが発泡スチロールのカップでコーヒーを飲みながら、同じくミーティングに集まったチャプレン、ソーシャルワーカー、看護師とおしゃべりを楽しんでいました。 ブランソンさんが入ってくると、会場が少し静まり返った。 ローズさんの肺の状態が悪化していく過程は長いのですが、家族はこれから始まる会話に身構えていました。

「皆さん、お集まりいただきありがとうございます」とブランソン医師は話し始めました。 「日頃から多くの方とお話ししているように、お母さんの病状は悪化の一途をたどっています。 先週は短期間の人工呼吸器装着でよくなりましたが、癌は広がり続け、弱ってきています。 このままでは、心肺蘇生を施しても退院の可能性は高まらないし、本人が不快な思いをするのではないかと心配です。 皆さんからお聞きしたところ、彼女にとって大切なのは、元気で忙しくしていること、そして身近な人たちの世話をすることだそうです。 ICUから出られず、ましてや病院から出られなくなるのなら、彼女は蘇生を望んでいないように思えます。 彼はそう言って、部屋の中を見回した。 ローズさんの子供たちの何人かは、彼を見て少しうなずいた。 しばらく誰も発言しない時間があった後、ブランソン博士は「誰かが反対しなければ、彼女のカルテに、もし心臓が止まっても蘇生させないということを書きたいと思います」と言い、家族からのいくつかの質問に答えた後、ミーティングを終えた。 数分後、家族会議に同席していた看護師が彼に声をかけてきた。 “あなたは家族に選ぶ機会を与えなかった “と彼女は怒った。 「と、彼女は言った。 心肺蘇生をしたら、また元に戻るかもしれない。 以前にもあったことです」

解説

集中治療室（ICU）における共有意思決定の重要性については、コンセンサスが高まっています。 しかし同時に、医学的に無益であるという理由で生命維持治療を差し控える、あるいは中止するという医師の一方的な決定の適切な役割をめぐって活発な議論が行われている。 最近、テキサス州事前指示法に関する議論において、生命維持治療の中止を一方的に決定することが注目されている。 医師の一方的な意思決定の指針として医学的無益性の原則を用いることの理論的根拠や、無益性の理論が米国や世界の臨床現場で用いられているという証拠について、説得力のある説明がなされている ……はずである。 しかし、無益性の原則の使用に反対する説得力のある議論もなされてきた。

ロバート・バート教授と私は、家族の反対を押し切って医師が一方的に意思決定することの妥当な代替案として、「インフォームド・アセント」と呼ぶアプローチを明らかにした。 心肺蘇生術のように家族が期待する治療が、患者にとって何の利益ももたらさないという特殊な（そして比較的まれな）状況がある。 このような状況では、臨床家は治療の差し控えや中止についてインフォームドコンセントを得る義務はないと多くの人が主張している。 実際、インフォームド・コンセントを得る過程で、家族によってはかなりの苦痛を感じるかもしれない。もしある治療法が適応されないにもかかわらず、家族に積極的に拒否するよう強いるならば、家族の罪悪感の負担を増やすことになるかもしれない

重症患者の家族には、不安、うつ、外傷後ストレス障害について説得力のある証拠が存在する。 これらの心理的症状の危険因子として観察されているのは、意思決定への家族の関与、意思決定への家族の関与が少ないことの希望、家族の役割と家族の希望との不一致のいずれかである。

そのため、我々は、生命維持治療の差し控えや中止について臨床医の判断に従うという選択肢を家族に明示的に提供する「インフォームド・アセント」を得ることが、インフォームドコンセントを求める代わりに適切かつ倫理的に適切かもしれないと主張している。 インフォームド・アセントを適用する場合、臨床医は予想される、あるいは要求される治療のリスクと利益について十分な情報を提供し、医学的に提案された方針について具体的な勧告を行い、患者と家族が臨床医の判断に従うよう求められていることを明確に示すべきであると私たちは考えている。 これは、従来のインフォームド・コンセントの考え方と同じである。つまり、十分な情報を得た患者や家族は、常に臨床医の勧告を受け入れるという肯定的な選択をすることができるのである。

