La sindrome di Tourette, secondo il National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS), è “…un disturbo neurologico caratterizzato da movimenti ripetitivi, stereotipati e involontari e vocalizzazioni chiamate tic. Il disturbo prende il nome dal Dr. Georges Gilles de la Tourette, il pioniere neurologo francese che nel 1885 ha descritto per la prima volta la condizione in una nobildonna francese di 86 anni.”

Più informazioni sulla sindrome di Tourette dal sito web del NINDS possono essere trovate qui: http://www.ninds.nih.gov/disorders/tourette/detail_tourette.htm.

Dollars 4 Tic Scholars non è un istituto medico né siamo qualificati per fornire osservazioni o commenti medici sulla sindrome di Tourette. Abbiamo raccolto alcuni dati qui sotto che i nostri visitatori possono trovare di interesse. Stiamo anche per intraprendere la nostra indagine sugli studenti universitari con la Tourette e pubblicheremo i risultati l’anno prossimo quando saranno completi. Se avete delle statistiche o una risorsa per noi, saremo felici di considerare di aggiungerla qui o alla nostra pagina dei link. Si prega di inviare un’e-mail a [email protected].

Dal sito web del NINDS:

• I primi sintomi della ST sono tipicamente notati prima nell’infanzia, con l’esordio medio tra i 3 e i 9 anni.
• La ST si verifica in persone di tutti i gruppi etnici.
• I maschi sono colpiti circa tre o quattro volte più spesso delle femmine.
• Si stima che 200.000 americani abbiano la forma più grave di ST, e che uno su 100 presenti sintomi più lievi e meno complessi come i tic motori o vocali cronici.
• Anche se la ST può essere una condizione cronica con sintomi che durano tutta la vita, la maggior parte delle persone con la condizione sperimentano i loro peggiori sintomi di tic nei primi anni dell’adolescenza, con un miglioramento che si verifica nella tarda adolescenza e continua in età adulta.
• La coprolalia è presente solo in un piccolo numero (10-15%) di individui con ST.
• La ST è una diagnosi che i medici fanno dopo aver verificato che il paziente ha avuto sia tic motori che vocali per almeno 1 anno. Non ci sono esami del sangue, di laboratorio o di imaging necessari per la diagnosi.

Dal sito web dei Centers for Disease Control (CDC):
http://www.cdc.gov/ncbddd/tourette/research.html

• Non si sa esattamente quante persone abbiano la sindrome di Tourette (TS). Uno studio dei Centers for Disease Control and Prevention (CDC) condotto nel 2011 ha trovato che 1 ogni 360 bambini dai 6 ai 17 anni che vivono negli Stati Uniti è stato diagnosticato con la TS in base al rapporto dei genitori; tuttavia,
• i rapporti del 2014 coordinati dal CDC e dalla National Tourette Syndrome Association affermano che si stima che 1 su 100 bambini in età scolare negli Stati Uniti vive con la sindrome di Tourette o un altro disturbo da tic, il che pone la prevalenza a circa 3.000.000 persone in tutta la nazione.
• Tra i bambini con TS, il 37% è stato segnalato come avente forme moderate o gravi della condizione.
• Una diagnosi di TS è due volte più comune tra i bambini da 12 a 17 anni di età che tra quelli da 6 a 11 anni di età.
• Tra i bambini con diagnosi di ST, all’86% è stata diagnosticata anche almeno un’altra condizione di salute mentale, comportamentale o di sviluppo, come:
  • Disturbo da deficit di attenzione/iperattività (ADHD),63%;
  • Problemi comportamentali o di condotta, 26%;
  • Problemi d’ansia, 49%;
  • Depressione, 25%;
  • Disturbo dello spettro autistico, 35%;
  • Disabilità di apprendimento, 47%;
  • Problema della parola o del linguaggio, 29%
  • Disabilità intellettuale, 12%, e
  • Ritardo dello sviluppo che influisce sulla sua capacità di apprendimento, 28%.
  • Più di un terzo delle persone con TS hanno anche un disturbo ossessivo-compulsivo.

Statistiche della Florida raccolte

Come microcosmo del paese, e perché la nostra Fondazione ha sede in Florida, abbiamo deciso di vedere cosa potevamo imparare sullo stato della Florida e sulla popolazione della sindrome di Tourette, in particolare nei bambini dai 6 ai 17 anni come da studio del CDC sopra, primo punto. Abbiamo ragionato sul fatto che se 1 ogni 100 bambini dai 6 ai 17 anni ha la TS, allora potremmo usare quel divisore per calcolare quanti bambini dai 6 ai 17 anni in Florida ce l’hanno. Questo potrebbe non essere del tutto accurato, ma ci ha dato una piccola finestra sulla popolazione che stiamo servendo. Le statistiche della popolazione proiettate per la Florida dal Bureau of Economic and Business Research sono state usate per queste statistiche e la loro ripartizione era a partire dai 5 anni invece che dai 6. Ecco alcuni dati:

• In base alle proiezioni della Florida 2020, ci saranno 4.414.99 bambini dai 5 ai 17 anni in Florida. Se 1 su 100 ha la TS, il risultato è di circa 44.150 bambini nel 2020 con TS nello stato della Florida.
• I numeri previsti per il 2020 dicono che ci sono circa 518.550 18 & 19 anni (in età da college) nello stato. Diviso per 100 produce circa 5.185 18 &19enni con TS nel 2020 in Florida.
• Ripartendo per le tre contee del sud della Florida, queste statistiche usando il divisore di 1 su 100 mostrano che:
  • Palm Beach County avrà circa 317 18 & 19 anni con TS;
  • Broward County avrà circa 409 18 & 19 anni con TS; e
  • Miami-Dade County avrà circa 699 18 & 19 anni con TS nel 2020.
• Questi numeri per contea comprendono un totale tri-contea stimato di 1.425 18 & 19 anni con TS nel 2020.