WORCESTER (CBS) – La vitiligine è una condizione comune che fa perdere alle persone il pigmento della pelle. Michael Jackson ne soffriva notoriamente, presumibilmente sbiancando la sua pelle per farla sembrare più uniforme.

I pazienti sono spesso detto che non ci sono trattamenti efficaci, ma un medico locale e uno dei principali esperti del mondo sulla vitiligine dice che non è vero.

“Ho notato intorno ai miei occhi all’inizio,” spiega Aparna Deokar di 9 anni era quasi tre quando ha iniziato a sviluppare macchie bianche intorno ai suoi occhi. All’età di cinque anni, ne aveva molte di più.

Aparna Deokar (WBZ-TV)

“Per lo più ovunque, come sulle mani, sui piedi”, dice Aparna.

Aparna è stata diagnosticata la vitiligine, una condizione comune della pelle che colpisce 1 persona su 100. Si verifica quando il sistema immunitario del paziente stesso attacca e uccide le cellule della pelle che producono pigmenti, chiamate melanociti.

Non è pericolosa e non è contagiosa, ma Aparna dice che attira l’attenzione.

“La gente mi chiede cos’è quella cosa bianca sulla tua pelle”, spiega Aparna. “

Mentre Aparna ha un atteggiamento positivo nei confronti della sua condizione, per alcuni può essere devastante.

“Ci sono alcuni pazienti che non lasciano la loro casa perché ce l’hanno”, dice il dottor John Harris, direttore della clinica e del centro di ricerca sulla vitiligine alla UMass Medical School. “Lasceranno il loro lavoro. Smetteranno di socializzare. Non usciranno durante il giorno. Usciranno solo di notte.”

Il dottor Harris dice che la vitiligine è reversibile, ma i pazienti con un coinvolgimento diffuso spesso hanno bisogno di terapia con luce UV, ma a lunghezze d’onda che non promuovono il cancro della pelle.

Trattamento della vitiligine (Immagine da Global Vitiligo Foundation)

“Abbiamo cabine qui in ospedale dove la gente viene due o tre volte a settimana”, spiega il dottor Harris. “Passano due minuti in piedi nella cabina a prendere la luce. Assomiglia un po’ a una cabina abbronzante, ma in piedi”.

Il dottor Harris ha trattato Aparna con una risposta notevole. Alcuni mesi dopo, la vitiligine sul suo viso è completamente sparita. Alcune aree sono più difficili da trattare, ma Aparna e sua madre sono entusiasti e dicono che il dottor Harris è “come una magia”.

Il dottor Harris dice di essere spesso il quinto o sesto dermatologo che le persone hanno visto perché è stato detto loro ripetutamente che la vitiligine non è curabile, ma lui dice che è assolutamente falso e che i pazienti dovrebbero sapere che ci sono opzioni.

“Mi importa molto dei miei pazienti,” dice il dottor Harris. “Li guardo negli occhi. Passo molto tempo con loro. Li guardo piangere. Ascolto le loro storie. Vedo l’ansia. Vedo il livello in cui questo li colpisce….Questo è un enorme motivatore per quello che facciamo.”

Aparna è così ispirata dal dottor Harris e da come l’ha aiutata, che vuole ripagare il favore.

“Voglio essere un dermatologo come lui e lavorare con lui quando sarò grande”, dice Aparna.

Il dottor Harris e i suoi colleghi stanno sviluppando una sperimentazione clinica sugli esseri umani che testerà un nuovo trattamento che si spera darà miglioramenti duraturi nella pelle delle persone con vitiligine.