HIV、つまりヒト免疫不全ウイルスとともに生きる黒人ゲイ男性のためのサポートグループを始めないかと言われたとき、ラリー・スコット＝ウォーカーは「ノーサンキュー」と言った。 彼の友人がこの質問を持ちかけたのは2015年のことで、その時点で35歳のHIVプログラム・マネージャーは、最初はボルチモアで、その後はアトランタで、しばしばそうした支援グループを指導しながら、HIV分野で働く10年以上の経験を積み重ねていた。 「彼らはただ、本当に悲しかったんです」と彼は説明します。 人々は、その週のトラウマを解きほぐすためにグループにやってくるのです。 その過程で癒しはあったが、そこから前に進むことはほとんどなかったとスコット＝ウォーカーは言う。 一番最近のグループは、彼自身を含め、関心の低さから解散してしまいました。

スコット-ウォーカー自身もHIVに感染していましたが、自分の状態を広く明かしてはいなかったのです。 グループが解散したのとほぼ同じ頃、彼は家族がHIV感染の合併症で病気であることを知りました。 もし、自分がHIVに感染していることを公表していれば、家族も薬を飲むように勧められたかもしれないと思ったのです。 そして、自分がサポートグループを運営することを決意したのです。 スコット・ウォーカーさんと彼の友人たちは、会員が輪になって静かに座っているのではなく、一風変わったイベントを計画した。 BYOBミートアップ』と名付けたんです」。 参加者はブランチを食べました。

HIVとともに生きる45人の黒人ゲイ男性が参加したその最初のイベントは、マルガリータビルのドリンクブレンダーを持参した人もいましたが、今ではピアサポートネットワークであるTransforming HIV Resentment Into Victories Everlasting Support Services (Thrive SS)に発展し、全国に3500人以上、うち940人はグループの設立地アトランタを拠点に活動しています。 米国では、HIVに感染している黒人ゲイの57％がウイルス抑制状態にあり、ウイルス感染の危険性がないことを証明しています。 2018年のエンゲージメント調査に回答した300人あまりのスライブSSメンバーのうち、92％がウイルス抑制を報告しています。

現在40歳のスコット・ウォーカーは、グループの成功は、強力な帰属意識を持つメンバーを集め、服薬遵守に関する前向きなメッセージが有機的に展開する環境を維持する能力にあると述べています。 しかし、このような環境は、世界中のHIVプログラムに何十億ドルもの支援を提供しているほとんどの連邦政府の助成金の要件に適合しない管理・プログラムスタイルに依存しています。 実際、スライブ SS のリーダーシップは、連邦政府の助成金とそれに伴う要件を見送り、代わりに財団や製薬会社の助成金、および個人の寄付金に頼ろうと意識的に決めたことが、組織の成功につながったと考えています。

「組織は、それ自体、追加の資金調達をすることによって悪くなることはありません」と、HIV 支援と成果における人種の公平性を擁護する組織 NMAC で戦略パートナーシップを担当する Ace Robinson は語ります。 しかし、成長中の組織にとって、資金提供者の管理上の要件を満たすことは非常に困難であり、そうしようとするあまり、自分たちの使命を妥協してしまうことがあると、彼は述べています。

組織は、それが歴史的に連邦政府によって支援されなかったり無視されてきたコミュニティに関わる場合、特にその使命を守ることがあります。 私たちは、『私たちの、私たちによる、私たちのための』草の根運動なのです」と、スコット=ウォーカー氏は言います。 つまり、ゲイの黒人男性によって運営されているため、ゲイの黒人男性が何を必要としているかを把握し、彼らが必要とする方法で提供することに他の団体よりも優れている、と彼は言うのです。 「ピアサポートは、医療ケアシステムに関連した訓練を受けたコミュニティヘルスワーカーから、ピアメンター、ナビゲーター、またはコーチまで、その役割が重なる可能性のあるさまざまな個人によって提供される可能性があり、訓練と共通の経験の両方を用いてサポートを提供し、患者が必要とする治療やサービスを受けられるようにします。

プライマリーケアを補完するものとして、グループまたは個人ミーティング、電話、オンラインコミュニケーションといった形でのピアサポートは、糖尿病などの慢性疾患を持つ患者が健康を管理できるように、長い間使用されてきました。 ノースカロライナ大学チャペルヒル校で「Peers for Progress」プログラムを指導しているEdwin Fisher氏は、アメリカの医療制度では病気によって誤差の許容範囲が異なることもあり、HIVでは普及が遅れている、と述べています。 糖尿病患者の場合、体重や血糖値の変動が緩やかであることが多く、食事療法に関して仲間から不正確なアドバイスを受けたとしても、通常は問題なく対処できる、とフィッシャー氏は言う。 一方、患者が薬を飲まずに無防備なセックスをすることは、潜在的に感染を引き起こし、複数の人に悪い健康状態をもたらす可能性があります。