ICUにおける生命維持の停止と中止に関する質の高いコミュニケーションは、1つのサイズですべてに対応できるわけではなく、このコミュニケーションの重要な側面は、個々の家族がその決定においてどのような役割を望むかを見極めることである。 すべての決断に中心的に関わりたいと思う人もいれば、臨床医に判断を委ねたいと思う人もいる。 例えば、心肺蘇生が必要でない場合に、それを行わないという決定に対して、臨床医が責任を持とうとすることに、大きな安心感を覚える家族もいるはずである。 このような家族は、臨床医が心肺蘇生法の適応外であると判断したことは受け入れても、重症の大切な人に心肺蘇生法を行わないことを個人的に決定していると感じることは非常に困難であろう。 また、そのような判断に関わることで、本人の希望が守られ、最善の利益がもたらされるよう、個人的な責任をもって、重症患者に重要な贈り物をすることができると感じる家族もいるであろう。

私の経験では、インフォームド・アセントのアプローチを用いたとき、ほとんどの家族は私の判断に従った。 もちろん、そうでない家族もいる。

家族が臨床医の判断に同意せず、提供されていない治療を希望する場合、私のアプローチは一般的に、一方的にCPRの提供を拒否することではありません。 それは、私たちの関係を妨げ、私への信頼を損ない、益となるよりも害となると思うからです。 アメリカ医師会は、このような場合、臨床医と家族の間の相違を調整するプロセスを開始し、調整がつくまで治療を提供することを推奨しています。 私は、心肺蘇生や生命維持治療の中止については、このような方法をとることが多い。 しかし、体外式膜酸素療法など資源を大量に消費する治療法については、明らかに適応外であると判断した場合、たとえ家族が要求しても一方的に拒否することがある

私は、家族が特定の治療法の提供や話し合いを期待または要求した場合にはインフォームド・アセント方式が最も適しているが、ICUで可能性はあるが適応外の治療法をすべて話し合うことは、まれであり不必要、かつ非現実的だと論じている。 無益性に関する日常的な一方的判断は、臨床医がその治療が適応されないと判断し、家族がその治療を期待したり要求したりしないことに注意すれば、医療判断の全く適切な使い方であり、良質なケアと一致する。 しかし、一般的に期待されている場合（CPRなど）、あるいは家族から特に要望されている場合には、臨床医はそのような介入について話し合う義務があると主張する。

インフォームド・アセントの使用は、CPRの差し控えよりも、適応とならない治療法の中止の方が少し複雑である。 多くの医療倫理家は、生命維持治療の差し控えと中止は倫理的・法的には同等であると結論付けているが、すでに行われている介入の中止に関する決定は、そもそも治療を開始しないという決定よりも家族（および多くの臨床家）に強い影響を与える。 したがって、治療中止の決定に関する家族とのコミュニケーションは、このような違いを考慮したものでなければならない。 臨床医は患者や家族が介入を継続することを期待していると考え、話し合いは徹底的かつ慎重に行うべきである。

臨床医が成功の可能性について不確かな場合や、治療の差し控えや中止に関する臨床医の確信が患者の将来のQOLに関する価値判断に基づいている場合は、Informed assentは使用すべきではない。 このような判断は、その治療が適応されないと宣言するには不十分な根拠である。 そのため、臨床医は治療の選択肢について意見や提案を述べることはできるが、その提案が価値判断に基づくものであることを明確にし、それを説明すべきである

ローズさんの事例の記述から、ブランソン医師はインフォームド・アセントのアプローチをとっているように思われる。 ブランソン医師のアプローチが適切であったと確信するためには、家族がCPRを差し控える根拠を理解していること、そして、言語的・非言語的コミュニケーションにより、家族が積極的に蘇生不要の命令に反対する機会を残していることを確認する必要がある。 インフォームド・アセントは、適切な代替案であり、適応されない治療の差し控えや中止の決定に対して責任を感じるという負担から、家族を守ることができるかもしれない。