I medici hanno raccomandato a un uomo di ottantadue anni un’operazione di bypass cardiaco il più presto possibile e di farla seguire da un’operazione per aprire una delle sue arterie carotidi. I suoi test hanno mostrato gravi blocchi in tre arterie coronarie ed entrambe le arterie carotidi.

L’uomo è andato dal medico per alleviare gli episodi di svenimento, come il dottor Atul Gawande ha descritto nell’articolo del New Yorker intitolato Overkill sul padre del suo amico. I blocchi sono stati scoperti durante i test per trovare la causa degli svenimenti. Il Dr. Gawande descrive come i blocchi non stavano causando gli episodi di svenimento dell’uomo o qualsiasi altro danno alla sua vita. L’operazione non lo avrebbe fatto sentire meglio. Invece, “successo” per i medici significava ridurre il rischio futuro di un ictus.

L’uomo andò avanti con le raccomandazioni dei suoi medici. Ha avuto un ictus durante l’intervento. Una settimana dopo, recuperò la capacità di parlare, anche se molto di quello che diceva non aveva senso. Ma almeno era sopravvissuto. “Metteremo questo nella colonna delle vittorie”, l’amico del dottor Gawande ricorda che il chirurgo disse.

Come definiamo i risultati dei pazienti?

L’uomo e il chirurgo possono avere una visione diversa dei risultati del paziente. Quindi come definiamo i risultati del paziente? Se non possiamo definirlo, come facciamo a sapere se il sistema sanitario degli Stati Uniti sta fornendo i risultati del paziente che vogliamo? Il sistema sanitario è organizzato intorno al trattamento delle condizioni e alla fornitura di servizi, eppure misuriamo solo i risultati dell’1% degli interventi chirurgici e meno del 10% della popolazione partecipa mai a uno studio clinico. Non misuriamo i risultati del paziente che l’uomo e la sua famiglia speravano di ottenere.

Sviluppare una definizione dei risultati del paziente sta diventando fondamentale per il nostro futuro collettivo. Ai sistemi sanitari e ai medici viene chiesto di passare dai pagamenti fee-for-service alla gestione della qualità complessiva del paziente, dei costi e dei risultati. Questi modelli di pagamento alternativi includono le Accountable Care Organizations e i Bundled Payments. L’obiettivo dichiarato di Medicare, il più grande assicuratore della nazione, è di spostare il 50% dei beneficiari verso questi modelli di pagamento alternativi entro il 2018.

Può non essere facile definire i risultati per il paziente, in quanto richiede l’intersezione dei punti di vista di medici e pazienti. Senza collaborazione nello stabilire i “Care Goals”, è difficile raggiungere i risultati desiderati del paziente come definiti sia dai medici (incluso un team multidisciplinare) che dai pazienti (inclusi i familiari, gli amici e i caregiver). Questa collaborazione non si adatta al modello di pagamento fee-for-service delle visite in ufficio di 15 minuti. Queste collaborazioni saranno comunque critiche per il successo nei modelli di pagamento alternativi.

Componenti dello “stato del paziente”

Per definire i risultati desiderati del paziente o gli “obiettivi di cura” collaborativi, è necessario definire lo “stato del paziente”. Ai medici è richiesto di documentare i codici di diagnosi per fatturare i servizi, ma questo mondo a pagamento lascia fuori informazioni importanti e fa fatica a includere le informazioni fornite dal paziente. Il medico e il paziente hanno bisogno di collaborare su ognuno dei seguenti quattro componenti per assicurare che l’attuale “Stato del paziente” sia accurato:

Sintomi/Condizioni – questo include condizioni acute e croniche, elenchi di problemi per la salute fisica e mentale. Mentre molto di questo è già catturato, i pazienti devono assicurarsi che sia un quadro accurato. Nell’esempio, includerebbe i blocchi nelle arterie (forniti dal medico) e gli episodi di svenimento (forniti dal paziente).

