Quando i genitori vivono a lungo con i loro figli disabili, l’accordo a volte porta benefici sia ai genitori che ai figli adulti. Ci sono momenti in cui, quando un genitore invecchia, lei o lui non è più in grado di gestire le faccende domestiche. Il figlio adulto, anche se non sta abbastanza bene per lavorare, può assistere nei compiti a casa e, insieme, sono in grado di completare ciò che deve essere fatto.

Anche quando un figlio adulto è troppo disabile per aiutare, molti genitori accettano la responsabilità a causa della loro costante lealtà e preoccupazione per il loro figlio o figlia che credono non possa funzionare fuori casa.

I quadri di supporto dei programmi governativi e privati stabiliti per assistere questi genitori di bambini disabili sembrano funzionare ragionevolmente bene durante gli anni di età scolastica, ma spesso si dissolvono quando il bambino esce dal sistema. Anche se la relazione può continuare a funzionare per le persone coinvolte, il genitore in particolare può iniziare a sentirsi insicuro e isolato. Spesso, solo l’aiuto di altri figli adulti nella famiglia e possibilmente una famiglia estesa di zie, zii e cugini permette al genitore e al bambino di rimanere in contatto con la comunità in generale. A volte i gruppi di sostegno aiutano.

Il genitore teme la propria malattia cronica o la morte soprattutto perché è preoccupato di cosa accadrà al figlio disabile senza di lei. Non ci sono risposte facili, ma queste sono alcune considerazioni.

– Una diagnosi precoce di disabilità aiuta in seguito. Quando un bambino nasce con una disabilità o gli viene diagnosticato durante l’infanzia un disturbo che è cronico e continuo, la sua diagnosi può seguirlo per tutta la vita. A volte i genitori non documentano o discutono la disabilità a causa del loro bisogno di privacy o per evitare lo stigma sociale. Questo può diventare un problema. In particolare quando il problema del figlio adulto è un disturbo mentale, può resistere a cercare un trattamento medico.

Dove c’è diagnosi e trattamento il figlio adulto può essere in grado di beneficiare di programmi governativi in seguito anche se all’inizio non c’era intenzione di fare domanda. Inoltre, un genitore può essere in grado di stabilire un “trust per bisogni speciali” o un “trust per bisogni supplementari” per beneficiare il figlio durante la vita del genitore o, per testamento, dopo la morte del genitore.

La diagnosi della condizione invalidante è fondamentale. Se il figlio adulto ha lavorato e pagato nel sistema di sicurezza sociale per almeno 10 anni (40 trimestri) prima di diventare disabile, potrebbe richiedere le prestazioni di invalidità della sicurezza sociale. Se non ha lavorato per un numero sufficiente di trimestri, ma non riceve alcun reddito o un reddito molto limitato, con una diagnosi di disabilità, potrebbe richiedere il SSI (Supplemental Security Income). Entrambi questi benefici hanno dei requisiti molto rigidi. Per quanto riguarda l’SSD in particolare, un avvocato esperto nella gestione di queste domande può essere molto utile.

Tuttavia, il lato positivo è che i beneficiari della Social Security Disability (SSD) possono ricevere Medicare dopo due (2) anni anche se non hanno ancora 65 anni. I Pennsylvaniani che ricevono SSI hanno automaticamente diritto a Medicaid con tutti i benefici medici che questo comporta. Queste disposizioni permettono una certa assicurazione sanitaria governativa che può continuare per il figlio adulto dopo che il suo genitore si ammala o muore.

In aggiunta a tutto questo, il figlio adulto disabile correttamente diagnosticato può essere in grado di ricevere proprietà dal suo genitore per il suo mantenimento se il suo genitore ha poi bisogno di cure in casa di cura. Secondo le regole di Medicaid, i trasferimenti di proprietà ai figli disabili in alcune circostanze sono permessi senza penalità per il genitore. Senza una diagnosi e senza un corso di trattamento nel corso degli anni, può diventare difficile sostenere un diritto all’eccezione di disabilità in una data successiva.

– Condividere le esperienze con altri nelle stesse circostanze. I genitori che si trovano nelle circostanze descritte in questa rubrica devono sapere che non sono soli. Molti eccellenti gruppi di sostegno sono là fuori e molti hanno sede a livello locale.

La National Alliance on Mental Illness (NAMI PA, Chester County), un supporto di base senza scopo di lucro e l’organizzazione di difesa dei consumatori e famiglie e amici dei malati mentali è una fonte di sostegno.

L’ARC della Contea di Chester su www.arcofchestercounty.org cerca di potenziare gli individui con ritardo mentale e altre disabilità di sviluppo e le loro famiglie e di migliorare la loro qualità di vita.

C’è aiuto per coloro che lo cercano.