私の仲間は、キャリアを積み、落ち着いていました。 私が化学療法を開始する週に、双子の妹が同じ病院で初めての赤ちゃんを産みました

当初、私は幸運でした。 私の腫瘍医は、私のような若い人（当時32歳）が、高齢者（60代以上）によく見られるこのタイプの血液がんと診断されることの特殊性を認識していました。

私の保険はこの薬をカバーしていなかったので、前処置としてこの薬を支払うつもりはありませんでしたが、私の腫瘍学者は病院と製薬会社に、同情的使用基準（FDA承認の適応外の薬を患者が受け取ることができる）でこの薬を支払うよう取り計らしました。 ベルケイドと高用量ステロイドを4サイクル、その他の支持療法を行った後、初めて自家幹細胞移植を受けました。 多発性骨髄腫の場合は、必ずしもそうではありません。 多くの患者さんは、現在使用可能な薬剤のいずれかを使って維持療法を続けるのが一般的ですが、私は違いました。 がん専門医から「もう治療はしない」と言われたとき、私は再び人生に飛び込みました。 何枚ももらった骨髄腫のパンフレットの写真は、60代以上の高齢者のものでした。 だから、再発という概念は自分にはないと思っていた。

仕事に復帰し、結婚し、出産しました。

再発

2015年に、医師は私の血液検査でいくつかのがんマーカーが現れていることに気づきました。

2回目の治療は、カイプロリス（カーフィルゾミブ）という別の薬剤を用いた別の治療プロトコールであったことを除けば、ほとんどの部分は1回目と同様で、2回目の自家幹細胞移植の前に使用し、その後地固め化学療法を行いました。 仲間や友人と一緒に頑張っていますが、疲労感は半端ではありません。 多発性骨髄腫の既往があり、免疫力が低下しているため、人と一緒にいると体調を崩すことが多く、特に最近はコロナウイルスが流行しているので困っています。 私の家族は、多発性骨髄腫の人は、免疫系に障害があるため、リスクが高いことを知っているので、皆、自己隔離しています。

頑張りすぎる

家族の世話と自分の回復のための時間のバランスを見つけるのは、大変です。 私は彼との特別な瞬間を逃したくないので、週末にやりすぎる傾向があります。

疲労のほかにも、手の神経障害や全身の筋力低下がありますが、これは多発性骨髄腫だけでなく、長期化学療法による一般的な副作用です。 仕事に全力を尽くしても、家に帰ると気分が悪くなったり、疲労感が強まったりするのは、どうなのでしょうか。 私には息子がいて、彼のそばにいたいと思っています。 がんになる前は、成功志向が強く、40歳までに管理職になり、年金をたくさんもらいたいと思っていました。 1日18時間労働でも問題ありません。 がんになったことで、その優先順位が変わりました。 私は、家族との時間、遺産を残すこと、恩返し、アドボカシーを大切にしています。

私たちはしばしば、人は社会に貢献するためにキャリアを持たなければならないという感覚を持つことがあります。 2度目のがんの後、最初に聞かれたことのひとつが、「もう仕事に戻れたの？ がんは人を変えるということを理解してもらうのは難しいですね。 40歳になって、外見が若々しく健康そうに見えても（髪も伸びてきて）、目に見えない障害を抱えていて、働けないかもしれないことを理解してもらうのは難しいかもしれません。 多発性骨髄腫には治療法がないため、一生付き合っていくことになります。 治療を受けて、もう大丈夫というのとは違います。

コミュニティ

私はまた、強力にサポートしてくれるコミュニティがどれほど貴重で、必要であるかを理解していませんでした。 最初の診断では、治療が終われば、元の生活に戻るだけで、他人と接触する必要はないと思っていました。

しかし、今、3階建ての階段を自分で上ることができず、また、深夜にインターネットで多発性骨髄腫に関する憂鬱な統計について調べ、自分一人ですべてを行うことはできないのだと気づかされました。 がんは大きな病気であり、心の持ちようでもある。 自分が思っている以上に、「ダメなヤツ」なんだと。 いつ再発するかという不安と、もしものことがどうしても頭をよぎります。 夫と私は希望を持って生きようとしています。 再発することは分かっていても、未来や何が起こるかについて心配するエネルギーを無駄にしないよう、今を生きようと思っています。 そのためには、癌のことを現実的に考えることと、今を生きようとすることのバランスをとることが必要です。