Stato funzionale – La capacità funzionale di svolgere le attività della vita quotidiana è un predittore più accurato dei pazienti ad alto costo rispetto alle dichiarazioni mediche storiche. Questo elenco può sovrapporsi a volte con sintomi come il dolore, anche se il dolore appare come una limitazione funzionale solo se impedisce al paziente di andare al lavoro o di fare ciò che ama. Nell’esempio, se il paziente decidesse di non svolgere un’attività per paura di svenire, verrebbe elencato anche nell’elenco dello stato funzionale.

Fattori di rischio – Questo includerebbe il rischio di ictus dovuto al blocco delle arterie carotidi o i livelli di emoglobina A1C per i pazienti con diabete, come fornito dai medici. Includerebbe comportamenti come il fumo, l’attività fisica e l’alimentazione forniti dai pazienti. Con un quadro completo, i medici potrebbero determinare i fattori di rischio.

Qualità della vita – Quale esperienza di qualità della vita viene negata al paziente a causa degli elementi elencati sopra? Mentre il paziente possiede la definizione di qualità della vita, il medico collaborerebbe a determinare se i desideri del paziente sono clinicamente realistici. Il paziente potrebbe descrivere ciò che desidera in relazione allo scopo e al significato, sentirsi competente, provare dignità, amore, legami significativi, impegnarsi in una passione o avere emozioni positive.

Quali sono gli obiettivi di cura?

Gli “obiettivi di cura” definiscono quali componenti dello stato del paziente il paziente e il medico vogliono affrontare e l’impatto desiderato. Un obiettivo può essere quello di ridurre il dolore, essere in grado di camminare senza mancanza di respiro o ridurre il rischio di un ictus. Gli obiettivi di cura possono consistere nel mantenere l’attuale stato del paziente per i pazienti sani o per i pazienti vicini alla fine della vita. Una volta che gli obiettivi di cura sono determinati, un “piano di cura” verrebbe sviluppato in modo collaborativo. Se il paziente non ha i soldi per le medicine, un passaggio all’ufficio del medico o non può lasciare il coniuge malato a casa durante i trattamenti, il piano di cura viene modificato. Deve essere realistico e avere l’impegno del paziente. Il piano di cura deve includere tutti gli interventi, compresa la dieta del paziente o il camminare 20 minuti al giorno.

Quali sono i risultati del paziente?

In futuro, lo stato del paziente deve essere misurato rispetto agli obiettivi di cura per vedere se sono stati raggiunti. Il piano di cura che è stato seguito e gli eventuali cambiamenti devono essere accurati per assicurarci di imparare ciò che funziona. Affinché i risultati del paziente siano più significativi, gli interventi, i comportamenti del paziente e i determinanti della salute devono essere documentati. Gli interventi includono visite mediche, coaching della salute e telefonate dell’infermiere, oltre a farmaci, terapie e interventi chirurgici. I comportamenti dei pazienti documentati includono l’aderenza ai farmaci, l’attività fisica, la nutrizione e l’attenersi a 20 minuti al giorno di camminata nel piano di cura. I determinanti della salute che guidano il comportamento del paziente documentato includono i fattori sociali, socioeconomici e ambientali.

Misuriamo le infezioni acquisite in ospedale, i tassi di mortalità e le riammissioni. Per i medici, misuriamo cose come i livelli di emoglobina A1c dei pazienti con diabete e se hanno fatto esami della vista. Questi livelli di qualità sono indicatori importanti, ma non misurano i risultati dei pazienti. I risultati del paziente richiedono la documentazione collaborativa dello “stato del paziente”, degli “obiettivi di cura”, dei “piani di cura” e la misurazione dei “risultati del paziente” rispetto agli “obiettivi di cura”. Per migliorare la nostra salute e il sistema sanitario della nostra nazione, abbiamo bisogno di definire e misurare i risultati del paziente.