Alexandra Deford

Alexandra DefordはスポーツライターFrank Defordの娘で、1980年にわずか8歳で亡くなっています。 彼女は出生時に嚢胞性線維症と診断され、家族はこの病気とその副作用に苦しみました。 この物語は、”Alex: The Life of a Child “という本として公開された後、何百万人もの人々に感動を与えました。 この本はフランク・デフォードによって書かれ、後にテレビ映画化された。 1997年に出版されたにもかかわらず、アレクサンドラの生涯を描いたこの本は、同じ道を歩む患者さんやご家族にとって、今もなお参考文献となっています。

「嬉しいことに、毎回必ず、その本を持ってきたり、嚢胞性線維症との関わりについて話したりする人がいます」と、デフォードは述べています。 「それは私にとって、とても嬉しいことです。 その本についての手紙を受け取らない週はめったにない。 人々は彼女の墓に物を置いていくんです。 本当にそうです。 彼女が自分の人生を変えたと言ってくれる人もいる。 ひどく大げさですが、彼らは文字通りそう言うのです。 本を読んで小児科の看護婦になった女性の話も聞きました。 そのような人たちの声を聞くことは、私にとって何よりも大切なことです」

アリス・マーティノー

アリス・マーティノーは、イギリスの人気ポップシンガーで嚢胞性線維症患者であり、2003年に30歳で死去した。 生前は歌手やモデルとして活躍し、何度も死を乗り越えてきました。 アリス・マーティノーさんは、若くして亡くなったにもかかわらず、何度も「もっと若く死ぬ」と言われたそうです。 BBCが制作した「The Nine Lives of Alice Martineau」という1時間のドキュメンタリーの題材にもなっている。 死の約1年前、アリスはデイリー・テレグラフ紙の「サタデー」誌に、命を救うための三重移植の待ち時間についての記事を寄稿した。 「私は昼も夜も酸素を供給する機械につながれているのです。 食べたものの3分の2くらいしか消化できないので、胃にチューブを入れています。 胸部理学療法を1日3回受けなければならない。 また、月に一度、14日間の抗生物質の静脈内投与も行っています。 薬も1日40錠ほど飲まなければなりません。 それでも私は、自分は病気ではないと言い聞かせますが、誰かが一生懸命に反対のことを伝えようとしています」

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