Cos’è la POTS (sindrome da tachicardia ortostatica posturale) e come è collegata al dolore cronico?

La sindrome da tachicardia ortostatica posturale (POTS) è una condizione che colpisce la circolazione (flusso sanguigno). Normalmente, il cuore e i vasi sanguigni lavorano insieme per mantenere tutto il corpo fornito di sangue e ossigeno indipendentemente dalla posizione del corpo. La POTS interrompe il coordinamento tra la compressione dei vasi sanguigni e la reazione della frequenza cardiaca.

Con la POTS, i cambiamenti di posizione da sdraiati a seduti e in piedi possono scatenare sintomi di stordimento, svenimento o frequenza cardiaca rapida. Tuttavia ogni paziente può essere affetto da POTS in modo diverso in termini di durata, gravità o tipo di sintomi.

Il dolore è comune per i pazienti con POTS. Alcune cause della POTS (come la neuropatia delle piccole fibre) e l’inattività dovuta alle restrizioni fisiche della condizione possono peggiorare il dolore. La POTS è anche associata a mal di testa e dolori al collo poiché il sangue non arriva ai muscoli e al cervello.

Cos’è il dolore cronico?

Il dolore viene comunicato al cervello dalle fibre nervose e normalmente lavora per proteggere il corpo. Per esempio, quando un animale ti morde, un segnale di dolore viene inviato al tuo cervello in modo che tu prenda provvedimenti non solo per fermare il dolore, ma anche per evitarlo in futuro. Nel dolore cronico, il cambiamento che avviene nel sistema nervoso che cambia il modo in cui il dolore viene segnalato è chiamato “disadattivo”, perché i segnali di dolore non servono più a proteggervi. Il dolore cronico può assumere molte forme, tra cui la fibromialgia (dolore diffuso), l’emicrania, il mal di testa, il dolore pelvico e addominale.

Il dolore cronico può durare per mesi o anni e influenza negativamente una persona sia mentalmente che fisicamente. Di conseguenza, può interferire con lo svolgimento delle attività quotidiane.

Quali sono i sintomi della POTS?

Il corpo risponde alla POTS con ondate di adrenalina che possono far correre il cuore, creare sensazioni di nervosismo, aumentare l’ansia e innescare la tensione muscolare. L’adrenalina è il segnale di lotta o di fuga nel tuo corpo, quindi ti senti come se fossi pronto a balzare in qualsiasi momento. Questo può causare dolore a causa della costante sensazione di “alta allerta” nei muscoli. Il dolore o la tensione sono comuni nella POTS a causa del corpo che rilascia troppa adrenalina.

Il pooling venoso, quando il sangue affonda fino alle gambe, è comune nella POTS. Quasi due bottiglie d’acqua di sangue si depositano nelle gambe dopo essersi alzati a causa della forza di gravità. Le gambe si gonfiano, sono dolorose e formicolano.

Quali sono le cause della POTS e del dolore cronico?

• Danni che portano al dolore neuropatico: Il dolore neuropatico è un dolore legato ai nervi causato da un danno o da una disfunzione del sistema nervoso. Questo dolore è di solito una sensazione di bruciore, formicolio o pugnalata, e può essere costante o a tratti. Il danno che porta al dolore neuropatico può anche essere una causa di POTS. Il danno al sistema nervoso può portare alla disfunzione dei muscoli dei vasi sanguigni. Il segnale dal sistema nervoso alla circolazione sanguigna viene perso, il che può causare i sintomi della POTS. Gli accumuli di sangue nelle gambe e i cambiamenti di posizione del corpo innescano poi i sintomi della POTS.
• Sensibilizzazione centrale: In questa condizione, il sistema nervoso aumenta l’input sensoriale in tutto il corpo, portando ad una maggiore sensibilità. La sensibilizzazione centrale fa reagire i nervi prima del normale. I nervi che normalmente segnalano sensazioni di tocco o pressione possono essere colpiti in modo da comunicare invece sensazioni di dolore. Per esempio, cose che normalmente non causano dolore, come i vestiti, possono provocare un aumento della segnalazione. Il risultato è che è più facile per il vostro cervello “sentire” il dolore, anche se qualsiasi cosa stia scatenando il dolore nel vostro corpo non scatenerebbe lo stesso dolore in qualcun altro.
• Dolore dovuto a disautomia: Il sistema nervoso autonomo, che anche la POTS colpisce, è responsabile delle funzioni del corpo, tra cui la respirazione, la regolazione della pressione sanguigna, la digestione e la regolazione della temperatura. Nella disautonomia (chiamata anche neuropatia autonoma o disfunzione autonoma), il sistema nervoso autonomo non funziona correttamente.

Come vengono gestiti la POTS e il dolore cronico?

Alcune persone ottengono sollievo con gli antidolorifici, altre no. La chiave per gestire il dolore con POTS è trovare la giusta combinazione di terapie. Per alcune persone, questo include farmaci, terapia fisica, psicologia della salute, meditazione, programmi di esercizi personalizzati e biofeedback. Trovare il regime giusto per voi richiede tempo, ma è possibile e molti pazienti trovano il giusto equilibrio che funziona per loro.

