慢性疾患を持っている人は、「フルタイム患者」であることがどんな感じか知っているかもしれません。 身体的・精神的な症状、絶え間ない医師の予約、多数の検査や処置（すべてを記録することは言うまでもありません）の間で、慢性的な病気であることは、それ自体が常勤の仕事になりえます。

これは健康のために必要なことかもしれませんが、他の人は、あなたがなぜ働いていないのか、必ずしも理解してくれません。 怠けている」「休暇中」「ラッキー！」などと誤解されるかもしれませんが、慢性疾患のある方はご存知のように、これは真実から遠く離れたことではありません。 フルタイムの社員ではなく、フルタイムの患者であることの本当の姿を聞くことで、他の人たちがより理解し、批判をしなくなることを願っています。 そこで、私たちは、病気のために働けないことについて、多くの人が知らない秘密を教えてくれるよう、コミュニティに依頼しました。 「仕事をしている方がずっといい。 そのことを伝えると、まるで私が豪華な休暇を過ごしているかのように驚いて、なぜ私がその休暇よりも「現実を選ぶ」のか理解できないようです。 私が家にいるのは、物理的に他の場所にいることができないからだということを、彼らは知らないのです。 そう、私はむしろ職場にいたいのです。職場にいるということは、私が再び健康であるということだからです」

2． まるで、楽しいことをするよりも、「生産的」なことをするために、エネルギーと機能的である稀な瞬間を使うべきかのようです。

3. 「『楽しい』とは言えないし、『自由な時間がたくさんある』わけでもない。 私の時間はすべて、最も基本的な日常活動を行おうとしながら病気になることに費やされている。 怠けている』余裕があればいいのですが」

4. 「『仕事』とは、負荷のかかる言葉です。 もっと大げさに言えば 家事・庭仕事など、自分や誰かのために家の外や中で働くこと…私の場合、地味な家事やたまにある地味な庭仕事はともかく、自分の世話や医療の世話はフルタイムの仕事です。 また、病気やその後の予定から「休み」「休憩」「休暇」を取ることもありません。”

5. “私がどれほど仕事を恋しく思っているか、みんなに知ってほしい。 私の人生の重要な部分であったため、必要以上に長く滞在し、おそらく必要以上に体にダメージを与えてしまったのです。 独身で毎日家にいることは信じられないほど孤独で、自分の役割を果たさないことに罪悪感を感じることは言うまでもありません。 毎日、いつかまた働ける日が来ることを祈っています。「LAW AND ORDER」のエピソードは限られています。 というのも、「LAW AND ORDER: SVU」のエピソードは、人が見ることができる数が限られているからです。 ある人が考えているのとは反対に、あれだけの痛みを乗り越えて生き延びることは、実に大変なことだった–たとえ報酬が金銭的なものでなかったとしても。

7. 「障害はフルタイムの仕事です。 私はプロの患者です。 常に書類に記入しています。 私の慢性変性疾患が突然良くなったわけではないことを証明しなければならない。 収入は半分以下なのに、支出は同じ、医療費の自己負担や出費を考えればもっと多い。 犬の散歩も、子供の世話も、買い物に出かけることもできない。 シャワー浴びるのもやっとの日もあるし、万が一調子が良くても、自分の犬や家事、食料品の買い物が優先される。」

8. 「多くの人が私を見て、化粧をして髪を整えているから、障害者や病気に見えないのだと思う。 ベッドから出られない日の私を見ていないのです。 シャワーを浴びたり、服を着たりするのに手助けが必要な日。 私は苦しくても前向きに生きようと思っています。 私はめまいがする病気で、片耳が聞こえず、もう片方の耳も一部聞こえない状態です。 背骨に問題があったこともあります。 トイレに座りながらゴミ箱に嘔吐している姿は人には見せません…多くの障害が隠れていることを他の人に伝えることでしょう」

9. “私を信じて、私は通常の仕事を保持したいです。 一生借金を背負うことになる学位が使えるようになりたい。 毎日を生きるより、最後まで行って何かを成し遂げたと感じたい」

10. “衰弱した病気を持っていて、医学的に正当な障害があっても、政府から障害者手当を拒否されることがある。 障害で働けないためにホームレスになることもあり、それでも拒否されることが多い（幸い私は家族のサポートでホームレスにはなっていないが、私の弁護士事務所はこのようなケースに取り組んでいる）」

11. “誰も、仕事は請求書を支払う以上のことをすることに気づいていない。 それはあなたに自尊心を与えるものの一部です。 働けなくなったとき、自分が人々にとって価値のある存在だと思うのはとても難しいことです。 誰もが自分の生活で精一杯で、あなたに会いに来る時間がないため、孤立感を感じるのです。 他の友人と会うことはできても、自分にはそれができない。 外出すれば、後でそのツケが回ってくる。 精神的にも肉体的にもつらい」

12. “絶対的に暇なんです。 仕事も好きだったし、体調が悪くなるまでは、仕事でほとんど気を紛らわせた。 今、一日中何もすることがないと、絶対に気が狂いそうになる。 何もしないのは嫌ですが、体がほとんど動かなくなりました」

13. 「いつも感じている罪悪感。 このような場合、「このままではいけない。 夫は、私がたくさん働こうとして入院するくらいなら、私がいる方がましだと言ってくれます。 一日中家にいると、結局家事を全部やっているような気がしてなりません。 何かひとつをやり遂げることが、記念碑的な成果になることもある。 それに、ずっと家にいるのは本当に寂しいものです。 外に出て働く気力と体力があれば、日常生活がもっと楽しくなるのに」

14. “限られた人間関係からの孤立は、心が痛む。 夫が仕事から帰ってきたり、やっと友人に会えたりすると、上級者レベルのしがらみを感じる。 その絶望感は魂を揺さぶる。 正直なところ、常にエネルギーが湧いてくるのであれば、人と話せるようになるためにテレマーケティングの仕事をしたいくらいです。 仲間に恵まれず、人に喜ばれる存在になること？ 個人的なアイデンティティを奪われる」

15. “仕事ができないとき、復帰できると判断することはできません。 基本的な仕事ができるくらい症状が落ち着くまで待たねばならない。 どんなにポジティブに考えたり、もっとうまくやろうと思っても、給料を払ってくれる人たちにとって有益な形で、私を機能的にすることはできないのです。 今は良くなっていますが、それでもフルタイムや定時で働くことはできません。 それは、私のコントロールの及ばないところです。 大丈夫ではないのに、受け入れなければならないのです。 フレキシブルなスケジュールで、自宅で仕事ができるのは幸運なことです」

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