「乾癬」と聞くと、赤く炎症を起こした皮膚を思い浮かべるのではないでしょうか？ そして、それは部分的にはそうなのですが、乾癬はそれよりもずっと深いものなのです。

乾癬は、人の免疫システムが「誤った信号」を送り、皮膚細胞を急速に成長させることによって起こる自己免疫疾患であると、米国皮膚科学会（AAD）は説明しています。 その結果、皮膚細胞が皮膚の表面に積み重なり、特徴的な乾癬の病変が形成されます。 乾癬に苦しむ人々は、赤く、鱗状で、痒みのある斑点として現れ、頭皮、まぶた、肘、膝など、身体の皮膚のあるところならどこにでも現れる可能性があります。 そのため、このような症状が出るのは、遺伝と外的要因の組み合わせによるものと考えられており、国立乾癬財団が発表しています。 さらに、国立乾癬財団によると、乾癬のある人は、乾癬性関節炎（乾癬のある人の一部がかかる関節炎の一種）、糖尿病、うつ病など、他のさまざまな健康状態を発症するリスクも高くなります。

乾癬とともに生きる人々にとって、この状態は、関節、快適に眠る能力、不快感を避けるための服装、自尊心など、多くのものに影響を与える可能性があります。

「乾癬を患うと、自信というのは動く標的のようなものです。

そしてそしてそしてそしてそしてそして
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そして、またそして、そして、そして、そして、そして・・・・。 頬に小さな赤い発疹ができたので、両親が小児科医に連れてきてくれたのです。 我が家には乾癬の家系があります。 しかし、診断を確定するための正式な皮膚生検を受けたのは5歳のときでした。

「乾癬は治療しない場合、体の80％以上を覆うため、症状は非常に重くなります。 体の痛みで眠れない夜が何度もありました。 皮膚が焼けるように痛いときもあれば、我慢できないほどのかゆみを伴うときもあります。 ある時期、私は実際に顔中に乾癬があり、朝起きると、目を開けるために皮膚に温湿布を使う必要がありました」

「無力でどうしようもないと感じたこともあります。 なぜ私なんだ？ でも、人生にはもっとひどい目に遭っている人が必ずいる、私たちは「マイナス」以上の存在なのだ、と自分に言い聞かせています。 だから、その感情を認めて、受け入れて、前に進むしかないのです」

「私は元バレリーナで、バレエでは乾癬は秘密ではありませんでした。 足を動かすと皮膚がひび割れて、タイツから血が出ることもありました。 バレエは完璧を求めるものですが、乾癬を患ったことで、ある意味、芸術としては不完全なものになってしまいました。 伝染病ではないのに、パートナーから「気持ち悪いから触りたくない」と言われることもありました。 そのせいで、役を逃してしまったのです。 ダンスは、自分の体にはできることがたくさんあること、病気や疾患だけではないことを教えてくれました。 乾癬に対する通常の反応は、落ち込んだり、社会的に孤立してしまったりすることかもしれません。 ダンスやヨガのクラス、長い散歩など、自分が強いと感じられるものなら何でもです」

「乾癬が始まったとき、私はとても内向的になり、自分の肌について自意識過剰になりました」

「私の乾癬が始まったとき、私はとても内向的になり、自分の肌について自意識過剰になりました。 -ブレンダ、37歳

画像は含まれている場合があります。 しかし、そのようなことはありません。 親にも言えなかったんです。 診断を受けてから、母は私が掻かないように2週間ごとに無理やり爪を切っていました。 20代には、全身に広がっていました。

「12歳から28歳まで、私はひどい状態でした。 テニス、ソフトボール、バレーボールなど、自分の感情をぶつけるためにいろいろなスポーツをしましたが、そのために体の一部が露出するようなスポーツ用品を身につけることになりました。

