夫のリックと私は、ジェイクが体調を崩していることは知っていました。 彼はそれを否定し、自分は大丈夫だと言い続けました。 鼻血が出るのは怖いし、義兄が子供のころに鼻血を出して、遺伝だと思ったことを思い出したんです。 その後、彼の高校でもまた出たという。 彼は顔色が悪いと私たちに聞くようになりました。 私たちは、そうだと答えました。 また、咳をしていて、元気がないように見えた。 29>

神様のお導きでしょうか、トラックが故障したとき、高3の彼を学校まで送る機会があり、車中で「どうしたんだ」と頼みました。 学校に近づくにつれ、彼は私にこう言ったのです。「お母さん、もう遅いよ、僕は死ぬんだ」。

それから、彼は私に少しずつ話してくれました。 彼は、シャワーを浴びる気力さえなかったと言った。 彼は、私が仕事に出かけるまで、道の端にあるトラックの中で待っており、その後、家に戻ってベッドに戻るという生活をしていました。 友達から帰ってくると、1時間くらいトラックの中に座っていて、それから自分で階段を引きずって上がっていくんです。

私は、おそらく彼が溶連菌を長く放っておいたのだろうと想像しました。 すぐに、彼を医者に連れて行き、血液検査を受けさせました。 私が仕事に行っている間、彼は祖母の家に行き、横になっていました。 私が迎えに行くと、医師から電話があり、マサチューセッツ州スプリングフィールドのベイステート病院の救急室に連れてくるように言われ、直接窓口に行き入院するように言われました

1時間もしないうちに、輸血と血小板輸血を受けるようになりました。 救急室の医師は、血液腫瘍科に電話したことを私に告げました。

ジェイクは病院で何週間も検査に次ぐ検査を繰り返した。 骨髄生検とリンパ節生検を受けました。 すべての検査の後、彼らはそれがウイルスであり、自然に治癒すると言いました。 何週間も輸血と血小板輸液を続けても改善しなかったので、マサチューセッツ州ウェストフィールドの自宅から約100マイル離れたボストンのマサチューセッツ総合病院に連れて行くことにしたのです。 29>

ジェイクは輸血に依存し続け、私たちは再び骨髄生検を受けるためにボストンに戻りました。 ジェイクは輸血に依存し続け、私たちはボストンに戻り、再び骨髄生検を受けました。 しかし、それは間違いでした。 4ヵ月後、3回の骨髄生検の後、医師から電話があり、発作性夜間ヘモグロビン尿症（PNH）であると言われました。私たちはこのことを聞いたことがありませんでした。 友人のケビンは、この子を専門医のところに連れて行って、何が起こっているのかを解明しなければならないと言いました。 彼は、私たちが病気について調べ、医師に電話し、同じような境遇の人たちに連絡を取るのを手伝ってくれる時間がありました

私たちはジェイクを、ニューヨークのニューヨーク大学ランゴン医療センターで PNH を専門とする医師のところに連れて行きました。 彼は、私がこれまでに会った中で最も知識のある医師の一人で、記録と症状を見ただけで、ジェイクが重度の再生不良性貧血とPNHであることがわかりました。

死ぬほど怖がり、混乱していた息子は、輸血の助けを借りて高校を卒業することができました。 血液量の関係で、最後の数ヶ月は出席できませんでしたが、家庭教師をつけて終了しました。 他のクラスメートがお祝いに出かける中、私たちはATG（抗胸腺細胞グロブリン）治療のためマサチューセッツ総合病院にチェックインしました。 医師はジェイクが再生不良性貧血であることに納得していなかったが、PNHと再生不良性貧血には同じ治療が行われるので、ニューヨークの医師と一緒に治療を行った。

輸血と血小板の輸血は続きました。 医者に行くたびに、改善が見られないようでした。 精神的にも肉体的にも参っていた。 医師は、骨髄移植を試みることを話し始めた。 息子は骨髄移植を拒否しました。 そこで私たちは、別の意見を聞くためにメリーランド州の国立衛生研究所に行き、有望な試験について話を聞きました。 また骨髄生検が行われ、たくさんの血液検査が行われました。 血液と血小板が非常に少なかったので、輸血なしでは帰らせられないとのことでした。 私たちはそこで2人の素晴らしい医師に会いました。 なぜ骨髄移植をしないのかと聞かれたので、病気が再発する可能性があることを説明しました。 すると2人とも「どうして再発すると思うんですか？ と聞かれましたが、「治る可能性があるから」と答えました。

インターネットで多くの人とコンタクトを取り、Facebookで人の経過を追いました。 インディアナ州の再生不良性貧血とPNHの患者さんが、骨髄移植を受ける勇気を息子に与えてくれました。

私たちは、骨髄移植について、いくつかの病院と面談することにしました。 ボストンのダナファーバーがん研究所のある医師に会ったとき、彼の知識には自信があり、私たちはより安心しました。 会ってすぐに、この人なら移植をやってくれると思いました。 29＞＜4236＞その後、ダナファーバーでドナー探しを開始しました。 しかし、手術の2週間前になって、ドナーがキャンセルになりました。 医師はジェイクにもっと良いドナーを見つけたのですが、すべてが決まるまで知らせたくないとのことでした。 待ち時間は耐え難いものでした。 ジェイクは気が変わったのだろうか？ 私たちのドナーはどうなってしまうのだろう？ 数週間後、私たちは新しいドナーが見つかったと知らされました。 そのドナーは10/10マッチで、18歳でした。 ジェイクはその時19歳でした。 化学療法と放射線療法は大変でした。 そして移植の日。 ドナーが若いのでキャンセルされるのではないかと心配で、看護師たちは飛行機に乗ったとき、着陸したとき、そして到着したときと追跡しました。 移植当日は、全員が緑色の服を着た。 神父様からご祈祷を受けました。 とても穏やかで、うまく言えませんが、奇跡が起きているような気がしました。

今日、ジェイクは順調に経過しています。 主治医は彼を良く見せ過ぎだと言う。 彼は今年の7月31日に1回目の移植の誕生日を迎えました。 少し発疹が出たが、息子はほとんどの日、見た目も気分も最高だ。 輸血はもうしないし、血球の数値もいい。 私は彼のバラ色の美しい顔を笑顔で見ています。 ドナーの方からは、「夢に向かって生きてください」というカードが届き、その通りになると信じています。 16歳からボランティアで消防士になり、2つのボランティア消防署で第一応答者を務めています。 1月から救急医療技師の訓練を受ける予定ですが、これはフルタイムの分隊に入る前に必要です。 人助けが大好きなのです。

2年半前には、こんなことになるとは思ってもみませんでした。 みんなはいつも “少なくともガンではない “と言っていました。 骨髄不全症の診断は、研究や治療のための認知度や資金が不足しているため、実際にはもっと困難なものでした。 骨髄ドナーの可能性のある人たちに情報を伝え、彼らが貢献して命を救えるようにしなければなりません。

だから、この長いトンネルの先には光があるのです。 来年、息子のドナーに会えることを祈っています。 でも、私たちは友人や家族の真の信頼と優しさに出会いました。 彼はダナファーバーのスタッフから素晴らしいケアを受け、私たちの天使ケビンは私たちが助けを求めるのに適切な人々や場所をすべて見つけてくれました。 私は母親として、この子を良くするために必要なことは何でもしたつもりです。 この完全に無私のドナーは、まだ子供でしたが、私の息子を救ってくれました。 感謝の気持ちで一杯です。