La storia dello scorso autunno di A.J. Burgess, un bambino di 2 anni che non poteva ricevere un trapianto di rene salvavita dal padre precedentemente incarcerato, si è rivelata positiva. Anche se il padre di AJ è stato rifiutato come donatore nonostante fosse perfettamente compatibile, AJ ha ricevuto un rene da donatore deceduto e ha recentemente festeggiato il suo terzo compleanno. In superficie, sembra che il clamore sia stato tutto inutile. Ma questa storia ha permesso al pubblico di dare un breve sguardo dietro il sipario del processo decisionale nei trapianti di organi. Ciò che questo sguardo rivela mi ricorda perché non sono un donatore di organi. Esatto, non sono un donatore di organi. Aspetto il giudizio di Mark Zuckerberg, Selena Gomez, e delle persone che conosco veramente.

Prevedo alcuni di voi che dicono: “Ma io pensavo che tu fossi una brava persona. Pensavo che ti importasse delle persone”. E naturalmente lo direte con uno sguardo perplesso che suggerisce che non sapete come io possa essere così insensibile, o peggio ancora: anti-scienza. Conosco bene questo sguardo perché ne sono stato il destinatario prima, di solito a tavola con i miei amici progressisti, liberali, troppo istruiti (PLOF) che improvvisamente si chiedono se hanno giudicato male il mio carattere per anni. Ecco come va di solito la conversazione:

PLOF: È davvero facile essere un donatore di organi; basta registrarsi alla motorizzazione e ti mettono questa piccola decalcomania sulla patente.

Io: Lo so, ma è una decisione importante. Sono i miei organi. Li sto usando.

PLOF: Ma non puoi portarli con te. I reni sono come i soldi in quel senso. Voglio dire, non ti servono dopo che sei morto.

Me: Vero. Non ne avrò bisogno. Ma è impossibile per qualcuno con tutti i suoi organi passare attraverso la cruna di un ago? Oops, voglio dire andare in paradiso?

PLOF: Sei così religioso?

Me: No, certo che no. Non credo che abbiamo bisogno dei nostri organi per una sorta di resurrezione corporea, se è questo che intendi.

PLOF: Le religioni non sono a favore della donazione di organi?

Me: Se chiedi a un rabbino, un ministro, un prete o un imam se salvare la vita di qualcuno va bene, di solito ti rispondono di sì.

PLOF: Quindi sono d’accordo.

Me: Finché la donazione di organi è inquadrata come “salvare la vita di qualcuno”, allora sì. Ma non è così semplice. Il trapianto di organi negli Stati Uniti è un’industria da 2 miliardi di dollari costruita sulla donazione gratuita di organi…

Improvvisamente, tutti i miei PLOF hanno gli occhi sgranati e sono preoccupati. Sanno dove sta andando la conversazione.

Essere un donatore di organi non salva solo potenzialmente la vita di qualcuno. Ci si può concentrare su questo aspetto – e forse si dovrebbe – ma ci sono importanti questioni di giustizia sociale coinvolte che non sono evidenti in superficie. Tra questi c’è la distribuzione – o quello che la comunità dei trapianti chiama allocazione. La maggior parte di noi è consapevole che c’è una carenza di organi, ma allora chi riceve un trapianto e chi no? E chi decide?

Donate American, Gift of Hope, Facebook e ORGANIZE tentano di aumentare la donazione di organi con frequenti campagne, la maggior parte delle quali presentano storie personali dei riceventi e dei familiari dei donatori. La donazione di organi è dipinta come altruista ed eroica, il che è una storia commovente. Ma se usiamo un telescopio invece di un microscopio, otteniamo una storia diversa, di cui al momento mi sento a disagio a far parte.

Per ottenere un organo negli Stati Uniti, sono necessarie risorse finanziarie e sociali. Gli organi sono gratuiti – sono stati donati – ma l’intervento chirurgico, le visite di controllo e i farmaci non sono gratuiti. Sono piuttosto costosi. Il costo stimato per un trapianto e 180 giorni di follow-up e farmaci varia da 414.000 dollari (rene) a 1,3 milioni di dollari (cuore), un costo che deve essere trovato o nel tuo conto in banca o nel conto in banca della tua compagnia di assicurazione per ottenere un trapianto d’organo e vivere con esso per sei mesi.