「今は生物学的製剤という処方箋の治療を受けていますが、古い病変で脚に多くのダメージを受けているにもかかわらず、私の肌を助けてくれています。 私は色素沈着があり、褐色の肌なので、皮膚の変色が本当によくわかります。 まだ完全に自信がないこともあるので、暖かい季節でもドレスの下にタイツを履くこともあります。 今、一番大変なのは、運動能力です。 乾癬性関節炎は、私の関節に大打撃を与えています。

「若い頃の自分に、この症状はジェットコースターで、浮き沈みがあるけれど、浮き沈みは永遠に続くわけではないと言ってあげたいですね。 乾癬の波と流れに身を任せるしかないのです。 また、乾癬の患者さんには、自分自身を大切にし、積極的に治療することをお勧めします。 自分に合うものを試してみてください。 私は、しばらくの間、自分のことを無視し、否定して普通の10代の若者であろうとしました。 しかし、私の正常は乾癬を持つことでしたので、正常の定義を変えなければなりませんでした」

「乾癬は、毎日、私が行うすべての意思決定に影響を与えます。 -Sabrinaさん（33歳）

「初めて診断を受けたのは高校のときでした。 シミは肘から始まり、赤いポツポツとした斑点のようでした。 母が乾癬だったため、皮膚科や乾癬の専門医に診てもらうことができました。 遺伝的なものだと理解し、専門医に診てもらうことは、私にとって不可欠なことでした。 一生消えないと思っています。 頭皮と膝にもシミがあります。 治療に関しては、あらゆることを試してきました。 しかし、この2年半は2人の子供を妊娠していたので、その間は特に治療をしませんでした。

「毎日、乾癬の引き金について考えています。 たとえば、コーヒーが引き金になるので、朝にコーヒーを飲むと再燃しないか、いつも気にしています。 ワインを飲むときも、夫とビールを飲むときも、考えなければなりません。 いつ何が原因で起こるかわからないのです。 でも、それも私の人生の楽しみであり、生きることをやめるつもりはありません。

「床に伏せて息子たちと遊びたいとき、肘や膝の炎症が痛くてその時間を楽しめないのではないか」と考えています。 息子たちはそれに気づいて、『あ、ママはブーブー言ってる』と言いながらキスをしてくるんです。 息子たちの生活にも影響があるんですね。 パソコンで仕事をしていると、机にもたれるだけで肘が痛くなります。 化粧をするときにも、ブツブツが気になる。 33歳ですが、今でも『この化粧水、試したことある？ 妹が乾燥肌なんです！』って。 と聞かれることがあります。 彼らはおそらく、あなたが提案しようとしているどんな治療法も試したことがあるのでしょう？ そのような種類のコメントは迷惑になる可能性があり、意見を述べる前に一旦立ち止まる価値があります」

「身体的に動けないように感じるので、友人との外出をキャンセルしたことがあります」。 -ジェニファーさん（34歳）

「1999年に乾癬と診断され、その約一年後には関節症性乾癬と診断されたのですが、そのとき、私は、この乾癬性乾癬の治療を受けていました。 私が最初に気づいた乾癬の兆候は、朝になると膝が痛むことでした。 成長期だから仕方ないのかなと思ったんですけどね。 ベッドから一歩踏み出すと、膝が抜けるような感じがするのです。 私は、自分自身を支えることができず、たぶん捻挫したのだろうと思いました。 私は、腰にもそれを感じます。職場で椅子から立ち上がろうとすると、本当に立って快適に歩くことができると感じるまで、20分かかるかもしれません」

「私は、ベッドから出るために力を出す時間を与えるために、目覚ましを早くセットしなければなりません。 朝は関節が硬いので、ベッドに寝たまま体を伸ばさないといけない。 夜中に痛みを感じることもあります。

「乾癬の患者さん全員が関節症性乾癬になるわけではありませんが、症状に気をつけることは重要だと思います。 早く発見すればするほど、関節へのダメージは少なくなります。