• La cura di routine della POTS con calze a compressione, idratazione, sale ed esercizi di rafforzamento delle gambe può aiutare le vostre gambe a sentirsi meglio.
• L’esercizio scatena le endorfine del vostro corpo che migliorano il vostro umore e diminuiscono la sensazione di dolore. Alcune persone con POTS sentono di non avere abbastanza forza o energia per fare esercizio, ed è per questo che ci vuole tempo per arrivare a sentirsi meglio. Questi passi possono aiutare:
  1. Fissare obiettivi ragionevoli e graduali. Se non siete stati in grado di camminare, iniziate con esercizi sulla sedia.
  2. Se camminate solo dal letto al divano, iniziate a camminare quella distanza più frequentemente durante il giorno.
  3. Costruire la resistenza e la forza muscolare richiede tempo, ma la ricompensa è sentirsi meglio nel proprio corpo – diminuzione del dolore e diminuzione dei sintomi della POTS.

• La terapia cognitivo-comportamentale (CBT) ha dimostrato di migliorare i sintomi in tutta la gamma di sindromi da dolore cronico e in diversi pazienti. La CBT è un modo di allenare il tuo processo di pensiero, simile al modo in cui puoi imparare le regole di un nuovo gioco. Puoi insegnare a te stesso nuove regole su come pensare. Si concentra su piccoli interventi e non richiede grandi quantità di tempo o pratica.

Come si vive con POTS e dolore cronico?

Sentirsi traditi dal proprio corpo, pur non sembrando necessariamente “malati” agli altri, può essere isolante e scoraggiante. Il primo passo è decidere che hai la capacità di migliorare come ti senti.

C’è un ciclo di feedback nei pazienti con POTS e dolore cronico. Prendendo in mano la vostra autogestione, sarete in grado di rompere il ciclo. Il dolore cronico interferisce con la vostra capacità di muovervi, completare le attività quotidiane ed esercitare. Questo porta al decondizionamento, peggiorando i sintomi della POTS e del dolore cronico.

Rottura del ciclo è la chiave per migliorare i vostri sintomi. Può sembrare un compito arduo, ma non siete soli. Approfittate delle risorse come un programma di riabilitazione del dolore cronico o un regime di esercizi per POTS. Ricorda che sarà un processo e riqualificare il tuo corpo e il tuo cervello richiede tempo.

Altri suggerimenti per aiutarti:

• Utilizza il tuo sistema di supporto e il tuo team sanitario. Ognuno avrà un team di supporto diverso, ma il tuo team sanitario è una costante. Impegnati e istruisciti sulla tua malattia in modo da poter chiedere agli altri ciò di cui hai bisogno sia dentro che fuori la clinica. Non aver paura di chiedere aiuto a chi ti circonda.
• Se hai una famiglia, incoraggiala ad imparare di più sulla tua malattia e insegnale come aiutarti. Per esempio, chiedi loro di aiutarti con la spesa, la preparazione dei pasti e il tuo programma di esercizi. In questa squadra di supporto tu sei il capitano, quindi non esitare a chiedere ciò di cui hai bisogno.
• Se vuoi mangiare più sano ma non puoi andare al negozio di alimentari per gli ingredienti giusti, prova il servizio di consegna a domicilio o in auto, o chiedi a un amico/vicino di prendere alcune cose per te quando esce.
• Senti il tuo corpo e ciò di cui hai bisogno. La cosa più importante è ricordare che le persone del tuo team di supporto hanno a cuore la tua salute e vogliono aiutarti.
• Trova i tuoi progressi con un diario o un’applicazione in modo da poter vedere quanta strada hai fatto. Giorno per giorno, può essere difficile vedere quanti progressi hai fatto. Tieni un diario che celebri i tuoi successi per ricordartelo.
• Usa il pensiero positivo e il rinforzo per creare nuove abitudini. Prima di andare a dormire ogni sera pensa a tre risultati della giornata. Questa mentalità positiva ti aiuterà a dare energia e a motivarti a farne altri tre il giorno dopo.
• Iniziare in piccolo. Un risultato potrebbe essere quello di ridurre il tempo che passate a letto. Mantenete obiettivi piccoli e realistici in modo da poter riqualificare il vostro cervello per essere ricompensato da questi comportamenti positivi. Col tempo, puoi alzare la barra e chiedere di più a te stesso.
• Ricorda che ogni viaggio è personale e tu sei quello che decide cosa è giusto per il tuo corpo. Se hai una brutta giornata o ti sembra di non fare abbastanza, ricorda che la sensazione di star male è temporanea. Una brutta giornata non significa che hai fallito, che hai rinunciato o che non raggiungerai mai i tuoi obiettivi.
• Esercitati a parlare con te stesso come parli con un amico. Sii gentile e solidale. Hai la capacità di cambiare il modo in cui ti senti, e con l’aiuto del tuo team sanitario puoi migliorare il tuo modo di vivere.

Cose chiave da ricordare sulla POTS e il dolore:

• Il dolore è comune nei pazienti con POTS e ha molte cause.
• Non tutti i pazienti con POTS hanno dolore causato dalla neuropatia – gli sbalzi di adrenalina e il ristagno di sangue possono contribuire al dolore con POTS.
• Il dolore può essere gestito con combinazioni individualizzate di farmaci, terapia fisica, psicologia della salute, meditazione, programmi di esercizio personalizzati e biofeedback.