Per la maggior parte delle persone, andare in bagno viene naturale. Ma per una bambina e la sua famiglia è stato tutt’altro che facile.

“Reagan è la nostra quarta figlia, e fin da quando era una bambina ha avuto problemi con i movimenti intestinali”, ricorda sua madre, Amy. “La sua stitichezza le causava le infezioni urinarie e la rendeva irritabile e scomoda. Non riuscivamo a capire perché non potesse fare la cacca”

Amy ha portato Reagan dal suo pediatra per avere delle risposte. Quella prima visita iniziò un viaggio di quasi otto anni per Reagan.

Ricerca di risposte per la stitichezza cronica

I primi anni di Reagan furono pieni di visite mediche, test, chiropratici e persino lunghi ricoveri in ospedale, mentre gli specialisti cercavano di capire la causa dei problemi di Reagan.

All’epoca, Reagan aveva 6 anni. “Stava seguendo un regime di lassativi e supposte che era più di quello che prendono gli adulti. Non funzionava”, dice sua madre. “Abbiamo fatto dei test per le allergie e altri problemi e tutti i test sono risultati negativi. Nessuno era sicuro di cosa stesse causando la sua stitichezza cronica. Ogni due o tre mesi, portavamo Reagan in ospedale per ripulirle il colon. Rimaneva per qualche giorno. Era terribile – per lei e per tutta la nostra famiglia.”

Una delle degenze ospedaliere ha iniziato la famiglia in un nuovo viaggio verso le risposte agli anni di domande.

“Mentre al Children’s Health℠, abbiamo incontrato il dottor Ricardo Medina”, dice Amy. “Era molto interessato al caso di Reagan, alla sua storia e ai suoi sintomi. Era determinato a trovare una risposta. Infatti, continuavo a dire: “Troverai la risposta per la mia bambina, vero?” Sorrideva e diceva che ci avrebbe provato.”

Partendo da una diagnosi

“La stitichezza nei bambini è una condizione comune”, dice Ricardo Andres Medina-Centeno, M.D., assistente professore alla UT Southwestern. “La maggior parte delle volte è temporanea e può essere affrontata con cambiamenti nella dieta, interventi sullo stile di vita, farmaci da banco o un’altra terapia.”

“La stitichezza cronica – come quella di Reagan e molti altri come lei – non è così facile da capire o trattare” spiega. “Può avere un grande impatto sulla vita quotidiana di un paziente, come è successo a Reagan e alla sua famiglia. Volevo trovare la causa in modo da poter sviluppare un trattamento che funzionasse e migliorasse la sua qualità di vita”.”

È stato durante quel primo incontro in ospedale con Reagan che il dottor Medina ha iniziato a sospettare la costipazione dissinergica. La condizione, che causa circa il 40% della stitichezza cronica, si verifica quando i muscoli del pavimento pelvico non funzionano correttamente per spingere le feci fuori dal corpo.

Il dottor Medina ha ordinato una manometria anorettale – un test che può misurare e monitorare come i muscoli digestivi lavorano insieme durante un movimento intestinale. Il test alla fine ha dimostrato che l’intuizione iniziale del dottor Medina era corretta. Reagan aveva una costipazione dissinergica.

“È stato un sollievo avere finalmente un nome – una spiegazione – dei problemi di Reagan”, ricorda Amy. “Il dottor Medina ci disse che sapeva cosa stava causando la stitichezza di Reagan e che il trattamento aveva un tasso di successo dell’85%”: Il programma, che è una terapia di biofeedback originariamente progettato per le donne con disturbi del pavimento pelvico e incontinenza urinaria dopo il parto, non era facilmente disponibile per i bambini. Infatti, solo pochi ospedali nel paese offrono il trattamento come opzione per i bambini con costipazione dissinergica e altri tipi di disturbi della motilità.

Portare il programma al Children’s Health

Determinato ad aiutare Reagan e altri, il dottor Medina ha lavorato per portare un nuovo programma di motilità gastrointestinale al Children’s Health. Ha viaggiato in altri ospedali, ha lavorato a stretto contatto con i produttori di attrezzature speciali, ha addestrato il suo staff e nel giro di un anno, il Children’s Health ha offerto l’unico programma di terapia di biofeedback della zona per affrontare la stitichezza cronica e grave.

“Stava diventando sempre più urgente che trovassimo una soluzione per la stitichezza di Reagan”, ricorda Amy. “Andava a scuola e stava diventando più consapevole di sé – e così i suoi compagni di classe. Stavamo parlando di chirurgia e cecostomia proprio prima dell’inizio del programma, ma non abbiamo mai dovuto prendere quella strada perché la terapia ha funzionato.”

Durante le sessioni di biofeedback, Reagan era in grado di vedere su uno schermo se stava usando correttamente i suoi muscoli. Il dottor Medina e il suo staff hanno lavorato a stretto contatto con lei, discutendo ciò che stava accadendo e aiutandola a imparare come usare correttamente i suoi muscoli.

Dopo diverse sessioni, ha iniziato a fare clic. “Questo grazie al dottor Medina”, dice Amy. “Ha detto che avrebbe trovato una soluzione, e l’ha fatto.”

“Gli ultimi anni sono stati intensi”, continua Amy. “Ci sono stati dei momenti davvero difficili. È stato difficile vederla attraversare tutto questo. Andare in bagno è una funzione di base che tendiamo a dare per scontata. Volevo che avesse quell’indipendenza, e non sapevo se l’avrebbe avuta. E ora sono così grata che ce l’abbia”.

Guardando avanti

Oggi, Reagan è una cheerleader, ama giocare con gli amici, visitare i Seacrest Studios, salutare la signora Tamaka in accettazione e coccolarsi con i cuccioli di terapia al Children’s Health.

“Ha questo ritrovato senso di fiducia”, dice Amy. “Prima dovevo coprirla con delle coperte in un vagone quando andavamo in ospedale. La terapia l’ha aiutata a trasformarsi nella persona che è oggi”

Ora, altre persone che soffrono di stitichezza cronica possono beneficiare del programma di biofeedback al Children’s Health. Il programma è iniziato con solo 11 pazienti, e da allora ha lavorato con più di 45 bambini e continua ad espandersi.

Per saperne di più

Children’s Health è dedicato ad aiutare a trovare risposte per i bambini con disturbi della motilità, compresa la stitichezza dissinergica. Il nostro programma di motilità gastrointestinale offre le ultime tecnologie e trattamenti per risolvere la stitichezza grave del vostro bambino e altri disturbi della motilità. Per saperne di più sui nostri programmi e servizi.