過去25年間で、生物医学の発展はHIVの診断と治療を劇的に進め、かつて本質的に死の宣告だったものを、管理可能な病気へと変化させました。 早期診断と簡単な毎日の投薬治療の遵守により、HIV感染者は他の人と同じように長く生きることができ、感染のリスクもありません。 それでも、HIVとともに生きるアメリカ人の約半数は、診断を受けていない人も含めて、継続的なケアを受けておらず、新たな診断は、貧困や教育へのアクセスの低さ、失業などのリスクが高い、黒人のゲイおよびバイセクシャル男性に集中しています。

HIV の専門家によれば、診断や治療が困難な人々を生み出している社会的要素に取り組む道は長く、それがピアサポートプログラムのスイートスポットとなるのです。 マサチューセッツ大学ローウェル校の助教授で、ボストン大学のソーシャルワークと健康のイノベーションセンターの研究者であるSerena Rajabiun氏は、ピアの最も重要な仕事は、人々がHIVのスティグマを克服し、支援医療機関、安全な住居、精神衛生や薬物乱用の治療などの生活を安定させる資源とつながることであると述べています。 CDC は、「ああ、黒人のゲイ男性を見つけるのは難しい」と言うかもしれません」とスコット・ウォーカー氏は言います。 「しかし、私たちにとっては簡単なことなのです」

科学文献に記載されているピアサポートプログラムは、しばしばAIDSサービス組織と提携しており、通常HIVカウンセリングとテストを提供しています。 これらの多くは、米国疾病対策予防センター（CDC）と、米国保健省&福祉局内で運営されている23億ドルのライアン・ホワイトHIV/AIDSプログラムからの助成金で賄われています。 連邦資金を申請する際、エイズ・サービス組織は一般的に、毎年データを収集し報告する計画について、特定の成果指標を説明することが期待されている

成果指標の選択は、あるプログラムがどのようなものであるかに影響する。 たとえば、診療所に所属するピアプログラムが、1年に2組のHIV関連のラボテストを受けるクライアントの数を測定することを選択した場合、そのピアは、クライアントにリマインダーコールをかけ、ラボの予約まで連れて行くためにLyftまたはUberバウチャーをつなぎ、彼らが血を抜く間に気むずかしいクライアントの手を握っている任務を負っているかもしれない。

にもかかわらず、ライアン・ホワイト・プログラムの資金提供を受けている組織は、連邦助成金の10％しか管理活動に使うことができないように制限されており、このプロセスを支援するための人材育成もほとんど提供されていないと、非営利団体 Southern Black Policy and Advocacy Network の最高経営責任者 Venton Hill-Jones 氏は述べています。 「申請や報告など、さまざまな負担があるため、地域に根ざした組織がライアン・ホワイトの資金で競争力を発揮するのは非常に困難です」と、ヒルは言います。 CDCの資金には管理上の上限はありませんが、担当者は、管理活動のための資金が「提案された活動と一致している」ことを確認するために予算が見直されると述べています。

Thrive SSは、5人の常勤職員や会員にこの管理負担を要求していません。 この柔軟性がもたらす利点を説明するために、スコット-ウォーカーは、その日のうちにグループのFacebookページの1つに投稿された、「ピルチェック」のリマインダーの話をします。 この投稿には通常、注目を集めるミームや魅力的な男性の写真が添えられるが、この投稿にはメンバーが描いた絵の写真と、エイズの合併症でパートナーを亡くしたというエピソードが添えられていた。

スコット-ウォーカー氏は、その投稿によって生み出された親睦と目的意識は、「HIVの財布の紐のほとんどを握っている遠くの組織を彼が呼んだように、『HIV社』の反映」となりがちな従来の助成金執筆の変数を無視するものである、と述べました。 HIVについて話したり、アドヒアランスに関するメッセージの伝達に関連する自己効力感を向上させる』というものです。 2019年6月20日までに、ある人がパートナーを亡くしたことをグループに投稿し、それが話題を呼ぶだろう」

Scott-Walker 氏と彼の同僚は、「初期の頃のレガシー機関が、異なる感覚や外観を持っていることを聞いたことがあります」と述べています。 ここでいう「X」とは、高齢の黒人男性がHIVの薬を楽しく飲んでいる様子を描いた「I Thrive Because I Swallow」キャンペーンや、マルガリータビルのミキサーのような、生意気なものです。

連邦政府が資金提供するプログラムには、イベントでアルコールを提供するために資金を使うという制限がありますが、スライブSSにはそれがありません。 このことが、イベントの参加者や雰囲気に大きな違いを生んでいるとスコット・ウォーカー氏は言います。 他のプログラムでは、まるで10歳の誕生日パーティーのような雰囲気だが、スライブSSでは時折、適度なアルコールが提供されるとスコット・ウォーカーは言う。 酔っぱらうことが目的ではありませんが、彼らは大人なのです。 「1055>

グレーターアトランタのイーストポイントにあるスライブSSは、月に約10回のイベントを企画しています。 オンラインサポートグループのほか、シニア男性グループ、グリークラブ、パブリックスピーキンググループ、心理社会的サポートグループなどがある。