「乾癬は『ただの皮膚病』だと思っている人が多いようです。 乾癬は外見だけの病気ではなく、体の内側から始まる自己免疫疾患なのです。 ローションや外用薬を皮膚に塗るだけでは、たとえ一定期間、見た目で治ったとしても、治ったとは言えないのです。 しかし、スピリチュアルなワークと精神的な健康への集中が、私の乾癬の衰弱を本当に少なくしているのです」

「薬によって身体的機能はより正常になりましたが、スピリチュアルなワークと精神的な健康への集中が、私の乾癬をより悪くしています」

「私の乾癬の衰弱をより悪くしているのは、精神的なワークです。 -ニチカ、37歳

画像は含まれている場合があります。 また、このような場合にも、「私たちは、このような人たちと一緒にいたい。 左腕に10円玉くらいの小さなシミが1つありました。 それまで皮膚に何かできたことはなかったので、バスルームに行って、この奇妙なかゆみを伴うスポットを調べたことを覚えています。 私の両親は湿疹がほとんどなく、本当に軽かったので、湿疹だと思ったようです。 皮膚生検を受けることになったのですが、叔父が『乾癬でないことを祈るよ！』と言ったのを覚えています。 でも、当時はその意味がわからなかったんです。 私は尋常性乾癬でした。

「気がつくと、すべてが変わっていました。 結局、足の甲から頭の先までできてしまいました。 それが、その後数年にわたる経過です。 人々は、私が全身を火傷したように見えると思いました。 それは、私の体を覆う大きな赤い「スラット」のように見えました

「私は19歳のときに乾癬性関節炎を発症しました。 私は、「関節炎は年寄りがなるものではないのか」と思いました。 そんな話は聞いたことがありませんでした。 寮の部屋で、シリアルの箱の中に入っているビニール袋を、手が痛くて開けられないでいたことを、鮮明に覚えています。 結局、人生の数年間、痛みなしでは歩けませんでした。

「私は今37歳ですが、本当に自分に合った治療法の組み合わせを見つけられるようになったのは、ここ2、3年のことです。 何年も前に薬を飲むことになったのですが、これは本当に役に立ちました。 しかし、よりホリスティックにするために、セルフケアのテクニックも取り入れています。

「このような健康状態になると、精神的なトラウマがあり、非常に衰弱してしまいます。 だから、私は瞑想し、とてもスピリチュアルです。 そのため、私は瞑想し、とてもスピリチュアルです。 私の体は非常に困難だったので、私はちょうど信じるために自分自身よりも大きなものが必要でした”

“ほとんどの人が普通の、日常の行動と思われるものは、乾癬の人々にとって大きな問題です。” “。 -Talya, 45

「私が最初に診断を受けたのは12歳のときですが、パッチはとても小さく、頭皮の付け根の髪の下に隠れている状態でした。 20代前半のころは、後頭部を剃って風通しをよくするほど、悪化しました。 腹部の前面、首の一部、脇の下、股の内側、そして顔の少しを覆う、怒ったような、かゆみのある湿疹のようなものでした。 私はアーユルヴェーダの実践者でもあり、人々に健康的な生活を送る方法を教えています。 だから、「治す」ことができない自己免疫疾患を持っていることを詐欺師のように感じることもあるんだ。 でも、クライアントに「私は完璧ではない」「隠すことは何もない」と伝えることは、私にとってとても重要なことなのです。 健康が私のプラットフォームであるにもかかわらず、このような慢性疾患を持っていても、健康でなくなることはありません」

「いったん吹き出物ができると、すべてを二の次にしてしまいます。 また、”一度吹き出物ができると、すべてを二の次にしてしまいます。”食べ物や飲み物、ストレスの度合いなど、もう吹き出物を出す価値はないと思っています。 -テレサ、27

「ニューヨークに引っ越すまで、私は肌荒れしたことがなかったんです。 ファッション業界で働く私は多くのストレスを抱えており、5ヶ月ほど働いた後、シャワーを浴びても腕や足、耳、頭皮が超かゆくなることに気がつきました。 最初は、新しい街や環境にいることによる反応かもしれないと思いました。 しかし、すぐに悪化し、24歳のときに診断されました。