Come per la pensione, più a lungo si vive, più soldi si ha bisogno per coprire le spese. La maggior parte dei pazienti che ricevono trapianti sono ben assicurati o finanziariamente benestanti, anche se Medicare e Medicaid hanno una storia di copertura dei trapianti. Con Medicaid in particolare, il costo del trapianto è coperto e tre anni di farmaci antirigetto. Dopo di che, beh, sei da solo a pagare i ticket per i farmaci antirigetto, che sono circa 600 dollari al mese. Dato che Medicaid è per le persone a basso reddito, si può capire il conflitto. Come fai a trovare 600 dollari al mese per i farmaci antirigetto quando sei in bilico sulla soglia di povertà? In media, un rene trapiantato potrebbe durare circa 15 anni, quindi ottenere la copertura assicurativa solo per i primi tre anni potrebbe limitare la longevità del rene e la vita del ricevente dell’80% dell’aspettativa media.

Ma questi problemi finanziari nascondono un problema più grande: per ottenere un trapianto d’organo negli Stati Uniti, si è sottoposti ad un esame medico e sociale da parte di un team di trapianto. Questo team multidisciplinare è composto da chirurghi, specialisti di organi, assistenti sociali, infermieri, psichiatri, amministratori dell’ospedale e talvolta un cappellano. I criteri medici per ottenere un organo possono essere pensati come oggettivi, ma anche relativi alle capacità dei chirurghi trapiantatori locali e al livello di rischio che sono disposti a correre. L’esame sociale da parte del team è altamente soggettivo, anche nei migliori scenari. Poiché gli organi donati sono una risorsa scarsa, l’obiettivo è spesso quello di trovare il miglior ospite (ricevente) per l’organo in modo che non vada sprecato.

In questo ambiente, gli organi tendono ad andare a persone che possono avere un assistente a tempo pieno, ha una famiglia che aiuterà con la cura, non corre rischi personali, e ha una storia medica di fare ciò che i medici dicono loro di fare. Tutti questi criteri confusi richiedono che ci sia qualcuno nel team dei trapianti che riconosca il comportamento di un potenziale paziente come comprensibile e relazionabile. In definitiva, questi criteri diventano cifrari per lo status di minoranza e i mezzi finanziari. Il tuo coniuge può prendere mesi di ferie per prendersi cura di te? Il mio non può. Può permettersi di pagare una badante a domicilio? Io non posso.

Quindi la storia telescopica è quella delle risorse gratuite e delle competenze di professionisti altamente qualificati (competenze acquisite con i sussidi dei contribuenti) che aiutano i ben assicurati e finanziariamente benestanti a superare le malattie e a prolungare la loro vita, mentre i candidati qualificati dal punto di vista medico senza mezzi finanziari e sociali sono a corto di opzioni. Da una prospettiva di giustizia sociale, questa storia rispecchia la storia degli Stati Uniti in generale: la maggior parte delle risorse fluiscono verso l’alto verso chi ha piuttosto che verso il basso verso chi non ha.

Secondo un rapporto di AP, “Le persone ricche hanno più probabilità di entrare in più liste d’attesa e ottenere un trapianto, e meno probabilità di morire durante l’attesa di uno, un nuovo studio trova”. Essere inseriti in più liste di trapianto non è l’unico modo in cui i ricchi possono andare avanti nel sistema attuale; possono anche spostarsi in regioni dove la carenza di organi non è così grave. In questo modo si possono ridurre di anni i tempi di attesa.

Dovresti essere un donatore di organi? Non spetta a me dirlo. La donazione di organi salva la vita, davvero. E i professionisti coinvolti nel trapianto di organi sono ben consapevoli dei problemi di giustizia sociale. Molti stanno lavorando a delle riforme. Nel frattempo, puoi decidere di quale storia vuoi essere un personaggio: la versione microscopica in cui sei un donatore di organi per una particolare persona bisognosa, o la versione telescopica in cui il tuo organo diventa una risorsa in un’economia che privilegia quelli con mezzi finanziari.

Per tornare al caso di AJ, sembra che lui e suo padre siano stati messi in secondo piano dal team dei trapianti per motivi sociali. Anche se l’organo non era una risorsa scarsa – era stato donato specificamente ad AJ – la loro situazione sociale non era riconoscibile al team come “normale”. AJ ha ricevuto il trapianto solo dopo una significativa protesta pubblica. Dato che questi sono i criteri sociali confusi in gioco, finché non ci sarà un sistema significativamente rivisto di revisione dei candidati al trapianto, mi terrò i miei organi PLOF.