私の息子マックスは美しい男の子です。 背が高く、痩せ型で、柔らかいブロンドの髪と、アーモンドのような色と形の目をしています。 マックスは8歳で、スパイダーマンと弟と妹、そしてパパとレスリングするのが大好きです。 6081>

私の娘、ピアは7歳です。 ピアは私が知っている中で一番面白い人です。 それは私が彼女の父親だからではなく、ぴあが素晴らしいタイミングと物まねの才能を持っているからです。

ぴあは運動神経もよく、好奇心旺盛で、パフォーマーでもあります。

もちろん、『アトランティック』誌のダウン症診断と中絶に関する12月のカバーストーリーを読みながら、自分の子どもたちのことを考えました。

彼らの物語は私が語るべきものではありません。 しかし、私の子どもたちの生みの親は、女性に養子縁組を選ばせるような困難な経済的、社会的な力に直面していたことは確かです。 そして同時に、ダウン症の出生前診断から来る困難にも直面しました。 彼らは、間違いなく、中絶をしなければならないという圧力に直面しました。

最良の推定では、ダウン症の出生前診断を受けた米国の女性の70％以上が中絶していることが示唆されています。 女性たちは、医学的な圧力や家族からの圧力に直面していると報告しています。 しかし、私たちの子どもたちの産婦は、つらい知らせを受け、脆弱で、不便で、予測不可能で、困難な赤ちゃんをこの世に誕生させることを選びました。 それは簡単なことではありませんでした。

子育てが正しい選択と思えなくなったとき、彼女たちは養子縁組の計画を立てることを選択したのです。 母親にとってこれほど困難な瞬間、あるいはこれほど切実な無償の愛の表現はないでしょう。 彼らは私たちのヒーローなのです。

私たちはコロラド州の田舎の病院の新生児集中治療室で息子のマックスに会いました。 彼は生後10日目でした。 マックスはチューブやワイヤーで、あらゆる機械やモニターにつながれていました。

しかし、私たちがマックスに会ったとき、新しい父親がするように、私はほとんど彼の視線を見ていました。 そして、彼の顔や手や首に、ダウン症の特徴的なマークを見ました。

私たちは、ダウン症の子どもを養子に迎えようと思ったわけではありません。 しかし、マックスが来てからすぐに、ピアが私たちの人生に現れました。 私たちは、突然、二人の障害児の親になったのです。

マックスに会ったとき、私たちはベビーベッドもチャイルドシートもおむつも持っていませんでした。 ベビーザらスでは、15分で当座預金口座を使い果たしました。 そして、マックスに出会うまで、ダウン症について知っていることはすべて、「Life Goes On」の再放送を見て学んだことでした。

ダウン症の人と個人的に有意義な関係を持ったことがある人はほとんどいません。 それが、ダウン症の子どもが驚くほど多く堕胎される理由の一つだと思います。 彼らの生活は私たちにとって馴染みがなく、時には制限や障害によって定義されることもあります。 私たちは、自分の知らないことを恐れるのです。

私たち夫婦は、子どもの命について敬虔でも感傷的でもありません。 そして、安易なステレオタイプが彼らをよく表しているとは思いません。 彼らは苦しんでいます。 ピアは2度癌にかかり、死にかけたこともあります。 マックスは感覚に問題があり、手触りや味、音が克服できないほどの負担になることがあります。 話すことは、彼らにとって困難なことです。 読書と算数には集中力が必要です。 彼らは仲間と一緒にいたい、仲良くしたいと思っていますが、次第に、自分の限界に気づき、自分たちは違うのだということを意識するようになるのではないかと私は心配しています。

どんな父親も自分の子供が拒絶されることを望みません。私は自分の子供が愛され、祝われるのを見てきましたが、同時に、彼らが異なっていることも見てきました。 彼らは苦しみをうまく隠さないので、ユニークなのです。 苦しみが秘密であったり、恥のもとであったりすることは、彼らには思いもよらないことなのです。 自信に満ちた愛想のよさで不安を覆い隠しているのです。 自分が実際よりもうまくいっているように見せる方法を知っているのです。 私は、強さ、独立性、落ち着きを見せるべきだという考えを持ちました。

私の子どもたちには、そのような素振りはありません。 彼らはむき出しで傷つきやすく、私にそのように生きるよう挑んできます。 それが私を心地よくさせることはほとんどありません。 しかし、それが本当の親密さや本物の友情につながることがよくあります。

私の子どもたちは私に教訓を教えるために存在するのではありませんが、彼らは教えてくれました。 彼らは、時間の経過や完了すべきタスクのことを考えずに、誰かと一緒に時間を過ごすことは贈り物であると教えてくれました。 自立は神話であり、相互依存は強さであることを教えてくれた。

おそらくこれが、障害を持つ人を愛することの最も重要な教訓でしょう–私たちの誰も、自分ひとりで人生を歩むのに十分強く、賢く、優秀なわけではないのです。 私は、障害が私たち家族に与える制限に腹を立てることがあります。 私たちの子どもたちは安定した予測可能性を必要とし、うまく移動できず、日課に依存しています。 トイレや着替え、食事には助けが必要です。 卵焼き一皿に1時間かかることもあります。 これらのことは、彼らのせいではありません。 しかし、私がいつも喜びと寛大さで彼らを受け入れてきたと装うのは嘘になるでしょう。

彼らには愛が必要です。 私が自然に持っていない愛、私の善意を超えた美徳。 父親として彼らを愛するために、私は天におられる父に、恵みと忍耐と元気を求めます。

おそらくこれが、障害のある人を愛することの最も重要な教訓でしょう-私たちの誰も、自分一人で人生を歩むには、本当に十分強く、十分賢く、十分優れていません。 私たちは互いに本当に永続的に必要としており、私たち一人ひとりが、慈悲深く寛大な神に完全に依存しているのです」

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