「一度発症したら、乾癬が乾くまで、その段階を経なければなりません。 治療方法によっては、数カ月かかることもあります。 傷跡が残ることもあるし、自尊心に影響することもある。 吹き出物ができるたびに、病巣がすべて縮小して消えていくのは非常にありがたいことです」

「体の内側と外側に影響を与える。 乾癬は、関節や体の炎症に直接影響を与える可能性があります。 ヨガをもっとすることで、関節の痛みだけでなく、乾癬がもたらすこわばりも和らげることができました」

「乾癬は非常に一般的なものだと知ってほしいですね。 だから、もし皮膚病のような人を見かけても、ビクビクしないでください。 私は以前、地下鉄で皮膚に問題のある人を避けていましたが、診断を受けて、簡単に治るものではなく、確かに伝染するものではないことに気づきました」

「美的観点から、私が『乾癬です』と言うだけでも、人々はすぐに、そのつもりはなくても、ちょっとした判断を下してしまいます」。 -Rebekah、36

「最初に気にし始めたのは16歳くらいの時だったかなあ。 その頃、私はよくヘッドバンドをしていたのですが、髪にできたうろこ状の皮膚に引っかかってしまうのです。 私はそれをフケとして処理しましたが、その後、耳の中にフケができ始め、何かがおかしいと思いました。 私は何度も診察に通い、原因を突き止めようとしました。 しかし、最終的に診断されたときに医師が気づいた兆候は、指の爪にできた穴でした。 大学では、寮で女友達と一緒にいるときに、頭に薬を塗って、シャワーキャップをかぶって寝なければならなかったことを覚えています。 恥ずかしかったです。 それは、若い女子大生が普通扱うものではありません。

「人々はまた、判断を下しますが、それは完全に無意識であるような雰囲気を感じることがあります。 例えば、あなたが頭を掻いたら、みんなすぐに頭を掻くようになるんです。 でも、それは個人的なことです。 私の乾癬は私のものです。 新しいヘアスタイリストのところに行ったときでさえ、シャツや髪にフケのようなものがついていることに気づくかもしれません。 そして、私はいつも、自分は汚れていない、いや、ひどいフケはない、と言わなければならない気がするのです。 私は乾癬です。 謝りたい気持ちもありますが、これは私の持病なんです。 328>

“たまに手を早く伸ばすと肩が外れるような気がする。” -ロニ、31

「2004年に診断されたんだ。 最初に気づいたのは、手首の内側にできた斑点でした。 円形だったので、当初は白癬菌だと思いました。 母が私を医者に連れて行ったところ、白癬菌だと思われ、抗真菌クリームを渡されました。 残念ながら、そのクリームを使うと、乾癬がさらに悪化するようでした。 全身の70パーセントに及んだのです。 従兄弟が乾癬だったので、乾癬の話をしたところ、皮膚科医を紹介され、診断を受けることができました。 そのうえ、関節症性乾癬も発症してしまったので、ときどき、自分が乾癬の申し子であるかのように感じることがあります。 この1年で、本当に症状が出始めたんです。 特に朝や長時間座っていると、関節の痛みやこわばりが出てくる感じです。 私の場合、乾癬の最も困難な部分は心理的な側面であり、精神的なストレスは実際の症状よりも長く続きます。 例えば、今でも足はきれいなのですが、短パンを履くのに抵抗があります。 夫に「この太ももの黒ずみが見える？ と聞くと、『そんなの誰も気づかないよ！』って。 でも、私は気づきました。

「また、乾癬になると、自分に効いている治療がいつ効かなくなるか、いつも怖くなりますよね。 私は他の薬を使っていましたが、しばらくすると効かなくなりました。ですから、今使っている生物学的製剤が効かなくなり、振り出しに戻らなければならないことをいつも心配しています」

回答は長さと明瞭さのために編集されたものです。

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