かつて、「プログラムの成果物に対する厳密さは、特に黒人のゲイ男性にとっては不必要で、しばしばスティグマとなることがあった」とヒル＝ジョーンズは言った。 例えば、資金提供者はしばしば、プログラムにメンバーの性生活の詳細を記録するよう求めました。 それ以来、プログラム担当者はこの人々に対する理解の欠如を反省し、批判してきたと彼は言い、成果データの収集と報告は必要だと考えています。 「もし私たちが自分たちのストーリーを語らなければ、現場は私たちの仕事の価値や重要性を理解しないでしょう」と、彼は言います。 「もし彼らがその重要性を理解すれば、より多くの組織が資金を提供し、その活動を支援できるようになるでしょう」

CDCの代表者は、「モニタリングと評価におけるより大きな柔軟性が、助成団体がコミュニティにおけるHIVの流行を終わらせるのに役立つだろうという意見を聞き、それに応えてきた」と述べました。 このフィードバックは、「米国における新規HIV感染を5年間で75％、2030年までに90％削減する」という計画である「HIV流行の終結」構想のために最近授与された資金に組み込まれたと、同機関は述べている。 (ライアン・ホワイト・プログラムのスタッフは、管理費の上限内でどのように活動するかについて技術的支援を提供することで、資金提供先と協力していると述べています）

連邦政府が資金提供するプログラムは成果データを収集するので、連邦政府の資金によってしばしば行われる試験でピアサポートを研究する研究者と同様に、介入の結果をしばしば公表しています。 ピアプログラムの有効性を評価する117の研究を調べた2011年のレビュー論文では、そのほとんどが何らかのプラスの効果を有していることがわかった。 しかし、その大半は、より主観的で信頼性の低い指標と一般にみなされている自己報告式の成果を評価しており、HIVウイルス量やHIVのコントロールを示すCD4免疫細胞のレベルなど、より客観的な成果を評価した25件の研究のうち、約半数だけがピア介入が成功したことを示していた。

より最近の研究では、最近収監された男性やトランスジェンダーの女性、および安定した住居環境にあるケア失効の危険因子を持つ有色人種の間で、1対1のピアサポートがある程度有望であることが示されている

そして発展途上国では、HIV治療プログラムにはコミュニティヘルスワーカーが日常的に参加し、彼らがケアをする人々と深く結びつき、しばしば彼らの診断を共有しているのです。

「仲間は、一部の患者にとって常に有益です」と、ワシントン大学心理学教授で2011年のレビューの主執筆者であるJane Simoni氏は、電子メールで書いています。 「しかし、すべての患者、特に、より高いレベルの介入と支援を必要とする精神衛生やその他の問題 (物質使用、ホームレス) を抱える患者を助けるには、十分ではないでしょう」

データは、ピアサポート ネットワークの創設者や会員を活気づけたものではありませんでした。 オンライン ピア サポート ソリューションを提供する会社の立ち上げ準備中に、InquisitHealth の CEO である Ashwin Patel 氏は、これらのプログラムに深く精通するようになりました。 歴史的に、ピアサポート ネットワークは「使命感から-これは正しいことであり、理にかなっている」と Patel 氏は語ります。 その結果、メンバーの92％がウイルス抑制されていると報告しているのは、グループの参加によって服薬アドヒアランスが向上しているからなのか、それとも定期的に服薬している男性が自己選択でグループの一員となりアンケートに答えているからなのかは不明である。

スコット・ウォーカーの推定では、組織に参加する男性の約20％は、参加した時点で、定期的にHIVの薬を飲んだり、ケア提供者に会ったりしていないそうです。 彼は、そのうちの約15%は、スライブSSが状況を好転させるのに必要なサポートを提供すると推測しています。 リンケージ・コーディネーターのダリハン・エドモンドは、医療、食事、住居などのサービスへ5回リンクさせることを毎週目標にしています。

エドモンドはしばしば、自身のHIV診断の話をすることで、医療制度に不安を感じている男性を安心させています。 エドモンドとスライブSSの活動の中心は、会員が「ジュディ・サポート」と呼ぶもので、ゲイの象徴であるジュディ・ガーランドから名前を取ったゲイの黒人男性が、互いを支え合い肯定し合うものである。 スコット・ウォーカー氏によれば、スライブSSのメンバーにはあらゆる能力を持った人々がおり、自立のための並外れた能力を備えています。

「医師、弁護士、あらゆるタイプの人々がいますが、彼らはすべてHIVとともに生きる黒人ゲイ男性です」と、彼は述べました。 スコット-ウォーカー氏は、「必要なものはすべて、あなたの手の届くところにある-あなたのコミュニティの中にあるのです」と述べました。 彼女の作品は、Vice、STAT、The Atlanticなどに掲載されています。

この記事は、Undarkに掲載されたものです。 元の記事を読む.

.